Le Journal du sida donne la parole à des couples hétérosexuels concernés par le VIH

Désir d’enfant, troubles sexuels, non-dits et peurs, parfois les couples sérodifférents, à certaines étapes de leur vie commune, ne peuvent plus s’en sortir seuls. Des espaces d’écoute, des propositions de suivi psychologique, des conseils, sont désormais proposés par des associations.

Aujourd’hui, nous parlons suffisamment de la séropositivité dans mon couple. C’est grâce à mon investissement au Comité des familles. Cela a vraiment aidé mon compagnon à prendre conscience de cette maladie. Pour ma part, je l’accepte mieux car je vois d’autres personnes concernées. Nous sommes sortis du refoulement du VIH. » Ariane organise désormais un groupe de parole dans cette association autour d’une psychologue, Frédérique Ducret. Groupe de parole, soutien psychologique, sexologie, accompagnement de la parentalité, les soutiens proposés aux couples sérodifférents existent mais sont encore peu nombreux.

La thématique est récente : 10 ans auparavant, peu de personnes se projetaient dans une vie de couple, encore moins dans un désir d’enfant. Les traitements ont rendu cette perspective possible et les besoins émergent depuis quelques années. Le besoin notamment de surmonter ses angoisses, de faire circuler la parole, de socialiser son expérience.

S’inscrire dans un groupe

« Il me semble que ces couples se sentent un peu étrangers à leur groupe initial, comme dans une sorte d’errance. Ce groupe de parole rassemble tous ceux qui ont ce sentiment d’étrangeté en commun », pense Frédérique Ducret. « Ils ont l’impression d’être les seuls dans cette situation puisqu’ils partagent, comme encore beaucoup de personnes, une vision très négative de la maladie qui ne concernerait que les prostitués, les homosexuels ou les toxicomanes ; et ils ne s’y reconnaissent pas », souligne Grégory Pérez, psychologue-clinicien à l’ALS de Lyon [1]. « Le besoin existe de socialiser l’expérience, notamment dans les couples hétérosexuels, car les couples homosexuels ont peut-être une meilleure connaissance de l’épidémie, ajoute Jean-Pascal Iorio, psychologue au Kiosque Info Sida [2] [3]. Tous connaissent déjà une personne séropositive, c’est moins exotique que dans un couple hétérosexuel même si les difficultés et le choc de l’annonce sont les mêmes. »

Echanges, convivialité, partages d’expériences, dès lors les groupes de parole permettent de casser les préjugés, de rencontrer d’autres semblables.

L’enjeu est ensuite de ne pas s’enfermer dans une sorte de nouvelle identité construite autour de la séropositivité. « J’essaye souvent de reprendre ce qu’ils disent de leurs expériences pour élargir, explique Frédérique Ducret. Lors de notre dernière rencontre [4], nous avons abordé le thème du secret et de la manière de le dire aux autres, notamment aux enfants ; une personne a alors fait le rapprochement avec la situation des enfants adoptés : quand et comment leur dire ? Nous élargissons le thème à d’autres situations et je trouve que nous y gagnons car nous changeons un peu l’éclairage. » Ne pas s’arrêter aux difficultés directement liées au VIH, dépasser « l’arbre qui cache la forêt », appuie la psychologue, notamment lorsque des questions se posent autour du désir d’enfant. La séropositivité peut alors être évoquée comme la difficulté centrale ou comme la raison de l’impossibilité de ce désir pour l’un des partenaires, alors que les raisons peuvent être plus profondes. Difficile d’aborder cette complexité dans le cadre d’un groupe. Dans certaines associations, des psychologues proposent un suivi individualisé du couple ou de chaque partenaire.

Une sexualité autre

« Baisse du désir, difficultés d’érection, difficultés à éjaculer, sont les troubles sexuels que nous rencontrons dans nos consultations », énumère René-Paul Leraton, sexologue. Beaucoup incriminent le traitement, d’autres la crainte de la contamination. « La peur énorme de contaminer ou d’être contaminé peut amener des troubles de la sexualité, du désir, du plaisir, voire une absence totale de sexualité », explique Lionel Simonaire, psychologue à l’association Envie de Montpellier [5]. Le rôle de l’intervenant est alors d’informer, réassurer, mettre des mots sur ces peurs parfois irraisonnées. Annick Verret, sexologue, explique qu’elle reprend toutes les pratiques sexuelles avec le couple pour revoir avec eux ce qui représente un risque ou pas. Toutefois, là encore, les sexologues et les psychologues insistent sur la nécessité de dépasser le seul impact du virus, de prendre en compte le vécu sexuel d’avant la séropositivité et celui que le couple a construit. « La sérodifférence vient parfois exacerber certains conflits », souligne Jean-Pascal Iorio, qui se souvient de ce couple homosexuel où le partenaire séropositif cachait son absence de désir pour l’autre derrière la peur de le contaminer.

Reste pour tous ces couples une même constante : « Il leur faut faire le deuil d’une sexualité non protégée », relève-t-il. Certains l’accepteront sans difficulté, et découvriront même une sexualité plus riche qu’elle n’avait été jusqu’alors. « Je leur parle des sex toys, j’essaye de leur dire que la sexualité ce n’est pas que la pénétration et l’éjaculation, qu’il y a tout l’érotisme », explique Annick Verret. D’autres vivront la nécessité de protection beaucoup plus mal. L’idéal étant à leurs yeux le rapport non-protégé, ils peuvent multiplier les actes de transgression. Le rôle du psychothérapeute est de travailler sur les représentations de la personne, pour qu’elle puisse considérer la relation comme vraie, bien que protégée.

D’autres auront une volonté de fusion avec le vécu de leur partenaire, jusqu’à refuser de se protéger pour être eux-mêmes contaminés. « C’est une sorte d’abandon de soi pour partager l’expérience de l’autre, analyse Grégory Pérez. Cela peut être explosif pour le couple lorsque l’un veut à tout prix protéger l’autre qui au contraire, souhaite vivre la même chose que son compagnon, sa compagne. »

Là encore, la parole peut permettre de débloquer les situations. Encore faut-il qu’elle soit entendue par les professionnels.

Faire circuler la parole

« A l’hôpital, les questions autour de la sexualité ne sont pratiquement jamais abordées, les personnes sont renvoyées vers les psys, témoigne Annick Verret. Je me souviens de ce couple qui avait parlé à plusieurs reprises de sa difficulté à se protéger devant son médecin, sans être entendu. Il repartait avec l’injonction de mettre un préservatif, or ce n’est pas si simple dans la durée d’une relation de couple. »

La lassitude du préservatif dans la durée est un point commun à beaucoup de couples sérodifférents.

Difficile en effet de garder un contrôle constant qui ne fait pas bon ménage avec l’impulsivité de la sexualité.

« Nous faisons alors de la prévention secondaire, nous rappelons les conséquences possibles de ces pratiques, mais mon rôle est surtout d’être dans l’accompagnement et l’écoute, pas dans la morale », souligne Grégory Pérez. Selon lui, il est essentiel d’entendre ces difficultés, sinon, le couple peut se refermer sur lui-même ; or, autour du VIH, les non-dits peuvent se révéler destructeurs.

Le sens de son accompagnement est ainsi de permettre la circulation de la parole au sein du couple, et ensuite de la famille qu’il construira peut-être. « Le but n’est pas juste d’annoncer sa séropositivité mais de pouvoir en parler, faute de quoi certaines familles vont dysfonctionner et la communication dans son ensemble va petit à petit disparaître. »

Dire, comprendre, parler, s’exprimer, des besoins essentiels pour la survie du couple, or beaucoup regrettent leur isolement. « Moins on en parle, plus on se fait du mal », témoigne Laura, qui cherche à intégrer un groupe de parole. « Nous ne savons pas vers qui nous tourner, nous sommes très mal informés et livrés à nous-même face à notre désir d’enfant », souligne Merryl. Plusieurs associations annoncent la création prochaine de groupes de parole ouverts aux compagnons et compagnes séronégatifs. Est-ce le signe qu’elles ont entendu les besoins de ces couples qui, avec l’arrivée des traitements, se construisent désormais un avenir ?

Marianne Langlet