Rencontre avec Carole : Élever ses enfants quand on vit avec le VIH en Martinique

Hélène : Carole est avec nous aujourd’hui en studio. Tu as entendu dire que c’était les six ans du Comité, une association créée pour et par des familles vivants avec le VIH, comme l’association dans laquelle tu milites, Amvie. Nous on a fait un rapport qualité prix de notre association, est-ce que tu pourrais faire un rapport qualité/prix de ton association là-bas, en Martinique ?

Carole : L’association ne m’appartiens pas. J’y milites depuis plus ou moins trois ans. Personnellement je suis plus en action au niveau des femmes.

Hélène : L’association dans laquelle tu travailles ressemble un peu au Comité ? On s’y sens aussi bien ?

Carole : Ca y ressemble un peu. Comme on commence tout juste, j’espère que ça sera plus ou moins pareil

Hélène : Là-bas tu t’occupes principalement des femmes donc doit se retrouver le problème de la toxicité ou non des médicaments pris pendant la grossesse. Tu étais venu en parler l’année dernière à l’émission, tu avais témoigné par rapport à tes enfants, à ton fils de 11 ans qui avait quelques problèmes de santé. Qu’en est-il aujourd’hui ? Il était assez suivi par des médecins, des psychologues, avez-vous eu des réponses à vos interrogations ?

Carole : Jusqu’à maintenant non, je n’ai pas encore eu de réponse à ce niveau. Par contre sa santé commence à s’améliorer bien qu’au niveau des activités c’est plutôt à mon niveau. C’est plus ou moins moi qui fait du travail avec lui pour que les choses puissent avancer. Il ne voit plus de médecins. On a voulu l’envoyer dans un CMP. Personnellement c’est catégorique, c’est sûr et certain que je ne vais pas l’y emmener. Donc j’ai fait un travail avec lui pour pouvoir améliorer ses conditions de vie.

Reda : L’année dernière Carole était effectivement l’invité de la troisième Rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH, pour poser ses questions Guilène Firtion pédiatre spécialisée, je vous propose d’écouter la présentation de Carole l’année dernière, lorsqu’on avait enregistré une émission entière qu’il lui était consacrée à elle et à son parcours.

Son : zouk

Carole : Je me présente, je suis Carole, je suis de la martinique, j’ai 32 ans.

Reda : Ton signe astrologique ?

Carole : Je suis gémeaux, mère de 2 enfants, célibataire, une fille de 14 ans et un garçon de 11 ans.

Reda : Quel est ton premier souvenir d’enfance ?

Carole : Il y en a pas mal, parce que la vie là bas c’est la campagne, j’ai quatre frères et une soeur.

Reda : Une petite ou une grande soeur ?

Carole : Une grande soeur, c’est moi la dernière, j’ai quatre frère, trois ici à Paris, et un en martinique avec ma soeur. Tout le monde est parti travailler en France.

Reda : Est ce que le fait d’être la petite dernière, tu étais la petit chouchou de la famille ?

Carole : Non pas du tout.

Reda : Au contraire tu étais toujours vraiment la dernière.

Carole : Oui, la dernière.

Fin son zouk carole

Hélène : On vient d’écouter la présentation de Carole. Juste une question : tu parlais de ta fille. On a Sophia qui est ici, qui a 16 ans et qui déjà fait partie de l’association. Ta fille à 14 ans voulait aussi participer à l’association où tu milites, elle voulait monter un projet pour les jeunes. Est-ce toujours d’actualité ?

Carole : Oui c’est toujours d’actualité. On a fait une demande de subventions pour ça donc j’espère bien que ça va aboutir ! On a remarqué que même les plus âgées écoutent surtout les plus jeunes. Donc j’espère que ça va avancer.

Hélène : Tu disais que tu t’occupais principalement des femmes, des mamans. Concrètement comment se passe ton travail ? Est-ce que tu fais de l’accueil, de la prévention ?

Carole : Je vais vers eux, je prends rendez-vous avec eux et on fait des groupes de paroles.

Hélène : Tu as entendu d’autre témoignages de mamans qui parlaient de problème de toxicité sur les médicaments pris pendant la grossesse ?

Carole : Oui j’en ai eu pas mal. La plupart des enfants ont des pathologies. Soit ils sont malades tout le temps, soit ils sont atteints au niveau du language...

Reda : Ce qu’il faut souligner c’est que ce ne sont que des enfants séronégatifs, qui ont échappés au pire, au virus du sida grâce aux progrès de la médecine, mais la question qui se pose aujourd’hui c’est : est-ce que les médicaments pris par les mamans peuvent avoir des conséquences pour les enfants plus tard, après leur avoir épargné le virus ? Et là-dessus en fin de compte personne n’a la réponse, mais nous on a le parti pris d’être à l’écoute des mamans qui vivent ces difficultés.

Hélène : Ces médicaments permettent à l’enfant de ne pas être contaminé ce qui est quand même une excellente nouvelle, mais à côté de cela il pourrait y avoir des effets secondaires. Est-ce que toi en tant maman tu conseillerais quand même aux femmes séropositives de continuer à avoir des enfants ?

Reda : La question est un peu brutale posée comme ça, ce n’est pas comme ça que ça se pose concrètement.

Hélène : En tant que maman c’est peut-être un avis personnel qu’elle pourrait donner. On parle à chaque fois des effets sur les enfants mais de quelques symptomes exactement souffrent-ils ?

Carole : Je cherche juste à savoir s’il y a des effets secondaires au niveau des enfants, c’est tout. On est des femmes, on a toujours des envies d’enfanter.

Reda : Alors à l’origine de tout ça, il y a le premier jour, celui de l’annonce de la séropositivité. Et Carole avait, avec beaucoup de clarté, décrit comment elle avait vécue ce premier jour.

Son

Carole : Au moment des prises de sang pour mon fils, j’etais déjà enceinte de 2 ans et demi, mais je ne savais même pas que j’étais enceinte, j’avais 19 ans et demi. Et c’est là que j’ai su que j’étais séropositive. Cela s’est passé au CHU de Fort-de-France qu’ils m’ont appris la nouvelle. Au moment de l’annonce j’étais plus ou moins perdue, les médecins me parlait mais moi je n’entendais rien du tout. C’était vague, tout ce qu’ils me disaient. L’annonce a été assez directe et moi personnellement je ne comprenais rien du tout à ce que l’on me disait. Donc finalement moi je me suis levé et je suis parti, en me posant la question : le VIH c’est quoi ?

Fin son

Hélène : Sophia parlait tout à l’heure des campagnes de prévention qui sont pas toujours très bonnes en france. Lorsque vous avez appris votre séropositivité, vous ne saviez pas du tout ce que c’était le VIH ?

Carole : Non

Hélène : Vous en aviez jamais entendu parler avant ?

Carole : Non pas du tout

Hélène : Et par rapport à votre association, est-ce que vous essayez d’aller vers les jeunes, d’aller faire de la sensibilisation pour éviter que cette situation se reproduise ?

Carole : Tout au début on faisait cette action. Maintenant il y a une association spécialement conçue pour faire cette sensibilisation aux lycées et collèges. Par contre, parfois des lycéens et collégiens nous demandent une assistance pour faire des actions.

Reda : Sur le VIH en général, et sur les Antilles en particulier, il y a tout un discours autour des tabous, du silence. On en parle comme si c’était une fatalité. Il y a une chappe de plomb autour du fait de pouvoir parler du VIH, de pouvoir dire je suis séropositif. Beaucoup des discours tendent à faire croire que c’est une fatalité, que ce sera toujours comme ça dans 100 ans. Et nous au Comité des familles et à l’émission Survivre au Sida, on a la conviction qu’il n’en est rien.

C’est pour ça, l’extrait suivant de mon entretien avec Carole l’an dernier, je vais l’écouter pour ma part avec beaucoup de plaisir. Ça raconte comment Carole a réussi à amener sa maman vers l’information, pour qu’elle redevienne tout simplement sa maman.

Son

Reda : Ta soeur te soutient, ta mère aussi, mais ça n’a pas toujours été le cas.

Carole : Non, au niveau de ma mère, ça a été très difficile, à l’annonce elle était plus ou moins en retrait. Au moment où j’étais à la maison, chez elle, de temps à autre, elle lavait les vetements à part, les couverts à part ou elle mettait des couverts en plastique. C’était plus ou moins banal pour moi, mais à la longue elle a plus ou moins compris ce qui s’est passé, et remis les choses dans le bon contexte. Ce qui m’a facilité la tâche, c’est qu’elle travaillait avec quelqu’un à l’hôpital, je leur ai donné cette possibilité de discuter de la maladie avec ma mère, et c’est là qu’elle a compris ce que c’était le VIH.

Reda : Comment est-ce que toi tu peux comprendre ces peurs de ta propre mère. Est-ce que ça t’as mis en colère ?

Carole : C’était pas vraiment de la colère, mais ça faisait très mal de voir cette réaction. Etant donné que je supposais qu’elle savait pas du tout ce que c’était le VIH, les médicaments, leurs effets etc...

Reda : Est-ce que le seul problème c’était le manque d’information, ou est-ce qu’il y avait une part de jugement, une part de stigmatisation, le fait qu’on attrappe pas cette maladie par hasard ?

Carole : Non c’était vraiment un manque d’information. Même au niveau de la télé, parce qu’elle est très télé, personnellement moi je dis que les personnes plus âgés, qui ne peuvent pas se déplacer en ville ou ailleurs, où on fait les sensibilisations, on pourrait le faire à la télé, mais c’est quelque chose qu’on ne fait pas vraiment à la télé. On parle des préservatifs mais pas du reste.

Hélène : Votre mère n’a pas compris, sur le coup, cette maladie, ce qui est tout à fait compréhensible. C’était maintenant il y a une dizaine, voir une quinzaine d’année. Est-ce que vous pensez maintenant, vous qui êtes dans le milieu associatif, qu’il y a vraiment eu une avancée, un changement de cette vision qu’on les gens sur le VIH, sur les séropositifs ?

Carole : Il y a pas mal de sensibilisation, ça se fait assez souvent disons, mais non, je trouve qu’il n’y a pas vraiment d’avancée.

Reda : Moi c’est pas la première fois que j’écoute ce récit, mais à chaque fois ça me bouleverse. Je trouve ça formidable d’avoir réussi à amener sa propre maman vers l’information. Hadja et Tina, est-ce que vous avez des histoires avec vos mamans à vous ?

Hadja : J’ai informé ma mère, elle a été la dernière dans la famille à être informée. Pour annoncer, il faut sensibiliser la personne, lui dire ce que c’est le VIH. Dès que tu vois que la personne comprend la maladie, c’est le meilleur moment pour lui annoncer. Comme je le dis toujours quand je fais l’annonce, c’est pas pour avoir de la pitié, parce que je fais pas pitié. C’est pour dire qu’il y a une réalité, la maladie existe.

Pour moi ça s’est super bien passé, j’ai jamais permis à quelqu’un de me juger, grâce à une force qui est en moi, je ne sais pas. Moi je le dis, et puis les gens pensent ce qu’ils veulent derrière, c’est pas mon problème.

Tina : Moi quand je l’ai annoncé à ma mère, c’était une semaine après que je l’ai appris moi-même, donc je savais pas grand chose sur le VIH. J’avais très peur de lui dire, mais je me suis dit il faut que je lui dise. J’avais vraiment très peur, et elle a très bien réagis.

Bien sur elle a pleuré, mais elle a tout de suite dit : Voilà, il y aura sûrement quelque chose qui va arriver, qui va te permettre de vivre avec ça. Oui elle a réagit avec beaucoup d’amour. Depuis, elle est venue au Comité, à la troisième rencontre, elle s’intéresse beaucoup et elle espère que ma vie se passe au mieux.

Reda : Hommage à toutes les mamans qui nous écoutent, à toutes nos mamans, même si c’est la fête des pères. Sachez que ce samedi, il y a une rencontre du collectif des Grandes soeurs au Comité des familles et il va y avoir pour la première fois, une rencontre entre le groupe de parole des papas concernés par le VIH et ce groupe des grandes soeurs, pour que vous nous appreniez un peu ce que vous faîtes en terme de soutien, pour les personnes qui viennent d’apprendre leur séropositivité. Hadja ou Tina, un petit mot sur cette réunion de samedi ?

Tina : En fait il y a de plus en plus de mamans qui viennent, on est vraiment nombreuses, une dizaine de mamans maintenant...

Reda : C’est incroyable ça.

Tina : Elles tiennent vraiment à ce rendez-vous, c’est vraiment super important pour nous. Et parmi elles, il y en a plusieurs qui sont Grandes soeurs, donc qui soutiennent une femme qui vient d’apprendre sa séropositivité en cours de grossesse. Donc on partage, comment ça se passe le suivi, comment faire pour aider au mieux ces mamans, et aussi on espère bientôt, les papas aussi.

Reda : Ça a mis beaucoup de temps pour mettre ce projet en place. Est-ce que aujourd’hui il y a assez de femmes qui sont maman, qui sont déjà passé par là, qui ont appris leur séropositivité pendant leur grossesse, qui peuvent apporter leur soutien. Est-ce qu’au sein du collectif des grandes soeurs elles sont en nombre suffisant, est-ce que vous rechercher d’autres mamans qui peuvent participer à ce soutien ?

Tina : Oui bien sur on recherche parce que c’est vraiment très lourd, une grande soeur qui suit une petite soeur, c’est déjà beaucoup. Dès qu’on apprend qu’il y a une autre petite soeur, une femme qui a besoin du soutien, on est un peu en manque de maman, il nous en faut toujours plus, parce qu’on sait qu’il y a tellement, tellement de femmes qui apprennent leur séropositivité en cours de grossesse. Donc plus il y aura de mamans, plus on pourra soutenir des femmes dans cette situation.

Reda : L’union fait la force, même si c’est quand même un constat sur l’échec de la prévention, si une femme se retrouve à apprendre sa séropositivité en cours de grossesse.