La Courneuve, le 4 juillet 2006

Monsieur le Ministre de la Santé
Xavier Bertrand
Ministère de la Santé et des Solidarités

Monsieur le Ministre,

Le Comité des familles est la première association multi-communautaire créée et gérée par des couples et des familles vivant avec le VIH. La pauvreté est notre dénominateur commun, et nous réclamons les moyens de se loger, de nourrir nos enfants, pour vivre et se soigner dans la dignité. Les préoccupations que nous partageons concernent aussi la prévention chez les couples sérodifférents, l’accès effectif aux techniques d’AMP, les conséquences des traitements pris pendant la grossesse pour nos enfants et leur devenir.

C’est pourquoi, à l’occasion de notre rendez-vous de ce jour, nous souhaitons vous interroger sur des données techniques mais surtout vous interpeller sur trois situations exemplaires des difficultés rencontrées par les familles vivant avec le sida.

1) Sylvie H. est une jeune maman de quatre enfants. Séropositive depuis treize ans, ses enfants ont échappé au pire : ils sont tous séronégatifs. Mais trois d’entre eux souffrent de troubles neurologiques et du comportement. Sylvie est convaincue que ces problèmes sont liés à la toxicité des médicaments antirétroviraux. En décembre 2004, elle a interpellé le professeur Jean-François Delfraissy sur l’inconnu des conséquences pour l’enfant de la prise du traitement antirétroviral pendant la grossesse. En relais avec Laurent Mandelbrot, spécialiste de la grossesse et du VIH, et Ghislaine Firtion, une des rares pédiatres qui s’intéressent à ces problèmes, le Comité tente d’ouvrir le dialogue entre parents et médecins. Mais l’urgence, aujourd’hui, concerne la santé de Sylvie aussi bien que le devenir de ses enfants. Elle est aujourd’hui gravement malade. En effet, mobilisée 24 heures sur 24 par la prise en charge et le suivi en CMP de ses enfants, Sylvie n’a plus le temps de s’occuper de sa propre santé. Sylvie a besoin d’une aide compétente, à temps plein, pour le suivi éducatif de ses enfants et pour le quotidien des tâches ménagères. Mais les services sociaux ne semblent pas saisir la gravité de sa situation et ont, jusqu’à présent, refusé de mobiliser les ressources dont elle a besoin pour vivre et se soigner dans la dignité.

Dans l’urgence, nous vous demandons d’intervenir auprès des services compétents pour qu’un soutien et un accompagnement de qualité soient mis en place rapidement pour Sylvie et sa famille. Par la suite, nous souhaitons ouvrir la discussion avec l’Agence nationale de recherche sur le sida (essai PRIMEVA) pour apporter des réponses aux familles dont les enfants souffrent de ces troubles et pour informer de ces risques les parents concernés par le VIH.

2) Sylvie N. est une veuve de l’épidémie. Elle-même séropositive, elle s’occupe toute seule de ses deux enfants. Au sein du Comité, Sylvie a soutenu d’autres femmes qui venaient de perdre leur mari à la maladie. Mais sa situation sociale a chuté brutalement, et elle est aujourd’hui dans une situation de grande précarité, menacée d’expulsion de son logement et criblée de dette. Malgré sa volonté à faire face, ses problèmes de santé rendent difficile le suivi des démarches administratives auprès des institutions sociales. Comme elle vit isolée en grande banlieue, il est difficile pour le Comité, qui n’a pas de moyens, de lui rendre visite pour lui apporter une aide concrète.

Dans l’urgence, nous demandons votre soutien à l’action du Comité pour répondre aux besoins d’urgence de Sylvie N. et d’autres familles dont la lutte pour se sortir de la pauvreté est rendue plus difficile par la maladie.

3) Brahim et Sophie M. sont tombés amoureux dès leur première rencontre. Quand Brahim a annoncé sa séropositivité à Sophie, cela n’a rien changé. Au contraire, l’amour entre eux a permis de construire une vie de couple saine et des projets d’avenir, et en particulier un fort désir d’enfant. En 2004, ils ont fait une demande de PMA pour faire un bébé sans prendre le risque de contaminer Sophie. Mais depuis, ils sont perdus dans le labyrinthe administratif et médical du circuit PMA. Ils ont aujourd’hui le sentiment qu’il s’agit d’une voie sans issue. Alors qu’ils se protègent depuis le début de leur relation, ils envisagent d’abandonner le préservatif en dernier recours si leur demande de PMA n’aboutit pas.

Le Comité des familles organise le 18 novembre 2006, avec le soutien et la participation des médecins spécialistes une rencontre pour les parents et futurs parents concernés par le VIH. Nous demandons le soutien du Ministère aux préparatifs de cette rencontre, la possibilité d’interroger les services techniques pour obtenir des données fiables sur le fonctionnement des consultations PMA pour les couples concernés par une infection virale, et l’examen des situations de blocage par les services compétents, en relais avec les équipes soignantes.

La dimension familiale compte de plus en plus dans l’épidémie du sida en France : les séropositifs vivent souvent en couple ou en famille (enquête VESPA), et au moins 1500 femmes séropositives accouchent chaque année (rapport Delfraissy).

Au quotidien, notre travail d’information, de partage et d’entraide entre familles vivant avec le sida permet déjà d’empêcher des contaminations et de soutenir la volonté des personnes séropositives et ceux qui les aiment de sortir de l’isolement, de la honte et du silence pour vivre pleinement et sainement.

Mais poursuivre notre mobilisation et notre action nécessite des moyens importants que les familles n’ont pas, ainsi que le soutien concret de l’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida.

C’est pourquoi j’espère que vous saisirez la pertinence des questions, préoccupations et revendications des familles pour l’avenir de la lutte contre le sida et que vous accorderez à celles-ci leur juste place et la reconnaissance dont nous avons besoin pour contribuer à la santé publique.

Veuillez recevoir, Monsieur le Ministre, nos salutations solidaires pour survivre au sida.

Pour les familles du Comité,

Reda Sadki