Le premier jour de Fernande, une femme séropositive amoureuse de la vie

Fernande : Bonjour, j’ai 58 ans. Je suis infirmière et je suis maman de deux grands enfants et grand-mère de trois petits. Je suis séropositive depuis 2000. Je suis à la recherche d’un compagnon. La première fois que j’ai entendu parler du VIH c’est dans ma profession vue que j’ai soigné des patients qui avaient le VIH. Et je ne pensais pas qu’un jour je me trouverai moi-même contaminée parce que je n’étais pas dans la population homosexuelle, je ne me droguais pas, je n’avais pas une vie sexuelle avec de multiples partenaires donc je me sentais à l’abri d’une certaine façon.

Sandra : La première fois que tu as été confrontée à un patient qui était infecté par le VIH ?

Fernande : C’est dans les années 80 à l’hôpital Avicennes là où je travaillais. On recevait entre les années 83 et 87, on recevait vraiment des patients qui étaient lourdement malades avec pas mal de co-infections et c’est vrai que ça nous préoccupait beaucoup parce qu’on savait que l’avenir de ces patients était critique et qu’on avait peu de moyens pour s’en occuper. Alors à l’époque on mettait blouse sur blouse, gants, masques, charlotte, chaussons mais dans ma pratique quotidienne je me suis toujours protégée quelque soit le patient pour ni moi le contaminer, ni lui me contaminer. C’est normal, on soigne les gens. On n’a pas à les contaminer comme eux n’ont pas à nous contaminer. Et je ne crois pas avoir changer d’attitude avec ces patients-là. Simplement on y faisait encore plus attention parce que nous savions que nous n’avions pas d’avenir pour eux. Donc on devait être encore beaucoup plus vigilant. Alors à l’époque il y avait beaucoup d’homosexuels, principalement des hommes. Mais des gens charmants. Des gens charmants qui se laissaient soigner sans problème sachant qu’on n’avait pas de grands moyens pour les aider mais qui appréciaient que les gens soient à leur écoute. Pour arriver à dire au patient qu’il était contaminé, les médecins se lançaient la balle les uns aux autres en disant c’est toi qui doit le dire, c’est toi qui doit le dire. Donc on savait mais on ne parlait pas de la maladie avec les familles. Après on a vu le nombre de décès chuter. Il y en avait beaucoup moins. Les patients étaient mieux pris en charge. C’est vrai qu’il y a eu un moment où les patients ont dû faire plusieurs essais, plusieurs traitements, c’était assez lourd. Ils savaient que les médecins cherchaient pour eux et c’était important. Et c’est vrai que, il n’y a aucune comparaison entre les patients de 80 et les patients de maintenant en 2012. On peut dire qu’un patient des années 80 avaient peu de chance de vivre alors qu’à l’heure actuelle c’est une maladie comme le diabète ou comme l’hypertension. Evidemment on vivra jusqu’à la fin de notre vie avec, mais on peut vivre avec son traitement.

Ce n’est pas le cordonnier le mieux chaussé. C’est vrai qu’on sait donner les conseils mais parfois on ne sait pas les appliquer à soi-même. Suite à un séjour au Mali, où j’ai eu un rapport sexuel non-protégé, quelques jours après j’ai fait une fièvre importante et je me suis doutée qu’il se passait quelque chose. En rentrant à Paris, j’ai fait des examens mais effectivement il était trop tôt pour affirmer ou confirmer quelque soit. Donc le médecin m’a dit de refaire l’examen. C’était au mois d’octobre, novembre, de refaire les examens en janvier. Et donc en janvier j’ai refait donc les tests et là ça s’est avéré positif. Et le problème de travailler dans le milieu médical, c’est que le médecin me l’a annoncé par téléphone. J’ai cru que la maison me tombait... le toit de la maison me tombait sur la tête. Tout en sachant que je savais que j’aurai quelque chose mais je niais dans mon esprit le fait que ça puisse être le sida. C’est un choc parce qu’on est toujours moins clairvoyant quand c’est pour soi-même et c’est vrai que j’ai eu l’impression que tout s’écroulait devant moi et il m’a fallu quelques jours avant de pouvoir reprendre un peu mes esprits, reconsulter avec là où je suis suivie à la Lariboisière et puis, j’ai mis quelques temps avant de pouvoir en parler. Elle m’a annoncée que j’étais séropositive et qu’il faudrait qu’on se revoit. Donc j’ai raccroché mais vraiment je n’étais pas bien. J’en ai parlé à personne. J’ai gardé ça pour moi. Et donc le médecin m’avait dit de me renseigner, elle connaissait un professeur à la Lariboisière et donc j’ai appelé dans les jours qui ont suivi à Lariboisière où j’ai pu avoir un rendez-vous assez rapidement. Je suis tombée sur un très bon médecin avec lequel j’ai pu discuter un petit peu où il m’a dit que pour le moment pas de traitement, qu’on allait suivre l’évolution des choses. La première consultation ça été à Lariboisière avec le docteur Cervoni, une femme à peu près de ma génération, avec lequel j’ai pu vider un petit peu ce que j’avais sur le coeur et qui non pas m’a rassurée mais qui m’a éclairée sur les futures traitements que je risquais d’avoir et sur le fait qu’on pouvait vivre de nombreuses années en étant bien surveillé. J’ai mis un certain temps avant d’en parler autour de moi. J’ai dû en parler deux ans après à ma soeur et à mes enfants pareil. Je suis restée deux ans dans le silence. Je me suis beaucoup culpabilisée parce que j’ai été contaminée par un rapport sexuel. Je suis infirmière, je savais que tout rapport devait être protégé. Ce jour-là, je ne me suis pas protégée et la personne non plus. Donc j’ai mis deux ans avant d’en parler à ma petite soeur. J’en ai parlé à ma petite soeur parce que je pense que, il était temps que j’en parle à quelqu’un. Je pense que j’avais assimilé un petit peu ce qui m’était arrivé et elle m’a été d’un très grand réconfort, ainsi que mes enfants.

Sandra : Toi, tu as eu un jugement sur toi-même, tu t’es dit que c’est de ta faute. Est-ce qu’elle a eu le même jugement sur toi ?

Fernande : Absolument pas. Non, non. Ni mes enfants. Au niveau relationnel, je me suis beaucoup fermée. Je n’ai pris contact avec une association qui s’appelle le Comité des familles qu’en 2010. Donc j’ai mis presque 10 ans avant de pouvoir en parler ouvertement avec d’autres personnes. Et puis maintenant que je suis bien, tout va bien. Je n’ai jamais pu en parler à personne au travail non. En revanche j’ai été choquée par l’attitude de certaines de mes collègues vis-à-vis de certains patients. Je leur rappelais toujours que ça pouvait être leur père ou leur mère qui était à la place du patient et qu’il fallait toujours avoir beaucoup de respect, beaucoup de dignité vis-à-vis de nos patients qu’on soignait.

Sandra : Cet été tu pars en vacances ou pas ?

Fernande : Je vais peut-être partir un petit en Bretagne et puis peut-être à Valenciennes à la fin du mois d’août. En Bretagne ce sera chez ma petite soeur et puis il y a mon petit frère aussi qui habite pas loin. Puis à Valenciennes c’est avec les gens du Comité des familles.

Sandra : On dit qu’en Bretagne il peut tout le temps, c’est vrai ou pas ?

Fernande : Non ce n’est pas vrai. Il ne pleut pas tout le temps. Et si l’autre jour est beau ce n’est pas grave (rires).

Sandra : C’est quoi les spécialités culinaires en Bretagne ?

Fernande : Tu as les galettes, les gâteaux, tout ce qui est à base de la mer aussi puisque la mer est là. Le beurre, le beurre de Bretagne est bon.

Sandra : Tu y vas souvent en Bretagne alors ?

Fernande : Assez régulièrement oui. Ca change de Paris. J’aime Paris mais j’aime bien aussi la campagne. Alors à Paris tu as le loisir de pouvoir te distraire comme tu veux alors qu’à la campagne, c’est plus difficile. En revanche tu as un bon air, tu as le soleil et tu as la mer en Bretagne que tu n’as pas à Paris.

Sandra : Tu as un plat préféré ?

Fernande : J’aime bien les salades bien composées, avec pleins de choses dedans.

Sandra : A l’émission de radio on parle beaucoup de l’annonce de sa séropositivité à un partenaire qui n’est pas concerné par le VIH. Toi, comment tu pourrais répondre à cette question ? Comment annoncer sa séropositivité à son partenaire ?

Fernande : Je crois que je l’annoncerais pas tout de suite. Je prendrais toutes les mesures de protection, de prévention. Parce que, imaginez que ça ne marche pas, je crois qu’il y a des choses qu’on ne doit pas... on peut très bien avoir envie de faire l’amour sans pour autant avoir envie de partager sa vie, toute sa vie avec l’homme avec lequel on vient de faire l’amour. Donc il faut se protéger, protéger son partenaire et puis voir un petit peu ce que l’avenir nous donne et après peut-être parler de notre séropositivité. De toute façon lorsqu’on a des rapports avec quelqu’un, je pense que très vite on peut sentir si la personne est ouverte ou pas. On peut poser quelques questions, qui semblent bénignes et on sent très bien si la personne accepterait ou n’accepterait pas. Je pense qu’il faut savoir se préserver un petit peu avant de se lancer avec quelqu’un et de raconter tout ce qui est intime de sa vie, savoir un petit peu où on va.

Sandra : Tu m’as dit que ton traitement tu l’as commencé un an et demi après ? Est-ce que tu te souviens le premier jour que où tu as pris ton traitement ?

Fernande : Non. Je suis infirmière donc les traitements c’est quelque chose qu’on a l’habitude d’utiliser. Je n’ai pas eu de grosses difficultés. Je ne me rappelle pas avoir été malade. Je ne me rappelle pas non. Je ne me rappelle pas avoir eu de, comme certains de nos amis qui disent j’ai mal au ventre, j’ai mal là, non moi je n’ai rien eu. A part avoir pris du poids, c’est le seul inconvénient surtout que je reproche à ce traitement. Sinon le reste ça va. Le premier traitement, je sais qu’il y avait du Kaletra, je me rappelle du Kaletra puis un autre. A l’heure actuelle je suis sous Truvada, Viramune que je prends le matin une fois. C’est génial. Comme ça je n’ai plus rien à prendre de la journée.

Sandra : Le premier c’était combien de prises par jour ?

Fernande : Je crois que c’était trois fois par jour. Et ce n’était pas facile. On risquait d’oublier. Ca me prenait un petit peu la tête honnêtement. Alors que là, tout est en une fois, après je prends mon petit-déjeuner, c’est parfait.

Sandra : Tu sais ce que c’est la prévention positive ?

Fernande : Prévention positive...

Sandra : Tu as déjà entendu ce terme ou pas ?

Fernande : Oui oui, bien entendu.

Sandra : C’est le fait d’informer les personnes séropositives, parce qu’en fait la prévention tout court, la prévention grand public consiste à informer les personnes séronégatives par rapport au VIH, et là, la prévention positive c’est pour informer les personnes séropositives, comment protéger son partenaire, tout ça. Est-ce que ces choses-là tu en parles avec ton médecin ?

Fernande : Très peu. C’est vrai qu’en consultation à Lariboisière, c’est une consultation qui dure un quart d’heure. Honnêtement, je n’ai pas envie de parler de médical. Avec le médecin on parle de mes résultats et après on parle soit du dernier film qu’on a vu, soit de la pièce à aller voir, soit de l’état de santé d’un membre de notre famille. C’est vrai que je ne m’étale pas trop sur mon traitement. Alors le dernier film que j’ai vu c’est Strabuck et c’était génial. C’est l’histoire d’un homme qui fait des dons de sperme et qui se retrouve à la tête de 500 enfants dont 135 veulent le connaître. C’est à voir.

Sandra : Aurais-tu un message pour ceux qui viennent d’apprendre leur séropositivité et qui se posent pleins de questions ?

Fernande : Première chose, je leur dirai surtout ne restez pas seul. Vous n’avez tué personne. Le sida ce n’est pas quelque chose qu’on achète au supermarché, c’est quelque chose qui vous arrive. Ne vous culpabilisez pas. Essayez de partager ça avec les gens les plus proches de vous. Vous pourrez avoir des enfants. Maintenant on arrive à faire des enfants sans que l’enfant ne puisse être contaminé. Vous pouvez avoir un avenir. Cette maladie maintenant est quasiment comme le diabète et l’hypertension. A partir du moment où vous prendrez régulièrement votre traitement, et que vous éviterez les abus, vous pourrez vivre très longtemps et surtout vivez. Vivez votre vie. Essayer de prendre les bons moments. Il y aura des moments difficiles. A ce moment-là essayez de compter sur quelques amis sur lesquelles vous puissiez, dont vous êtes sûr. Mais surtout vivez. La vie est courte, trop courte même pour les gens qui vivent jusqu’à 100 ans, elle est trop courte. Donc continuez à vivre et essayer de positiver au maximum, même si des jours sont parfois difficiles. Si vous ne pouvez pas en parler près de vous, parce que pour des raisons diverses, essayez de vous adresser à des gens au Comité des familles. Là vous y trouverez des gens de tous bords, de toutes nationalités, des mamans, des papas, des gens célibataires. Si le Comité des familles est trop loin de chez vous, essayez de trouver une association et surtout il est important que vous ne restiez pas seul. Moi j’ai attendu 10 ans et c’est trop long. Il faut continuer à vivre et surtout demander de l’aide dont on a besoin. Surtout c’est important.

Sandra : Est-ce que tu t’intéresses à la politique ?

Fernande : Un petit peu.

Sandra : Est-ce que tu connais l’actuel ministre de la santé ?

Fernande : C’est une femme il me semble. Je ne me rappelle plus son nom.

Sandra : Elle s’appelle Marisol Touraine.

Fernande : Voilà. Vous avez pris de nouvelles responsabilités madame. Vous avez beaucoup à faire, alors pour nous qui sommes séropositifs, nous attendons de vous une écoute et surtout que vous nous donniez la possibilité de vivre comme les autres et puis je parlerais aussi des gens qui sont dans les hôpitaux. Il ne faut pas les oublier. En ce moment, nos hôpitaux français souffrent beaucoup. Alors s’il vous plaît madame, prenez le temps d’aller les voir et de les aider.

Sandra : Je t’ai proposée de participer à l’émission de radio et puis tu as accepté, pourquoi ?

Fernande : Parce que c’est important de montrer qu’on peut vivre en étant séropositif et puis il faut aider les gens qui sont à l’heure actuelle séropositif et seul. Leur montrer qu’il ne faut pas qu’ils restent seuls. Il y a des gens qui ont accepté tout en étant séronégatif d’être avec nous, de nous aider, de nous écouter, de nous épauler. Donc surtout ne restez pas seul et écoutez bien l’émission de radio.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE