Amina, maman séropositive, vous emmène chez son infectiologue à Eaubonne

Amina : Je me présente, c’est Amina, 48 ans. Là aujourd’hui, on est à l’hôpital Simone Veil, service Escale (Espace Sida Centre d’Accueil Lieu Ecoute). J’ai un rendez-vous aujourd’hui avec mon médecin pour une consultation avec le docteur Gruat. Je viens tous les trois mois pour ma consultation et puis pour aussi mon ordonnance de médicaments.

Sandra : Ça sert à quoi de venir pour toi à la consultation ?

Amina : Pour voir mon état de santé. Mes analyses, mon état de santé, si tout va bien, si ma charge virale est toujours, parce qu’elle a été toujours indétectable. Donc si elle est toujours au même stade.

Sandra : Est-ce que ton médecin avant de te recevoir il te demande de faire des examens pour la consultation ?

Amina : Oui, il me donne parce qu’à chaque consultation, il me donne un bilan à faire, un bilan sanguin que je dois ramener avec moi ou ils lui envoient par courrier. Puis là, aujourd’hui, je n’ai pas ramené. Je n’ai pas fait ma prise de sang parce que j’ai un peu tardé, ma CMU était déjà périmée. Donc j’ai attendu, ça fait 4 ou 5 mois, c’est pour ça que j’ai laissé un peu tardé. Et là c’était prévu que je fasse une prise de sang et puis je ne l’ai pas faite.

Sandra : Comment il va faire le médecin alors s’il n’a pas de prise de sang ?

Amina : On va voir, je ne sais pas. Non mais il va rien me dire. Il sera obligé de me donner mon traitement comme d’habitude et puis je la ferai cette semaine et puis je lui envoie par courrier, s’il y a quoique ce soit, il m’a dit déjà s’il y a quoique ce soit, il m’appelle, s’il y a un problème dans mes analyses il me rappelle et je vais faire une consultation.

Sandra : Tu as rendez-vous à quelle heure ?

Amina : J’ai rendez-vous à 15h.

Sandra : Tu es arrivée en avance.

Amina : Oui, pour une fois je suis arrivée en avance. D’habitude je cours toujours.

Sandra : Tu t’entends bien avec ton médecin ?

Amina : Je m’entends très bien, il est bien, sympa, je m’entends très bien avec lui.

Sandra : Ça fait combien de temps que tu viens ici ?

Amina : Depuis mon arrivée en France, on va dire depuis 2010, début 2010.

Fin du son.

Sandra : Vous l’avez compris, direction l’hôpital Simone Veil à Eaubonne avec Amina qui nous emmène en consultation. Alors première question pour l’équipe radio, Amina dit qu’elle n’a pas fait sa prise de sang avant le rendez-vous, qu’en pensez-vous ? Que va faire ou dire le médecin d’après vous ?

Yann : Il va la gronder (rires).

Tina : Oui, je pense aussi qu’il va dire « mais ce n’est pas bien ! ». Le médecin il ne peut pas juste effectivement, il doit voir les résultats pour, parce que, s’il prescrit, c’est par rapport à des bilans. Donc j’imagine qu’il va lui tirer les oreilles quoi (rires).

Début du son.

Nicolas Gruat : Donc la dernière prise de sang remonte à ? Fort loin !

Amina : Fort loin ? Ça fait...

Nicolas Gruat : Ça fait 6 mois.

Amina : 6 mois.

Nicolas Gruat : Fin décembre. Alors nous sommes le 17. Vous avez fait votre formation ?

Amina : Non, j’ai arrêté.

Nicolas Gruat : Vous avez arrêté ?

Amina : Oui.

Nicolas Gruat : Pourquoi vous avez arrêté ?

Amina : Parce que je ne savais pas qu’il ne fallait pas démissionner. J’ai démissionné mais mon contrat n’était pas encore, je n’étais pas en fin de contrat. Donc j’ai fait une semaine de formation, après j’ai parlé avec la formatrice. Elle m’a dit : « comment vous avez fait ? ». J’ai dit : « J’ai démissionné - Il ne fallait pas démissionner parce que vous allez perdre tous vos droits. Une année et demi vous avez travaillé, vous allez tout perdre ». Donc j’ai rappelé la responsable, ils ont accepté que je reprenne mon travail et puisque mon contrat, la fin de mon contrat c’est juillet et je vais reprendre la formation en septembre – octobre.

Nicolas Gruat : D’accord. Donc c’est partie remise.

Amina : Voilà, c’est partie remise.

Nicolas Gruat : Il y avait également des soins dentaires qui étaient en cours. C’est bouclé ?

Amina : Oui j’ai terminé, c’est bouclé.

Nicolas Gruat : Vous ne voulez pas qu’on fasse la prise de sang ? Il y a une infirmière ici ou pas aujourd’hui ?

Amina : Je ne sais pas.

Nicolas Gruat : Je n’ai pas vu, donc je ne sais pas. On va peut-être faire la prise de sang cet après-midi ?

Amina : Oui.

Nicolas Gruat : Comme ça ce sera fait.

Amina : Mais, oui, il n’y a pas de soucis. Il ne faut pas que je sois à jeun ?

Nicolas Gruat : Bon on la fera tout à l’heure.

Amina : J’allais la faire l’autre jour mais elle m’a dit, pas ici dans un laboratoire privé. Elle m’a dit faut que...

Nicolas Gruat : On va la faire là.

Amina : Ok.

Nicolas Gruat : Bon il y avait une carence en vitamine D, vous avez pris vos ampoules de...

Amina : Oui, j’ai pris tous les 10 jours comme vous m’avez dit. J’ai pris le 6 juin, parce qu’après c’est tous les mois. Tous les deux mois vous m’avez dit.

Nicolas Gruat : Oui. Je ne sais plus ce que j’avais dit, attendez.

Amina : J’ai l’ordonnance. Tous les deux mois. J’ai pris une seule donc la prochaine ce sera dans deux mois.

Nicolas Gruat : Vous en avez pris combien au total ?

Amina : J’ai pris trois et j’en suis à la quatrième.

Nicolas Gruat : D’accord.

Amina : Je n’ai pas de douleurs, ça s’est diminué.

Nicolas Gruat : Ça me paraît un bon programme ça. Je ne sais qui est votre docteur mais il est très bien.

Amina : Je sais (rires).

Nicolas Gruat : Bon d’accord. Vous aviez été traitée également pour un syndrome grippal.

Amina : Ah oui la grippe, la dernière fois j’ai été malade pendant trois semaines. Ça ne fait pas longtemps. C’est la semaine passée.

Nicolas Gruat : Vous aviez été vacciné ?

Amina : Non.

Nicolas Gruat : Non. Et qu’est-ce que vous pensez de la vaccination ?

Amina : Bah je l’ai toujours faite chaque an mais cette fois-ci je ne l’ai pas...

Nicolas Gruat : Vous pensiez que c’était la grippe ? Ça y ressemblait ?

Amina : Ça lui ressemblait un petit peu oui. J’avais la gorge et puis je toussais beaucoup. J’entendais des sifflements.

Nicolas Gruat : Vous aviez des courbatures, de la fièvre ?

Amina : J’ai de la fièvre le soir.

Nicolas Gruat : Avec des courbatures ?

Amina : Oui j’ai des douleurs. Bon les douleurs je ne sais pas si c’est manque de vitamine D, parce qu’on avait dit j’ai des douleurs dans les jambes et tout...

Nicolas Gruat : Oui, ça c’est possible. Une carence en vitamine D peut entraîner des douleurs.

Amina : Mais là, cette grippe-là, la première fois c’était trois semaines après un mois je n’avais rien, après j’ai refait encore trois semaines.

Nicolas Gruat : Oui, à l’automne il faudra simplement vous vacciner. Ça évitera tout malentendu. Donc va falloir refaire une prise de sang pour savoir où vous en êtes sur votre état immunitaire. Donc le dernier bilan remonte à quasiment 6 mois, donc ça commence un peu à dater. Votre traitement est toujours le même ?

Amina : Atripla toujours oui.

Nicolas Gruat : Pas de soucis pour le prendre ?

Amina : Non, les débuts oui mais maintenant c’est bon.

Nicolas Gruat : Pas d’effet secondaires particuliers non plus ?

Amina : Non, rien. A part je crois que je perds un peu les cheveux, si c’est lui qui fait ça. Je ne sais pas si c’est l’âge.

Nicolas Gruat : Moi je ne crois pas que ce soit le traitement.

Amina : Ah bon ?

Nicolas Gruat : Allez, examen. (Amina monte sur la balance). Même poids, ça n’a pas bougé ?

Amina : Non.

Nicolas Gruat : Vous vous penchez en avant, vous respirez bien fort. Très bien, on va prendre la tension. 12/7. C’est bien.

Amina : C’est la première fois, d’habitude c’est 9/10.

Nicolas Gruat : On va regarder la gorge. Donc toutes les dents ont été soignées. Il n’y a plus rien. Parfait. Rien d’autre ? Donc je reconduis votre traitement.

Amina : D’accord.

Nicolas Gruat : Je vous fait une ordonnance pour 4 mois, comme d’habitude.

Amina : Oui.

Nicolas Gruat : Les médicaments vous les prenez à la pharmacie de l’hôpital ?

Amina : Non.

Nicolas Gruat : Donc je peux mettre éventuellement les doses. Doliprane aussi.

Amina : Oui s’il vous plaît. Et pour mon dos je ne peux pas faire une radio parce que parfois j’ai trop mal au dos.

Nicolas Gruat : Mal au dos ?

Amina : Parce qu’avant je sais que j’avais un problème de dos mais je ne me rappelle pas.

Nicolas Gruat : Alors c’est la première chose. Vous m’avez demandé, un certificat pour la préfecture. Voilà. Donc un bilan aujourd’hui. La vaccination contre le tétanos, les vaccinations usuelles vous êtes à jour ?

Amina : Je ne sais pas, j’ai fait aucune vaccination.

Nicolas Gruat : La dernière remonte à quand ?

Amina : Loin.

Nicolas Gruat : Plus de 10 ans à votre avis ?

Amina : Plus de 10 ans ? Non. Moins, 5 ans.

Nicolas Gruat : Vous êtes à peu près sûre ? C’est bon alors.

Amina : Oui, 6 ans peut-être.

Nicolas Gruat : Vous avez noté ça quelque part ou pas ?

Amina : Non.

Nicolas Gruat : Vous me montrez votre dos ?

Amina : Oui. Si ça me revient, normalement j’ai un os en plus ou en moins.

Nicolas Gruat : Ah bon ?

Amina : Donc quand j’ai un problème parfois, j’ai trop mal ici.

Nicolas Gruat : Oui, pieds joints, les pieds restent collés.

Amina : Comme ça ?

Nicolas Gruat : C’est la colonne qui va bouger. Oui, comme ça. C’est à peu près là que vous avez mal ?

Amina : Oui, là.

Nicolas Gruat : Essayez de vous penchez en avant et on essaye de toucher les pieds.

Amina : Toucher les pieds ?

Nicolas Gruat : Oui, c’est pas mal. Vous pouvez vous redresser.

Amina : Là, ça tire.

Nicolas Gruat : Vous avez un médecin traitant ou pas ?

Amina : Oui j’ai un médecin traitant à peu près. Je ne vais pas tout le temps.

Nicolas Gruat : Vous voulez le voir avec des radios c’est ça ? C’est ça l’idée ?

Amina : Oui, je vais changer de médecin traitant de toute façon.

Nicolas Gruat : Vous allez changer de médecin traitant. Il ne vous a pas fait bonne impression ?

Amina : Un petit peu oui. Il y a des médecins, je ne sais pas. Je vous avez raconté le médecin quand j’avais eu une infection urinaire, qui me dit à moi de...

Nicolas Gruat : Oui.

Amina : Voilà c’est pour ça. Et l’autre pour m’envoyer chez un dermatologue elle met que je suis séropositive.

Nicolas Gruat : (le téléphone sonne). Vous pouvez prendre une dame pour une prise de sang ? Voilà, je vais vous l’adresser, on va faire un échange.

Fin du son.

Sandra : Qu’est-ce que vous pensez de la consultation de Amina ? On a une dernière partie à écouter puisqu’elle a été faire sa prise de sang juste après.

Tina : Je trouve qu’il y a un bon dialogue. Il a l’air de bien connaître sa patiente, elle peut tout lui dire. Enfin tout je ne sais pas mais en tout cas, ils parlent d’autres choses que, je sais qu’il y en a où c’est vraiment l’ordonnance, 5 minutes et après la personne repars. Donc ça donne bonne impression.

Yann : Je suis du même avis que Tina. En plus c’est assez rare mais d’entrée de jeu, il lui met du doliprane. Ce n’est pas toujours ça, en général il faut demander ce qui entre guillemets se dit être de confort. Il n’a pas sauté sur l’ordonnance non plus quand elle a demandé une radio pour son dos parce qu’ils sont quand même vachement dans l’économie et tout ça. Ça revient un petit peu sur la loi Bachelot. Ils essayent quand même de faire tous des économies.

Sandra : Qu’est-ce que vous pensez de la décision du médecin, de son infectiologue qui reconduit le traitement sans prise de sang ?

Tina : C’est obligé. Tu ne peux pas arrêter un traitement. Mais je pense qu’il a compris que le mieux c’est qu’elle fasse sa prise de sang tout de suite. Donc s’il y a un problème ils vont la rappeler. Pour la trithérapie, on ne peut pas interrompre la prescription. Maintenant peut-être qu’ils vont voir autrement l’histoire de la prise de sang, qu’à chaque consultation elle fait directement sa prise de sang, comme ça ils sont sûrs d’avoir des résultats régulièrement.

Yann : Oui en plus, je pense qu’il peut lui faire dans l’après-midi même si elle a mangé, si ce sont vraiment les CD4 et la charge virale qui l’intéresse. Après, quand on a mangé, ça découle plus sur d’autres analyses de sang qui peuvent être modifiées. Je pense que sur les CD4 et charge virale ça ne change pas grand chose qu’on soit à jeun ou pas.

Tina : Ça je n’ai jamais vraiment compris. Moi j’y vais toujours à jeun. Comme je le fais dans un laboratoire à côté de chez moi, ils me disent d’être à jeun. Si je dis que j’ai mangé ils me disent, bon bah revenez. Après, est-ce que c’est le laboratoire qui est trop stricte ? On ne peut pas savoir. Enfin, je n’ai jamais vraiment compris que si c’était hyper urgent d’être à jeun ou non pour les CD4 et la charge virale.

Sandra : On va écouter Amina qui nous raconte sa prise de sang.

Début du son.

Amina : C’est une infirmière qui m’a fait déjà une prise de sang. Ça fait à peu près 6 mois je crois. J’étais un peu déprimée. Donc on avait un peu discuté et tout, elle m’avait bien parlé. Donc c’est pour ça qu’elle ne m’a pas vraiment reconnue, mais moi, je l’ai reconnue. Et après en parlant et tout, elle avait vu qu’elle m’avait déjà vue, qu’elle m’avait déjà parlée.

Sandra : De quoi vous avez discuté pendant la prise de sang ? Parce qu’elle ne s’est pas contentée de faire la prise de sang. Qu’est-ce qu’elle t’a posée comme question ?

Amina : Elle m’a parlé de préservatif féminin. Elle m’a dit : « est-ce que tu sais c’est quoi le préservatif féminin ? » Je lui ai dit : « oui je sais parce qu’au Comité des familles on en a et puis on a parlé de ça » Donc elle m’a dit : « Si tu veux, je te donne un préservatif ». Puis je lui ai dit que je n’étais pas mariée. C’est vrai que je n’utilise pas encore, ni préservatif masculin, ni préservatif féminin.

Sandra : Mais sinon ça t’intéresse les préservatifs féminins ?

Amina : Je ne sais pas, j’ai jamais essayé. Mais elle m’a proposée. Je lui ai dit que si j’en avais vraiment besoin, au Comité des familles, on parle de ça donc je prendrais du Comité des familles. Ils m’ont bien expliqué au Comité des familles donc il n’y a pas de soucis.

Sandra : Il me semble aussi qu’elle t’a posée des questions par rapport à ta prise de traitement ?

Amina : Elle m’a dit : « comment tu fais pour prendre tes comprimés avec toi et tout ? ». Moi j’ai une petite boite dans mon sac où j’ai enlevé l’étiquette, il n’y a rien de marqué. Donc j’enlève les comprimés de la boite d’origine, je veux dire la boite même, et je les mets dans une autre boite qui est simple et personne ne voit. Donc elle m’a proposée, elle m’a dit : « je vais te faire un petit cadeau ». La boite c’est comme un agenda qu’on met dans le sac et personne ne pourra reconnaître que ce sont des médicaments parce que c’est vraiment une couverture d’agenda. Quand on ouvre c’est à l’intérieur qu’il y a des tiroirs et ces tiroirs, il y a les jours de toute la semaine et puis si on prend par exemple 4 prises par jour, on a matin, midi, après-midi et au coucher. Moi je l’ai utilisé pour tout le mois. J’ai mis les 30 comprimés dans l’agenda. Je prends un seul comprimé par jour. Donc j’ai mis pour tout le mois comme ça il est dans mon sac personne ne s’aperçoit et c’est pour tous le mois.

Sandra : Et tu es contente ?

Amina : Oui, très contente. Je n’ai jamais eu ce petit cadeau intéressant.

Fin du son.

Sandra : Amina qui nous raconte sa discussion qu’elle a eu avec l’infirmière. Est-ce que ça vous ai déjà arrivé d’avoir eu ce genre de discussion avec une infirmière qui vous fait une prise de sang ?

Yann : Oui, en plus c’est vrai que ça fait plusieurs années que je vais sur le même hôpital. Elles sont très humaines, très à l’écoute, toujours le petit mot pour justement détendre la personne. Ce sont des petits postes d’une grande importance dans les hôpitaux je trouve toutes ces infirmières, aides-soignants et tout ça.

Sandra : Toi aussi tu fais tes prises de sang à l’hôpital directement ?

Yann : De moins en moins je dois dire. Je vais à côté de chez moi aussi. Pareil pour la prise des médicaments. Je suis devenu presque copain avec mon pharmacien vu que la première fois que j’ai été dans la pharmacie, je lui ai dit : « Je suis un client qui va vous rapporter beaucoup donc j’espère pouvoir profiter de votre piscine à débordement ». Ça l’a fait rire et depuis, ça a créé une vraie complicité.

Sandra : Et toi Tina ?

Tina : Moi aussi c’est dans un laboratoire privé. Elles sont très gentilles. Aucune discrimination parce que parfois on entend dans les laboratoires, ils ne savent pas trop, vih ça leur fait peur ou quoi. Dans ce laboratoire, aucun soucis. Elles me prennent le sang, il n’y a pas d’histoire de gants ou quoi. Elles savent que, tant qu’elles ne se piquent pas, il n’y a pas de soucis. Je ne ressens aucune discrimination. Après forcément, on discute moins. Même si je vais toujours au même laboratoire, comme ça tourne et comme ils ont beaucoup de clients, c’est plus anonyme. Après pour les traitements, je vais aussi dans des pharmacies de ville. Je ne pense pas non plus qu’on me reconnaît forcément. Donc ça se fait, tac tac, rapidement.

Yann : Tu vas toujours à la même pharmacie ou tu changes ?

Tina : Plutôt ouais. Je vais quasiment toujours à celle qui est à côté de mon boulot parce qu’en journée je fais un petit saut et je récupère mes traitements et puis c’est une pharmacie aussi où il y a beaucoup de personnel. Donc ils ne reconnaissent pas leurs clients. Et ça ne me gêne pas. Ils sont gentils, il n’y a pas de soucis.

Sandra : Que pensez-vous du petit cadeau d’Amina ? Donc c’est un pilulier, je ne sais pas si vous voyez ce que c’est ?

Tina : Oui, moi dès que j’ai commencé mon traitement, on m’en a donné un et effectivement moi je n’aime pas ce truc-là, je l’ai tout de suite jeté. Moi ça me rappelle plutôt ma grand-mère tout ça. J’ai une petite trousse en forme de coeur, je trouve ça plus sympa. C’est vrai que ça peut être aidant parce que c’est par jour, par prise et ça peut être aussi peut-être être une solution pour certains qui n’ont rien trouvé d’autre.

Yann : Enfin sur la dernière génération des piluliers, moi je ne peux pas m’en servir réellement parce que j’ai 7 médicaments le matin et 7 le soir. Donc les petits tiroirs en question sont plutôt faits pour des prises de deux, maxiumum trois médicaments. Donc je ne rentre pas dans les cases du pilulier.

Laure A : À propos du traitement contre l’hépatite C, j’ai dû acquérir un pilulier parce qu’on perd tellement, disons au fil du traitement, ses capacités de concentration que bon. Puis il ne faut pas oublier la ribavirine matin et soir. Bon maintenant avec la troisième molécule c’est encore plus compliqué.

Yann : Et vous aviez une piqûre aussi ?

Laure A : Une piqûre par semaine. Donc l’interféron alpha et pégylé et la ribavirine matin et soir.

Sandra : Vos réactions sur le site survivreausida.net

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE Correction : Selma MIHOUBI