À quoi sert la Maison des familles vivant avec le VIH ? Laura, Farid et Sophie vous expliquent

Reda : Mon devoir de vérité m’oblige, elle n’a pas vraiment chanté ça pour le Comité des familles, mais on peut se dire que si on était en 1963, peut-être que ça pourrait se passer comme ça. Marilyn Monroe pour le Comité des familles, c’était le premier anniversaire de la Maison des familles plein de gens y était et du coup on s’est dit on va poser la question aux gens qui viennent, à tout ce monde qui vient à l’association qui donne du temps et de l’énergie sans compter, on a décidé de demander à Laura, Farid, Sophie et Nadia ce qu’ils viennent faire au Comité des Familles et qu’est ce qu’ils y trouvent. On écoute d’abord Laura et puis on en parlera avec notre invité Carole venue tout spécialement de Martinique et avec toute l’équipe autour de la table.

Son

Laura : Bonjour, moi c’est Laura j’ai 26 ans j’ai rejoint le Comité il y a très peu de temps, il y a environs un mois. J’ai connu le Comité des familles par le site www.séropo.net, ma volonté était vraiment de rencontrer des personnes avec qui discuter librement ce que j’ai trouvé ici au Comité des familles et ça m’a permis de rencontrer des personnes de toutes les catégories sociales avec une véritable diversité et il y a vraiment un échange entre les différentes personnes.

Marjorie : Quelles sont les activités qu’on fait ici à la Maison des familles qui t’intéressent ?

Laura : Le fait de se réunir tout simplement, de discuter d’échanger, et aussi toutes les différentes activités. Moi je n’en ai pas fait énormément puisque ça fait qu’un mois que je suis là, mais on a pu organiser un pique-nique et on a fait une sortie au bord de la mer.

Marjorie : Et dimanche pour la fête de la musique tu seras avec nous ?

Laura : Oui oui je serais là pour danser, pour m’amuser, pour rencontrer des gens !

Marjorie : Là on fête les un an du local du Comité des familles. Qu’est-ce que tu veux nous dire précisément dessus ?

Laura : Bon anniversaire !!!

Reda : Laura au micro de l’émission pour le premier anniversaire de la Maison des familles. Ce sont des entretiens réalisés par Siham et Marjorie notamment. On va écouter Farid Sophie et Nadia, mais d’abord il y avait une première lors de ce thé dansant Séromantique. Est-ce que Hadja ou Tina vous savez ce que c’était ? Qu’est ce qui c’est passé pour la première fois depuis le début de l’histoire du Comité des familles ce dimanche ?

Tina : Comme il y a maintenant des Bretons à l’association il y a eu une danse Bretonne lancée par Laura et ses amis.

Reda : Et tu as dansé ?

Tina : Oui j’ai dansé.

Reda : Et ça ressemblait à quoi ?

Tina : C’était difficile au bout de 10 minutes j’étais un peu essoufflée et on s’est bien amusé !

Reda :On va voir ce que ça donne, si vous voulez chanter dans le studio...

(Chanson Bretonne)

Reda : C’était aussi cette ambiance là au premier thé dansant Séromantique, au premier anniversaire de la Maison des familles premier local autogéré ouvert par et pour les familles vivant avec le VIH. Il y a aussi Sophia qui a 16 ans qui est le substitut de sa maman. Le premier thé dansant Séromantique pour toi ça s’est passé comment ?

Sophia : J’étais pas là.

Reda : T’es passée quand même.

Sophia : Ah oui je suis passée et j’ai mangé des crêpes bretonnes, c’était très très bon.

Reda : Oui ce sera le souvenir de cet après-midi. C’était la première fois qu’on faisait une fête en après-midi, ça s’est super bien passé. Je vous propose d’écouter un vieux loulou qui s’appelle Farid et qui est aujourd’hui un des responsables du Comité des Familles.

Son

Farid : Bonjour je m’appelle Farid, j’ai 53 ans, j’ai rejoint le Comité en 2008 il n’y avait pas de local à l’époque donc j’ai fais la campagne pour l’acquisition du local. Ce qui m’a attiré c’était surtout les repas à l’hôpital plus les petites activités pour les enfants, mais au début il n’y avait pas beaucoup d’activité, il n’y avait que les repas à l’hôpital et les soirées de discussions.

Marjorie : Quelle évolution as-tu remarqué depuis la création du Comité jusqu’à aujourd’hui ?

Farid : L’évolution c’est le nombre de personnes qui ont fréquenté le Comité depuis l’ouverture du local, la fidélité des gens qui s’investissent, la diversité aussi, toutes catégories sociales. Donc une évolution en progression.

Marjorie : Peux-tu nous dire en quelques mots quels sont tes temps forts au Comité ?

Farid : Le jour de l’acquisition du local, les travaux au local, le premier repas au local, l’inauguration du local, la fête de Noël avec les enfants, le premier cours de danse des enfants avec Ousmane, et puis des tas d’autres.

Marjorie : Dimanche, pour la fête de la musique ici au local il y aura un thé dansant et après on pourra faire la fête toute la journée. Seras-tu présent ?

Farid : Normalement oui, je serai présent et avec des merguez !

Reda : Il faut dire la vérité il n’y avait pas de merguez en fin de compte, moi et Farid on s’était chargé d’en rapporter ; mais il y avait quand même, vous l’avez entendu, des crêpes bretonnes. Carole quand tu entends cette effusion de sentiments, moi j’entends beaucoup d’émotions dans les voix de Laura et Farid, est-ce que tu t’y retrouves ?

Carole : Oui bien sûr, je m’y retrouve personnellement. Si je pouvais rester ici, je resterai !

Reda : Ça peut s’organiser ça, et ça plaisir de l’entendre. La rencontre avec Carole, on l’avait invitée pour parler sur un truc à la fois très intime et très technique, cette question de la toxicité des antirétroviraux, mais du coup on a trouvé une soeur quoi. On s’est tout de suite compris, le courant est tout de suite passé, et il y a plein de gens comme ça, tous n’ont pas la chance d’être en Martinique, Sophie est à Paris et on va écouter comment elle vit son Comité des familles.

Son

Sophie : Bonjour je m’appelle Sophie, j’ai 24 ans et je suis au Comité des familles depuis deux mois. Je suis arrivée au mois de mars. On a détecté ma séropositivité au mois de janvier suite à un risque que j’avais pris avec un partenaire hétérosexuel. Tout de suite après ma contamination j’ai développé une primo-infection, donc avec une mononucléose infectieuse, j’ai fait de l’urticaire, j’ai eu beaucoup de maladies, suite à ça on a détecté que j’avais le VIH, c’était au mois de janvier, ça a été très rapide.

La nouvelle je l’ai un peu mal prise, forcément, comme tout le monde, on est sous le choc ; j’ai mis deux mois à me remettre de la primo-infection, on m’a ensuite mis sous traitement assez rapidement aussi, maintenant je suis une trithérapie avec deux prises de médicaments par jour, une le matin et une le soir, et ça c’est depuis le mois de mars.

Dès que ça a commencé à aller mieux je me suis un peu retrouvée seule parce que je ne connaissais personne dans mon cas, j’ai rencontré le Comité des familles par l’intermédiaire du site internet www.seropo.net et j’ai écrit à un membre du Comité qui m’a dit que je pouvais passer au Comité et voir d’autres personnes dans mon cas.

Une semaine après je suis arrivée au Comité et pour moi c’était un peu la bouée de secours parce que je rencontre vraiment des gens qui sont dans la même situation que moi, avec qui on peut parler de tout notamment de choses un peu plus personnelles comme tout ce qui est relations sexuelles etc.

Enfin il y a beaucoup de questions qui se posent quand on apprend qu’on est malade, et j’ai pu échanger avec des personnes que je ne connaissais pas, de tous les milieux, c’est ça aussi qui est bien au Comité, c’est que peu importent les différences culturelles ou ethniques, il y a vraiment de tous les pays du monde, et on voit que le VIH concerne toute la population, pas seulement les africains ou les maghrébins, on a beaucoup cette image alors que les européens aussi peuvent être touchés le sida n’est pas qu’en Afrique.

Siham : Concrètement c’est parce que tu as pu rencontrer des gens comme toi que tu as rejoint le Comité ?

Sophie : Oui, tout à fait, j’avais vraiment un vide. Ok je suis malade mais c’est pas une fatalité et ça m’a vraiment donné envie de militer parce que je me suis dit que si j’étais malade autant que cela serve à quelque chose, qu’il fallait que je m’engage pour moi et pour les autres, pour faire du bien aux autres et pour essayer de combattre le virus.

Siham : T’as pu participer à des activités depuis que tu es là ?

Sophie : Oui. J’essaye de m’inscrire à toutes les activités autant que possible. Ma vie tourne un peu autour du Comité mais c’est très bien comme ça, j’ai rencontré des gens super ici, donc j’ai aucun regret. J’essaie de concilier aussi ma vie d’avant et de revoir mes amis que j’avais avant mais c’est vrai que c’est plus difficile étant donné que maintenant on ne partage plus trop les mêmes choses, moi je me sens un peu différente par rapport au fait que je suis malade. Ici c’est un peu ma deuxième famille donc je ne me plains pas du tout de passer plus de temps avec eux qu’avec mes amis d’avant.

Siham : Quelles ont été les activités auxquelles tu as participé ?

Sophie : Il y a eu le premier repas de l’amitié, c’est vraiment l’occasion de rencontrer des gens qui viennent aussi de rejoindre le Comité donc c’est important. Il y a aussi eu toutes les réunions du mardi soir, c’est un peu reprendre contact avec le VIH et en même temps ça fait vraiment du bien parce qu’on peut échanger sur tout. C’est vrai que souvent pendant les repas du mardi soir on est super content d’être venu même si on est un peu fatigué et qu’on se dit qu’on va rentrer chez soi parce qu’on est fatigué de la journée, et au final c’est une manière d’évacuer.

Siham : Est-ce que tu seras là dimanche pour la fête de la musique ?

Sophie : Oui, je serai là, bien sûr ! On a aussi pu aller à Deauville la semaine dernière donc c’était super sympa, il faisait super beau, on a pu profiter de la plage, c’était super sympa !

Siham : Dernière petite question : est-ce que tu as envie que le Comité des familles continue ?

Sophie : Bien sûr que oui ! C’est vrai qu’on est tous là, qu’on est tous contents de venir, qu’il y a beaucoup de projets en cours. Après je peux pas dire, je suis jamais allée chez AIDES par exemple ou ailleurs, ici on se sent vraiment bien avec des gens ouverts.

Donc bien sûr qu’il faut que ça continue et qu’on continue à mener des projets qui servent à tout le monde, aussi je pense qu’un point important à développer serait les relations avec les personnes qui ne sont pas séropositives, parce qu’on a plutôt tendance à s’autogérer entre nous et à pas forcément vouloir prendre contact avec l’extérieur, je pense que ce serait important d’essayer de changer la vision des gens par rapport au VIH.

Fin du son

Reda : Si la prévention dans ce pays était à la hauteur des enjeux, il n’y a pas ce témoignage de Sophie qui a 24 ans et qui a appris sa séropositivité au mois de janvier. J’aimerais demander aux militants du Comité, à Carole qui nous rend visite de Martinique, de réagir : qu’est-ce que ça suscite chez vous comme émotion, que ressentez-vous quand vous entendez Sophie parler de ce qui lui est arrivé au mois de janvier ?

Tina : Moi je peux dire que j’avais quasiment son âge quand je l’ai appris et déjà je tiens à la féliciter parce qu’au bout de deux mois elle a la pêche, elle est venue vers une association, moi j’ai mis trois ans quand-même ...

Reda : Donc c’est "félicitations" pas pour le VIH mais pour la démarche.

Tina : Oui, félicitations d’être sortie du "trou noir". Et c’est incroyable parce qu’on devrait pouvoir éviter ce genre de situation, qu’une fille de vingt-quatre ans soit contaminée aujourd’hui, pourquoi elle n’avait pas l’information nécéssaire afin d’éviter cette contamination ?

Hadja : Moi je pense que le gouvernement devrait avoir des projets de prévention dans les écoles, de financer pour qu’on puisse sensibiliser les jeunes pour ne pas qu’ils se retrouvent dans la même situation que nous.

Reda : On peut demander à Sophia ce qu’il en est de cette prévention scolaire puisqu’elle a seize ans et qu’elle est au lycée.

Sophia : Déjà on est super mal informés, puis ce qu’ils disent c’est très ambigu, c’est pas toujours très clair, c’est très vague et faux ... on nous a dit que le sida venait d’une contamination d’un rapport sexuel avec un singe, que ça venait des animaux.

Reda : C’est l’éducation nationale, l’école de la République qui vous apprend ça ... tu as d’autres exemples, parce qu’on en a déjà parlé un peu et que c’est assez consternant.

Sophia : On nous a dit que le sida touchait majoritairement les homosexuels.

Reda : Alors que 73% des contaminés sont hétéros. Carole, ça te fait quoi d’entendre le témoignage de cette jeune fille ?

Carole : Je m’y retrouve un peu parce que je l’ai appris à vingt ans et que je ne connaissais rien au VIH, et personnellement je n’ai pas eu beaucoup de temps pour me remettre sur pieds à l’annonce.

Reda : Est-ce que c’est signe d’espoir que cette jeune femme en deux mois plutôt que d’attendre des années et rester toute seule, fasse le pas de venir vers le Comité des familles ?

Carole : C’est une très bonne chose.