Comment une femme séropositive a réussi à reprendre son traitement VIH, grâce au réseau HEPSILO, à Orléans

Sandra : On va discuter avec nos trois invités, Eric Chapeau, Thierry Prazuck et Karine Adam. On les a découvert un peu en début d’émission. Ils ont présenté ce que c’était le réseau ville hôpital hépatite sida loiret, HEPSILO. Pouvez-vous nous en dire plus, expliquer aux auditeurs, à quels besoins répond le réseau HEPSILO ? Pourquoi ce réseau ?

Karine Adam : C’est un réseau qui existe depuis 1996. Les gens le connaissent peut-être, c’était le réseau ville hôpital sida 45. En 2008, le réseau ville hôpital s’est ouvert aux hépatites, et depuis, il s’appelle HEPSILO, Hépatite Sida Loiret. Alors en fait, c’est un carrefour entre l’hôpital et la ville, un réseau de santé, qui a pour mission l’accompagnement médico psycho social. Ca veut dire que dans l’équipe on a, une assistante sociale, une psychologue, une infirmière, une chargée d’intégration professionnelle qu’on a en prestation. On est vraiment sur un parcours d’accompagnement pour les personnes. Et puis, depuis quelques semaines, on a le droit maintenant de faire de l’éducation thérapeutique. On a un programme d’éducation qui s’appelle prêt à vivre et qui a été validé par l’Agence Régionale de Santé de la région centre.

Sandra : Mais pourquoi avoir fait ces parcours d’accompagnement ? Est-ce qu’il y avait vraiment un besoin ? Qui sont les patients qui fréquentent ce réseau ?

Karine Adam : En fait, la population, 70% sont migrants, et beaucoup d’Afrique subsaharienne, ce sont plutôt des femmes. C’est un public qui est précarisé quand même. Donc isolé socialement. Précarisé donc socialement mais psychologiquement. Ce sont des gens qui ont très peu de qualifications, voire pas. C’est pour ça, que en fait, on a aussi, on a travaille avec une chargée d’intégration professionnelle, puisqu’on porte un dispositif d’accompagnement vers l’emploi. Donc c’est un public qui n’est pas mobile. Mobile aussi, ça veut dire aussi pas, entre guillemet, compétitif sur le marché de l’emploi. C’est un public qui vient chez nous chercher de l’aide sociale, l’aide aux démarches administratives. C’est compliqué les papiers, la régularisation c’est compliqué. C’est aussi, une aide financière pour démarrer ou redémarrer. Donc voilà, tout un parcours d’accompagnement. C’est-à-dire, on ne peut pas donner à quelqu’un des tickets services ou des cartes de transport, sans avoir fait une évaluation sociale et sans avoir défini avec cette personne un parcours. C’est-à-dire, quand on la rencontre, on va régulièrement, au cours du parcours, faire une évaluation, pour s’assurer qu’elle avance dans sa vie. Et qu’elle s’approprie aussi le dispositif qu’on met en place pour elle. Il n’est pas question qu’on donne comme ça.

Sandra : Thierry Prazuck, vous êtes médecin. Votre rôle dans ce réseau c’est quoi ? Quand vous rencontrez les patients, quelles questions vous posent-ils ? Comment se passe l’échange entre vous et les patients ?

Thierry Prazuck : Alors l’échange, en consultation médicale même si ça revient tous les 3 mois ou tous les 4 mois. C’est un moment très important pour le patient. Il a besoin de discuter, non seulement de santé, de ses résultats biologiques, mais également de sa vie de façon générale. Alors, il va rencontrer l’infirmière et il va dire des choses qui sont différentes à l’infirmière. Et puis, il faut prendre le temps d’une consultation suffisamment approfondie pour que, à cette occasion, le patient puisse parler de ses problèmes, de sa vie quotidienne. Et, ce dont on s’aperçoit, bien évidemment, c’est que la réussite du traitement, elle n’est pas liée qu’au médecin, qu’à son traitement. Certes, il y a des patients qui prennent leurs traitements nickels, depuis des années, qui sont bien insérés, qui sont autonomes. Ceux-là, c’est très bien. Mais, il y en a un certain nombre, c’est vrai pour les populations plus précarisées, qui sont souvent, qui peuvent être, dans la rupture. Alors la rupture c’est quoi pour nous ? Ca va être un échec thérapeutique. Qui dit échec thérapeutique, parce que, on arrête de prendre son traitement, on a des problèmes dans sa vie quotidienne, on a des problèmes de travail, logement, etc. Tout ça, ça intervient sur la réussite du traitement, et, ce que nous nous disons, c’est que, la prise en charge thérapeutique, n’est pas qu’une prise en charge médicale. C’est la prise en charge de l’ensemble des acteurs qui permet d’optimiser au mieux, mais jamais à 100% évidemment, la réussite du traitement au long cours, puisque c’est une maladie chronique qui va durer pendant des années et des années. Donc le réseau, il est là pour intervenir de façon ponctuelle sur quelques mois, quelques semaines, pour réautonomiser les patients qui vont être dans ces phases de ruptures, et à ce moment-là, qui vont pouvoir reprendre un chemin. On l’a vu avec la mise en place du programme d’accompagnement à l’emploi. Alors c’est un exemple. Mais si vous voulez, dans tout un tas d’autres domaines, c’est le cas. Nous avions des patients qui étaient en échec thérapeutique parce qu’ils ne prenaient pas leurs traitements, bon alors ils ne prenaient pas leurs traitements lorsqu’on leur pose la question. Alors, il y en a certains qui me disent, moi de toute façon, j’ai rien à manger pendant la journée, alors vous savez, le traitement, ça passe après. D’abord je mange, et si je n’ai pas mangé, je ne vais pas prendre le traitement.

Karine Adam : Ou je me lève tard aussi.

Thierry Prazuck : Oui. Puis d’autres qui disent bah non, moi j’ai un travail, ou je n’ai pas de travail ou ce n’est pas valorisant. Donc un problème sur l’estime de soi. Je me rappelle bien d’une patiente africaine qui me disait, moi, je n’ai jamais réussi à prendre le traitement, parce que ce sont des comprimés. Je veux des injections, je veux des sirops etc. Je dis je suis désolé, ça n’existe pas en tout cas, c’est très difficile. Aujourd’hui on a des traitements qui sont dispersibles, néanmoins, voilà. On s’est rendu compte que le problème était lié à son emploi. Elle travaillait dans l’agroalimentaire.

Karine Adam : Elle travaillait dans l’agroalimentaire, en 5x8, et en fait, quand je l’ai rencontrée il y a 4 ans, c’était une de nos premières candidates du dispositif emploi. Elle disait j’ai l’impression d’être un presse-bouton. Elle était complètement aliénée à son équipement industriel et c’est vrai que, de reprendre un projet, de travailler sur un projet professionnel, parce que, pour elle, c’était vraiment ça la demande. On a réussi en fait à proposer sa candidature dans des entreprises nobles en fait. On va dire noble parce que c’est l’industrie pharmaceutique, en fait c’est comme ça qu’on dit sur le terrain. Aujourd’hui, c’est une personne qui travaille dans un laboratoire pharma et qui travaille en 2x8. Elle est valorisée. La première fois, elle m’a dit, vous vous rendez compte, ma boite à outil, il y a mon nom dessus. Pour elle c’était quelque chose, c’était la reconnaissance en fait professionnelle. La reconnaissance tout court. Et, le fait aussi d’avoir changé ses horaires de travail, ça lui a permis de réaménager sa prise de traitement. C’est quelqu’un qui aujourd’hui, est non seulement observante, mais je pense qu’elle est adhérente au traitement.

Thierry Prazuck : Oui, maintenant, je n’ai plus aucun soucis.

Karine Adam : Et elle a refait sa vie, elle a rencontré quelqu’un, qui est séronégatif, et elle a refait sa vie.

Thierry Prazuck : Et là, elle n’a plus aucun problème pour prendre ses comprimés. Quelque fois, c’est un peu difficile, mais je n’ai plus aucune rupture thérapeutique. Donc voilà, on a montré, on a fait une petite étude pilote sur une dizaine de personnes qui étaient dans cette situation-là, d’absence d’emploi, qu’en leur redonnant une valorisation dans leur vie professionnelle, on retrouvait un succès thérapeutique. Donc vous voyez, le médecin, c’est une petite part de la prise en charge globale du patient. Bien évidemment, un patient qui n’a pas de travail mais qui n’est pas en échec thérapeutique, il est aussi concerné. Comme c’est une maladie chronique, on risque de s’exposer à ce que le traitement soit arrêté. Donc il faut faire également un travail de prévention qui se trouve autour de l’accompagnement.

Karine Adam : Ce que je voudrais compléter en fait dans les propos de Thierry, c’est que, là on parle d’un public qui est précaire, pas qualifié. Il ne faut pas qu’on donne l’image aussi de conseil emploi. On n’est pas que ça. Même si on fait beaucoup ça. Mais par exemple, on a rencontré une personne qui était perdue de vue. Et en fait, quelqu’un qui était totalement inséré, quelqu’un qui bosse, qui est en CDI, tout allait bien pour cette personne-là. Et en fait, il a vécu une rupture sentimentale, et il a complètement décroché du traitement. Il est sorti du dispositif médical. Et, on voit bien quand même que, même si aujourd’hui la qualité de vie, elle s’est considérablement améliorée, même si aujourd’hui ils vont plutôt bien, ils souhaitent travailler, ils souhaitent faire des bébés, c’est formidable tout ça. Il y a quand même, pour beaucoup, une fragilité. Et, dès qu’il y a une rupture, il y a un possible décrochage. Donc, il faut toujours être très vigilant.

Sandra : Alors vous dites, vous avez rencontré des patients, des personnes. Mais comment ces personnes vous rencontrent ? Comment sont-elles mises en relation avec le réseau ? C’est pour les personnes qui habitent où ? Pouvez-vous répondre à cette question ?

Karine Adam : Les orientations se font à l’hôpital. Beaucoup à l’hôpital en fait.

Thierry Prazuck : Il y a plusieurs centaines de patients qui sont suivis dans le service de maladies infectieuses du CHU d’Orléans. Les liens donc, après sur le réseau, se font naturellement, en proposant aux patients de, pouvoir, bénéficier des prestations et des services du réseau. Par ailleurs, il y a un tissu de professionnels de la santé. Médecins généralistes...

Karine Adam : Mais des associations aussi.

Thierry Prazuck : Et puis des associations, qui vont également travailler, en complémentarité avec le réseau pour adresser également des patients, en fonction de la cible, et surtout, des spécificités de travail du réseau.

Karine Adam : Et ce qui est de plus en plus inquiétant, je trouve, c’est le droit commun qui nous oriente des personnes aussi. C’est-à-dire, une personne annonce une séropositivité a, par exemple, une assistante sociale du secteur, et cette personne est en difficulté financière, et va nous l’envoyer en fait. Parce que, aujourd’hui, il y a une telle réduction des subventions en fait, des crédits, même aujourd’hui, il y a des assistantes sociales de secteurs qui ne peuvent plus aider. Donc, elles orientent vers le réseau. Donc ça aussi, c’est une source d’orientation. Mais essentiellement quand même, c’est l’hôpital. Alors là, nous on en train développer le volet ville, grâce au parcours personnalité de soin. Vous allez beaucoup en entendre parler dans les prochains mois. Parce que, c’est une obligation de mettre ça en place, c’est avec le contrat pluriannuelle d’objectifs et de moyens, donc les CPOM. Et donc en fait, le patient VIH, va avoir une feuille de route santé en fait chaque année. Elle sera revue, réévaluée. Et, le réseau ville hôpital, accompagnera, pas mal de patients, dans la réalisation de ce parcours personnalisé de soin. Donc les orientations, elles vont venir de partout, de la ville, des médecins, des spécialistes, des associations, etc.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE