Le premier jour de Cynthia, une antillaise séropositive très bien dans sa peau

Cynthia : J’ai 54 ans. Je suis antillaise. J’ai découvert ma séropositivité depuis 2003. Jusqu’à présent je touche du bois, ça marche très bien pour moi. Je n’ai jamais été malade, je suis toujours indétectable. Je travaille, je fais au moins 12 heures de travail par jour. Donc franchement je dis que c’est à faire. Faut pas se décourager parce qu’il faut de la volonté pour vivre avec la maladie. Il faut prendre le devant, ne laissez pas la maladie prendre devant vous. La maladie je peux dire c’est dans la tête. Si on ne l’a pas dans la tête, on peut vivre très bien. Donc ça ne m’empêche pas de faire mes projets, de voyager, de faire tout ce que j’avais à faire. Quand à prendre les risques, je prends des risques, je fais pas mal de choses. Je ne peux pas dire tout ce que j’ai fait dans la vie mais je fais pas mal de choses avec, en découvrant ça.

La première fois que j’ai entendu parler du VIH c’est à la télévision comme tout le monde. Donc je regardais les émissions. Mais je ne savais pas vraiment ce que c’était le VIH. Donc c’est en découvrant quand on m’a dit... franchement j’ai pris un coup. Comme tout le monde. J’ai pleuré mais après, dans ma tête, j’ai deux enfants qui sont grands. L’aîné avait 13 ans, l’autre avait 12 ans, je me suis dit dans la tête, il faut que je vive pour les enfants. Je ne veux pas laisser la maladie prendre devant moi. J’ai remonté les épaules et voilà, j’ai travaillé. J’ai fait comme si rien n’était avec les enfants, je n’ai jamais rien dit. Bon l’aîné à 28 ans, l’autre à 27 ans. Maintenant je leur ai dit quand même parce qu’on ne sait jamais demain ce qui peut arriver mais ça n’empêche pas de vivre avec. Je vis avec normalement comme si de rien n’était. Je travaille, je vis ma vie normalement. Dans ma tête, les autres qui ne sont pas séropositifs ils sont encore plus malades que moi parce que moi je me sens très bien dans ma peau !

C’était en 2003, oui 2003. Donc je n’étais pas bien. Il y a un moment donné, je n’étais pas bien. Je sens qu’il y a quelque chose qui n’allait pas en moi. Mais je n’arrive pas à comprendre c’est quoi. J’étais avec le père des enfants encore. J’ai fait une prise de sang donc le médecin il m’a dit de refaire une autre prise de sang. Après j’ai été au dispensaire voir un médecin que je connais très bien. Je lui dit ce n’est pas normal, je ne me sens pas bien. Il y a quelque chose qui ne va pas. Il m’a fait refaire une prise de sang. C’est là en arrivant, j’ai découvert moi-même le papier. J’ai vu c’était marqué. J’ai tremblé. Séropositive. J’ai dit mais c’est quoi ça ? Dans ma tête j’avais un noeud au coeur. Après j’ai dit bon je vais voir quand même le médecin. En arrivant le médecin m’a dit je n’ai pas une bonne nouvelle à vous annoncer. Voilà, vous êtes séropositive. Vous pouvez très bien vivre avec. C’est un médecin vraiment qui était génial, qui m’a bien rassurée. Après il m’a conseillée d’aller à l’hôpital, j’étais à l’hôpital. Le médecin a couru après moi parce que, comme je suis pressée, pour moi c’est 5 minutes. L’hôpital et travail tout de suite. Le médecin il court après moi mais ce n’est pas possible, j’ai rendez-vous avec la dame, elle n’est toujours pas là. Mais j’ai dit je suis là mais sauf que je suis pressée parce que je vais au travail. On a parlé. Le médecin m’a expliquée, il m’a dit qu’il n’y a pas de soucis à faire. De toute les façons moi dans ma tête j’ai dit c’est soit ça, si ce n’est pas ça c’est autre chose. Dans la vie on ne peut pas savoir de quoi on va mourir. Donc j’ai dit dans ma tête, il faut faire avec. Donc j’ai fait avec. Franchement je n’ai jamais pensé dans ma tête que j’ai quelque chose. Pour moi dans mon corps je n’ai rien. Je vis, j’ai rien. La seule chose j’avale les deux bonbons, c’est tout. C’est deux bonbons le matin, deux bonbons le soir. C’est Combivir, Viramune. Je suis restée sans traitement pendant un moment et après elle m’a dit, je vous conseille de prendre le traitement. Donc j’avais peur au départ parce qu’on m’a dit que quand on prend le traitement ça déclenche le cancer, ça déclenche plein de choses. Mais j’avais quand même les T4 qui étaient assez bas. Donc j’ai pris le traitement et après elle m’avait donnée les piqûres à prendre. Les piqûres j’étais allergique donc on a stoppé tout de suite. Et après ça a démarré tout seul, j’avais des T4 assez élevés donc ça va, je n’ai pas à me plaindre. Le médecin ne m’a pas vraiment expliquée comment... cette maladie, la seule chose quand il m’a dit ça, je lui ai dit ce n’est pas possible parce que j’ai pleins de projets. Dans ma tête j’avais des projets à faire. Donc je pensais cette chose-là ça va me bloquer dans tous mes projets. Je lui ai expliqué, je lui ai dit mais, j’ai des projets à faire, je voulais même faire un enfant parce que j’avais 37 ans à l’époque. Il me dit il faut choisir : soit l’enfant ou vous. Bon je mets l’enfant de côté, je dis bon, j’ai déjà deux enfants donc ça ne sert à rien de risquer ma vie pour avoir un autre enfant. Donc j’ai travaillé et après il m’a dit je vous conseille Cynthia de vivre avec, de faire vos projets, ça ne vous empêche pas de faire des projets. Et après j’ai appelé, comme j’avais vraiment des projets en tête, j’ai appelé info sida. J’ai parlé avec eux donc ils m’ont dit, ils m’ont expliquée, ils m’ont dit madame, ça ne vous empêche pas de faire vos projets. Si vous avez un projet, vous n’êtes pas obligé de raconter votre vie à tout le monde. Ce n’est pas marqué sur votre front. Vous faites vos projets. J’ai fait tout ce que j’avais à faire. Pour l’instant je touche du bois, ça va très bien. J’étais accompagnée encore avec le père des enfants. Bon, ça n’allait pas, maintenant je ne suis plus avec. Donc ça n’allait pas, il y avait des soucis. Déjà avant ça n’allait pas. Je voulais me séparer de lui. Donc en prenant ça encore c’était encore pire. Il était violent, ça n’allait pas du tout, c’était quelqu’un qui buvait. Donc c’était vraiment violent avec tout le monde. Je me suis dit, je ne peux pas avoir ça en moi plus quelqu’un de violent encore. Je préfère rester seule que d’être mal accompagnée. Le médecin m’a dit c’est à vous de voir madame. Si vous voulez rester avec, vous restez, c’est à vous de voir. Heureusement qu’il est parti parce que s’il n’était pas parti peut-être que je serais sous la terre en ce moment-là. Il m’a fait souffrir beaucoup ce monsieur-là. J’ai gardé ça pour moi, je n’ai jamais parlé avec personne. Même les meilleurs amis, personne. J’ai une amie qui est malade, elle me l’avait dit parce qu’elle m’a fait confiance. Mais moi je lui ai jamais dit. Jusqu’à présent je n’ai jamais dit à personne sauf à la personne dont je parle-là et j’ai dit ça récemment à mes enfants. C’est confidentiel. Les gens, quand on parle avec eux, ils ne savent pas ce que ça veut dire le VIH. Pour eux, s’ils boivent dans le verre de la même personne, ils vont être malades. Il y a des collègues qui font des réflexions comme ça. Quand on mange à table avec eux, ils te disent tout de suite : « j’espère que tu n’as pas le sida ». Parfois je regarde dans ma tête, je me dis mais la personne ne sait pas ce qu’elle dit. Je laisse passer, je ne calcule même pas. Pour moi ce n’est rien. Je ne rentre pas dans les détails. Si c’est dans la tête de la personne, rentrer dans les détails pour dire à la personne, commencer à apprendre, poser des questions, ça va aller plus loin, je préfère faire semblant, comme si de rien n’était, je n’entends rien du tout. Parfois je tombe sur des collègues qui me disent : « mais j’espère que tu n’as pas le sida ». Je dis : « bah oui, est-ce que tu veux aussi toi ? Je te donne. On partage ». Je dis ça en rigolant mais je laisse la personne dans son monde. Ca n’a rien changé dans ma vie. Sauf ça a changé, je suis toute seule. Célibataire c’est tout. J’aimerais bien avoir l’âme soeur pour sortir un peu. J’aime bien voyager, j’aime bien sortir. Je suis quelqu’un qui n’aime pas rester à la maison comme ça à ne rien faire. C’est juste ça qui manque. Mais sinon je fais tout dans ma vie. Je saute au plafond, je fais le toboggan, je fais le grand huit, disney, tout tout.

Ce moment-là, je leur ai dit ça l’année dernière. Il avait 27 ans, oui 26 et 27 ans. Je leur ai dit parce que comme j’ai deux garçons, ils ont la tête en l’air. J’ai décidé de leur dire pour qu’ils prennent leur vie en main. Comme c’est moi qui travaille, ils profitent un peu de moi. Donc je leur ai dit pour que ça les bouscule un peu. Tous les efforts que j’ai fait, tout le travail, ils n’ont jamais su. J’étais comme ça. Après ils m’ont dit mais tu nous as jamais dit. Je ne peux pas vous dire parce que vous étiez encore enfant. Après ils ont compris. L’aîné m’a dit tu as bien fait mais c’était pour les pousser un peu à avancer dans la vie. Parce que moi j’ai dit comme ça, ça ne m’empêche pas de d’avancer, et aussi c’est pour leur montrer que même si je suis comme ça, ça ne m’empêche pas d’avancer. Mais je ne sais pas si ça a fait grand chose. Ils ont bien réagi, ils ne m’ont même pas posée de question pour me dire c’est depuis quand. La seule chose qu’ils m’ont dite : tu nous a jamais rien dit. J’ai dit non, je ne vous ai pas dit parce qu’à l’époque l’aîné avait 13 ans, l’autre avait 12 ans. Ce n’est pas à cet âge pour mettre quelque chose dans la tête d’un enfant. Surtout il est à l’école avec ses copains, on ne sait pas. Je leur ai dit maintenant j’estime que vous êtes en âge de comprendre donc c’est pour ça que je vous ai dit ça. Donc je vous ai toujours protégés partout. Mais sinon ça n’a pas causé de problème, rien du tout. On vit comme si de rien n’était. Le médecin il m’avait même dit, j’ai posé la question à mon médecin un jour, je lui dit que je vais dire ça aux enfants. Il me dit que non, ça ne sert à rien de dire ça aux enfants parce que par la suite peut-être on peut trouver quelque chose, peut-être on peut trouver un traitement, comme vous n’êtes pas malade, vivre comme ça et ne rien dire. Je dis peut-être mais pour l’instant comme il n’y a rien, j’ai décidé moi-même de le dire. Le médecin il m’a dit, vous les faites venir. J’ai expliqué que je n’estime pas que je dois aller avec mes enfants à l’hôpital, pour faire un tour de table, pour expliquer ma vie. Donc j’ai préféré faire à ma manière et ça s’est très bien passé. Il y a 3 ans de cela, il m’avait dit ça. Et je suis restée comme ça, je n’ai rien dit et après j’ai décidé moi-même de leur dire. Je n’ai jamais dit à mon médecin qu’ils sont au courant parce que le médecin dans sa tête il me dit vous allez être guérie.

J’ai eu quelques expériences. Pas beaucoup. Il y a un homme que j’aimais très bien, il avait 46 ans et moi à l’époque j’avais 49 ans. C’était un coureur de jupon et puis il cherchait après l’argent aussi. Sa femme était au pays. Bon je pensais que ça allait très bien après il m’a dit qu’il voulait tout de suite vivre avec moi. Moi j’ai dit non, il faut qu’on apprenne à se connaître d’abord. Il faut faire attention quand on a des enfants qui sont grands, je suis comme ça, ce n’est pas de faire rentrer quelqu’un chez moi et je ne sais pas l’intention de la personne et du jour au lendemain, la personne ne vient pas. Donc non, ma maison n’est pas un bordel pour que ça rentre, ça sort. Il faut vraiment que je sois sûre de la personne pour le faire rentrer chez moi. J’ai eu qu’une expérience je peux dire. Sinon après je suis restée comme ça. C’est dans la tête aussi, je ne mets pas ça dans la tête. Je vis pleinement. Je profite. C’est mon dernier soucis. Si je trouve je prends mais c’est mon dernier soucis.

Sandra : Comment annoncer ma séropositivité à mon partenaire ? Toi comment tu pourrais répondre à cette question ?

Cynthia : Non, je ne peux pas. Je ne dirais rien à la personne. Le médecin il m’avait déjà posée cette question. Il m’avait dit que je pouvais prendre quelqu’un qui n’est pas séropositif et vivre avec. La seule chose à dire à la personne, la vérité. Mais je dis non, j’estime que je n’ai rien à mettre dans la rue, raconter à chaque personne, parce qu’on ne sait pas comment la personne va réagir. Je préfère rester dans mon cas, rester tranquille.

Franchement, c’est dans la tête. Il ne faut pas vivre et se dire : j’ai appris que je suis comme ça, donc je vais mourir demain. On ne peut pas savoir. On peut marcher dans la rue comme ça, on est tombé. On ne sait pas de quoi. Même le médecin m’a dit qu’il préfère avoir à faire à quelqu’un qui est séropositif que quelqu’un qui est cardiaque. On ne sait pas de quoi on va mourir dans la vie. J’ai toujours dit dans ma tête, si je vais voir le médecin et il me dit vous avez ça, et bien je dis ah bon, donnez moi une assiette comme ça je mange mon dernier repas, comme ça c’est fait. Je ne porte pas ça en tête. C’est vrai même si ça fait du mal, mais j’essaye de ne pas vivre avec parce qu’on ne sait pas de quoi on va mourir dans la vie. Si vous pouvez marcher, vous avez encore la force, il faut encore se battre dans la vie. Il faut être battant dans la vie pour s’en sortir.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE