Protéger celui ou celle qu’on aime avec les médicaments ? Des femmes et des hommes vivant avec le VIH témoignent

On parle beaucoup de la réaction des médecins face à lavis suisse. Mais les principaux concernés, les séropositifs, ils en pensent quoi ? Ecoutez leur réactions, suivi d’un débat sur les risques et les dérives potentielles d’une médiatisation de l’avis suisse.

Reda : Pour revenir à cet avis suisse, Tina a réalisé des entretiens à la Maison des familles jeudi dernier à l’occasion d’une soirée de discussion qui réunit des couples sérodifférents, des personnes séropositives et ceux qui les aiment. Tina a interrogé 6 ou 7 personnes pour savoir qu’est-ce que cet Avis suisse, cette idée pour la première fois dans l’épidémie où l’on peut dire publiquement, que l’on peut oser dire que grâce aux médicaments, non seulement les médicaments sauvent des vies mais ils empêchent de transmettre le virus. On va écouter les réponses, les avis de quelques personnes qui étaient à la Maison des familles jeudi dernier.

1ère personne interrogée par Tina : Pour moi l’avis suisse a été une très bonne nouvelle, pour tout ce qui est de la conception d’un enfant. J’ai vécu pas mal d’années avec une personne qui était séropositive. Moi je suis séronégatif, on a eu pas mal de relations non protégées ; et aujourd’hui j’ai rencontré une personne séropositive par le Comité et ça se passe bien et j’adhère à l’avis suisse.

2ème personne interrogée par Tina : Cela fait un an que j’entends les rumeurs parce que je fréquente une autre association, mais je n’étais pas tellement sûre. C’est mardi que j’ai vu ça à la télé donc c’est pour ça que je suis passée ce soir pour avoir plus d’information. Je suis venue avec mon copain, cela fait 2 ans qu’on est ensemble. Moi je veux faire un enfant mais lui ne veut pas parce qu’il dit qu’il a peur de mettre au monde un enfant malade ; donc nous sommes venus pour qu’il ait des informations qui puissent le rassurer.

3ème personne interrogée par Tina : J’ai appris ma sérologie en septembre 2007. J’avais une inquiétude, c’est que, comme je dois avoir des rapports sûrement protégés, j’avais peur de ne pas procréer. Là, l’avis suisse vient mettre la lumière dans ma vie, je peux avec ma partenaire envisager de faire des enfants. Donc c’est une très bonne nouvelle qui me réjouit énormément.

4ème personne interrogée par Tina : Je suis tellement content d’écouter qu’une personne séropositive avec une charge virale indétectable ne peut pas contaminer l’autre ! Ca m’a beaucoup fait plaisir parce que je suis tellement fatigué de manger la banane avec la peau. C’est quelque chose réelle, un pas en avant dans les recherches sur le VIH.

Reda : La banane avec ou sans la peau... c’étaient des personnes qui exprimaient leur vécu, une personne séronégative, d’autres vivent avec le VIH sur "Hirschel et nous", c’est-à-dire qu’est-ce que cet avis suisse change dans la vie des gens. Nicole, tu as pu écouter ces prises de parole : comment est-ce que tu entends, toi, cette joie ? Il y a de l’émotion.

Nicole : Je suis entièrement d’accord avec toi, mais là ce sont des gens qui sont réellement concernés, et je me demande pourquoi ils ont attendu tant de temps pour se renseigner sur le sujet. Il y a quand même des docteurs qui ont pu leur donner ces informations à titre personnel. Moi ce qui me choque, j’ai encore entendu ça dans ces reportages, c’est que la question était : est-ce que vous savez qu’une personne séropositive n’est pas contaminante.

C’est complètement aberrant qu’on puisse dire ça sans dire attention "vous pouvez faire un enfant, vous pouvez si vous avez une charge virale indétectable", je veux dire que c’est un appel pour les gens à faire n’importe quoi, on régresse. Maintenant l’information quand elle est donnée à des gens qui sont réellement concernés c’est génial, mais là je suis quand même surprise que des gens séropo ne soient pas au courant de ça. Ma peur se situe à ce niveau-là, "super" les gens séropo ne sont plus contaminant, allons-y, allons-y gaiement. Moi ça me fait très peur. Voilà.

Reda : Autour de la table, on va maintenant ouvrir les micros pour Larissa, Nabila, Tina et notre ami Laurent Gourarier pour réagir donc à la fois à la prise de position de Nicole, et cette inquiétude qu’elle exprime, et puis à la joie exprimée par les participants de la soirée discussions jeudi dernier.

Larissa : Moi, tout ce que je peux dire c’est que vraiment l’avis suisse est venu un peu en retard, dans la mesure où si l’avis était tombé un peu plus tôt, je n’allais pas faire mon jubilé de façon prématurée. Si j’avais appris ça depuis très longtemps, l’intérêt préventif du traitement, je ne serai pas vraiment passé à côté de grand chose. Donc je pense que c’est vraiment un facteur de motivation pour la nouvelle génération à prendre leur traitement de façon continue.

Reda : Est-ce que, par rapport à la question que pose Nicole, ce souci que les gens vont faire n’importe quoi et cet étonnement devant le fait que parmi les séropositifs, il y a encore des gens qui ne sont pas au courant de tout ça, Nabila, tu veux réagir ?

Nabila : Cela me stupéfait, surtout d’une personne qui justement milite dans le champ associatif avec la population touchée par le VIH. La personne séropositive ou les personnes touchées par le sida ne peuvent pas être responsables, c’est évident que l’avis suisse a été clair : il faut avoir une charge virale indétectable, qu’on n’échange pas le préservatif contre une charge virale indétectable, c’est-à-dire, susceptible d’être contaminant. Je voudrais juste dire à Nicole que les personnes séropositives restent responsables, restent vigilantes, et elles sont touchées, elles n’ont pas envie d’embarquer tout le monde dans leur maladie, parce que justement nous sommes les premiers à savoir ce que c’est de vivre avec le VIH.

Reda : Pour bien préciser de quoi on parle, j’aimerais demander à Tina de rappeler les conditions définies par ce fameux avis publié dans le bulletin des médecins suisses le 25 janvier 2008. Quelles sont les conditions qu’il faut réunir pour se dire qu’il n’y a plus qu’un risque résiduel de contamination ?

Tina : Il y a 3 conditions pour que la personne séropositive ne soit quasiment plus contaminante : Premièrement que sa charge virale soit indétectable depuis au moins 6 mois, la durée c’est très importante, l’Avis suisse insiste là-dessus, nous on en parle toujours dans ce sens que ce soit 6 mois de charge virale indétectable. D’autre part, il faut qu’il n’y ait pas de MST, ni pour la personne séropositive, ni pour le partenaire séronégatif : on dit que c’est une porte d’entrée pour le virus quand il y a une autre MST, là-dessus également il faut insister. Comme l’herpès, maladie sexuellement transmissible asymptomatique, c’est-à-dire ça ne se voit pas forcément. Il est nécessaire de faire un test de toutes les MST pour être sûr que qu’il n’y ait pas de MST dans le couple. La troisième condition c’est que la personne séropositive soit strictement observante de son traitement, qu’elle le prenne rigoureusement tous les jours comme il le faut.

Reda : Et en ce qui concerne ta réaction par rapport aux inquiétudes exprimées par Nicole, qui, je crois, est loin d’être la seule à se poser ce genre de questions et à se dire "attention danger", si on fait trop de bruit autour de cet avis suisse, cela pourrait avoir des conséquences désastreuses notamment pour la prévention.

Tina : Déjà, je trouve qu’il y a une contradiction dans ce que dit Nicole. D’une part, elle s’étonne que les personnes séropositives ne soient pas au courant de cet avis suisse. D’autre part, elle est pour qu’on n’en parle pas ouvertement, publiquement, alors que c’est logiquement une chance pour un patient d’avoir un bon médecin bien informé et on sait qu’il n’y en a pas tant que ça, ou bien on tombe sur un médecin qui n’en parle pas, et c’est majoritairement le cas : c’est quelque part s’engager d’en parler dans le cabinet alors que, ouvertement, publiquement, rien n’est dit.

Je pense que dans ces cas-là, c’est une injustice pour les séropositifs, ceux qui tombent sur le bon ou le mauvais médecin, et d’autre part, par rapport à cette inquiétude que le message même au niveau du grand public serait mal compris. Moi, ce que je constate c’est que beaucoup de discussions, beaucoup d’informations, et au contraire les messages sont écoutés avec beaucoup d’attention ; aujourd’hui on peut faire confiance aux séropositifs et à la population générale de bien écouter les messages, et de prendre tous les éléments en compte.

Reda : J’aimerai laisser l’occasion à Nicole de réagir, et aussi de lui poser la question suivante : Nicole, est-ce que pour toi la prévention à l’état actuel des choses, c’est-à-dire prenez le seul préservatif, est-ce que cette prévention-là elle marche aujourd’hui, quand on sait qu’il y a 5000 à 7000 nouvelles contaminations chaque année en France ? Quel est ton regard là-dessus et comment réagis-tu aux réactions des uns et des autres autour de la table ici à Paris ?

Nicole : Je suis encore déçue de ce que je viens d’entendre, parce que l’on dit que ce n’est pas logique, que je me contredise, mais absolument pas. Ces recommandations sont faites pour des gens vraiment concernés, pour un public averti, entre guillemets bien évidemment. Que ça se dise entre personnes séropositives "c’est génial, c’est extraordinaire", mais que ça en reste là.

Mais quel est l’intérêt de divulguer à un large public, je ne comprends pas trop là cet engouement de tout dire, de tout divulguer. C’est vrai que la prévention telle quelle est considérée maintenant est vraiment réduite, c’est-à-dire nulle. La preuve est que les contaminations en veux-tu en voilà ; Là, je suis entièrement d’accord. Maintenant, si effectivement cela peut amener les gens à se faire dépister, c’est absolument génial : pour être indétectable, il faut déjà savoir qu’on est séropo, il faut s’être fait dépister ; mais on peut l’annoncer autrement. Je ne trouve pas que mon raisonnement soit contradictoire, dire à des gens initiés qui sont au courant c’est bon, mais ne pas le divulguer comme ça à n’importe qui du n’importe quoi ; non je trouve ça un peu insensé.