Témoignage d’Eddy au Lycée Voillaume à Aulnay-sous-Bois le 9 mai 2008

Ce qu’il y a c’est que des fois, ça se passe pas comme ça… Si on ne fait pas attention à soi… C’est à vous de jouer et de vous protéger, il y a vraiment tous les aspects de la vie qui changent, il n’y en a pas un qui n’a pas changé depuis que j’ai eu le virus, que ce soit au niveau sexuel, les voyages, vraiment tous les aspects de ma vie ont changé. Moi je suis né avant l’épidémie, et cette information que je fais sur la Suisse, je ne l’ai pas eue et ce que je me suis dit, ce qui m’a motivé à le faire, c’est… Je me suis dit, justement, « des bêtises je pense que j’en aurais fait mais si j’avais eu cette information, j’aurais fait beaucoup plus attention à moi pour pas l’attraper ». Donc moi je suis né avant l’épidémie et puis quand j’ai fini ma scolarité _ j’avais fait un apprentissage de charpentier _ j’ai été un petit peu voyager…

J’avais pris un billet d’avion en 1984, j’ai été en Amérique Latine, et puis quand je suis rentré, une année après, en 1985, c’est la première fois que j’entendais parler d’une nouvelle maladie avec des photos sur Paris Match, on voyait des hommes mourants sur un lit d’hôpital avec des pustules qui déformaient le visage. C’était le syndrome de Kaposi, c’est une sorte de cancer de la peau qui est mortel et c’était les premières images du virus du SIDA. Mais comme première info, c’était… Ca se déroulait à Los Angeles et San Francisco, et c’était sur les homosexuels. Alors moi je suis uniquement intéressé par les filles, donc l’information elle est rentrée par là, elle est ressortie par là. Je suis reparti me racheter un billet d’avion pour l’Amérique du Sud, les bikinis fils dentaires, la cachaça, la samba, danser, faire l’amour sans préservatif, consommer des produits un petit peu illicites, comme on jouait à la roulette russe… Bref, quand je suis rentré une année après, l’info elle n’était plus vraiment la même que quand j’étais parti. Là ils parlaient de toxicomanie, de relations sexuelles… Parce qu’au tout début on savait pas vraiment comment le virus se transmettait, c’était vraiment… Ca diffusait très, très large. Du style, si je regardais d’un regard un peu appuyé, on disait : « Regarde pas, tu vas contaminer » ! J’exagère un petit peu mais pas tant que ça…

Les médecins, quand ils étaient confrontés aux premiers séropositifs, ils arrivaient quasiment avec le scaphandre. C’était vraiment des pestiférés. Chez nous il y avait un sportif qui s’appelait Pirmin Zurbriggen, c’était un skieur, un champion olympique, et lui à chaque fois qu’il passait à la télé il disait : « C’est bien fait pour eux, c’est la punition divine ! ». D’autres qui parlaient de nous tatouer « HIV » sur l’aine, d’autres qui parlaient de nous mettre dans des sanatoriums, dans des hôpitaux, on ressort les pieds devant… Ca fait que dès le départ, je me suis dit : « Ca sent pas très bon »… Ca fait qu’au tout début, moi je l’ai attrapé en 1986, l’info je l’ai gardée pour moi, je l’ai dit à personne. Il y a une chose aussi dont je me suis tout de suite rendu compte, quand j’ai appris le résultat de ma séropositivité, parce que de 1983 à 1986, l’info… On ne mourrait pas tout de suite, on était encore en bonne santé, mais c’était 5 à 10 ans de survie. Et qu’est-ce que j’y avais laissé en plus de ma santé, et bien c’était ma sexualité. Parce qu’en 1986 et jusqu’en 1990, on n’utilisait pas de préservatif. Et si j’utilisais un préservatif pour faire l’amour avec une fille : « Ouh la la, il est pas clair celui-là ! Il y a anguille sous roche là ». Et puis la rumeur, le qu’en-dira-t-on faisait le reste, ça diffusait très large, vous deveniez le rebut de l’humanité, le paquet de viande avariée, bref, c’était pas vraiment le rôle que j’avais envie d’avoir. Donc 5 à 10 ans de survie, je me suis dit : « Bon, si j’arrive à 25, c’est pas mal, et puis si j’arrive à 30, c’est très loin, ce serait la cerise sur le gâteau ! ».

Alors là, j’ai fait un truc, peut-être pas très fute-fute… Moi j’ai remplacé le sexe, parce que j’avais quand même des envies sexuelles, je ne suis pas fait de bois, donc moi j’ai remplacé le sexe par la drogue. Je bossais la semaine, et puis la fin de semaine, c’était… Moi je tapais dans l’héroïne, parce que ça tuait toutes les envies. Si on boit de l’alcool, ça désinhibe, ça excite, et puis moi je voulais contaminer personne. Alors la fin de semaine, c’était l’héro, et puis la semaine, je travaillais. Autour de moi ça tombait comme des mouches, c’était vraiment… Tous les jours il y avait… J’entendais celle-là, celui-ci qui est mort. Et puis moi, c’était pas tellement le virus qui me tapait dessus, c’était plutôt la consommation d’héro, parce que c’est pas des produits sains, et puis c’est là que j’ai commencé à me dire, au bout de quelques années : « Et ben peut-être que ce choix que j’ai fait, ce remplacement, c’est pas aussi fute-fute que je pensais ». Et puis il y a eu un matin où, avec un peu plus de décision que les autres matins, je me suis réveillé, j’ai dit : « Aujourd’hui, j’arrête les cigarettes et l’héro ». Alors les cigarettes, ça fait plus de douze ans que j’ai plus retouché une cigarette, et l’héro, j’ai arrêté la seringue ce jour là, j’ai retouché une ou deux fois après parce que c’est quand même un petit peu plus dur pour arrêter d’un coup d’un seul, mais l’impulsion elle était donnée. J’avais quand même laissé deux ou trois plumes là-dedans, ça a quand même diminué mon système immunitaire, j’ai eu un petit peu de chance, il s’est cassé la figure, genre, 6 mois avant que les toutes premières pilules de survie, donc les trithérapies, arrivent sur le marché.

A l’époque, donc de 1983 à 1986, c’était 5 à 10 ans de survie, et en 1986 ces pilules de survie c’est 25 à 30 pilules par jour tous les jours, 365 sur 365. Il y a pas un jour sans, il y a pas de jour férié, il y a pas de vacances, on doit les prendre. Donc le message se transforme en « 7 à 8 ans pour s’empoisonner ». Alors ça m’a sauvé une première fois… Au bout de 7 ou 8 ans, un matin je me réveille et j’étais jaune du bout des cheveux jusqu’au bout des doigts de pieds, je me faisais une hépatite, et puis chose beaucoup plus douloureuse, par-dessus, en même temps, je me faisais une pancréatite aiguë. Alors la douleur du pancréas, vous buvez une goutte d’eau _ c’est pas un verre d’eau, juste une goutte d’eau _, vous mangez une miette de pain, c’est une douleur genre fil de fer barbelé avec un nœud coulant et puis « schlac ! », on serre bien, ça serre là-dessous, c’est abominable ce que ça fait mal, ça coupe la respiration tellement ça fait mal, c’est à se rouler par terre. Bref quand on a ça, on ne peut plus se nourrir, c’est le goutte à goutte, donc j’ai littéralement fondu sur pieds, au sens propre du terme, je suis passé de 68 kilos à 44. Donc là-dessus je pouvais plus prendre mes médicaments, alors même si on n’a plus de virus dans le sang, on en a encore dans la mœlle épinière, dans le liquide céphalo-rachidien, et là le virus, il se tape le festin ! Il va attaquer tous les globules blancs, le système immunitaire se casse la figure et là j’étais vraiment, littéralement… Je pensais que j’atterrirais en hôpital de fin de vie d’où je pensais ressortir les pieds devant.

Et puis mon pancréas s’est remis, mon foie aussi, j’ai pu reprendre des trithérapies et par-dessus, j’ai eu droit à la toute première… C’est un tout nouveau médicament qui était sorti à l’époque, qui tapait sur le virus avant qu’il pénètre jusqu’aux globules blancs. Mais comme je dis souvent dans les témoignages, les pilules de survie pour survivre au SIDA, ça fait 60% de la chose. Les 40%, c’est le mental. Si on n’a pas un bon mental, c’est « les sanglots longs des violons de l’automne… ». C’est pas bon ça, comme moteur. Et avec le Fuzéon, là c’était vraiment encore du plus costaud. Là c’était un mental en acier trempé qu’il fallait. Parce que moi je faisais du ski, je faisais du roller, je faisais pleins de choses et puis quand je piquais, par exemple sur les cuisses, c’était un liquide… Ca venait se répandre dans les masses graisseuses. Donc 44 kilos, du gras, j’étais plutôt genre « osselet sur pattes » que « gras sur pattes ». Alors ça me provoquait tout de suite une brûlure qui allait du genou jusqu’à la hanche, avec la douleur correspondante, c’était violet, violet, et ça brûlait, c’était abominable, et encore 5 ou 6 heures après, ça évoluait en une douleur… Le coup du xxx. Et cette douleur elle durait deux semaines, et c’était deux injections par jour. Alors à 44 kilos, il y a 24 heures dans une journée, quand j’étais dans mon lit d’hôpital, l’esprit va dans tous les sens. Moi je suis pas un sado-masochiste, la douleur c’est pas tellement mon truc, et il y a des fois je me disais : « A quoi bon lutter, à quoi ça sert ? ». Aujourd’hui je peux dire que ça en valait la peine mais sur le moment… Il y a bien eu des fois où je me suis dit : « Là y’en a marre, je veux partir tranquille ».

Et puis je me suis accroché, je suis ressorti de cet hôpital, j’ai pu refaire du ski, j’ai même commencé un nouveau sport qui s’appelle le parapente qui m’aide au jour d’aujourd’hui énormément, ça me permet d’évacuer tout le… Quand je ne suis pas dans les écoles, au virus j’y pense deux fois par jour : une fois le matin à 8h, et une fois le soir à 8h, quand je prends mes médicaments. Autrement, j’y pense pas. C’est comme ça que je fonctionne, parce que si j’y pense en permanence, si je me dis tout le temps « j’ai la grande faucheuse sur moi », je vais partir en déprime et puis ça va pas se jouer.

Voilà un petit peu mon parcours, en résumé, c’est difficile de parler de plus de 20 ans, 22 ans de vie avec le virus, en 10 ou 15 minutes. Mais peut-être que vous avez des questions ?

Question des élèves : Avant de faire le test, est-ce que vous avez senti des signes dans votre corps, est-ce que ça se voit qu’on est malade ?

Rien du tout, non, rien, on ne voit rien. Il y en a qui disent que ça entraîne une légère poussée de grippe, moi j’ai aucun souvenir d’une grippe. Il y a des personnes qui peuvent vivre 5 ou 10 ans, si elles n’ont pas fait de test, en ne sachant pas qu’elles ont le virus. Et puis un jour elles vont faire une grippe, qui va s’installer, et puis cette grippe pour la plupart des personnes au bout d’une semaine elle va se guérir naturellement avec deux ou trois médicaments, mais chez elles elle va évoluer dans une pneumonie, et ça va aller de plus en plus loin, et puis là le médecin il va faire… Il va regarder ce qui se passe, il va faire une prise de sang, et puis là, ça va… Il va découvrir qu’elle est séropositive. Mais il n’y a pas un gros bouton, un truc… Non, non. Il peut être très beau, et puis il a le virus. Il n’y a aucun signe qui décrit. Ca se voit pas sur la tête.

Question des élèves : A partir de quel moment on commence à vomir du sang ?

Ca c’est quand il y a une maladie. Ca c’est quand déjà il y a une maladie. Parce qu’on ne meurt pas du SIDA à proprement dit, on meurt des maladies « opportunistes », c’est-à-dire… On caresse un chat, si on faisait un test ici, je pense que 8 sur 10, vous avez tous été en contact avec la toxoplasmose. Mais chez nous, ça peut prendre… Le cerveau, on éponge, et puis on devient gaga, aveugle… Parce qu’on n’a pas le système immunitaire qui va pouvoir combattre cette maladie. Alors on meurt de la maladie qu’on ne peut pas combattre. Et ça, ce que tu dis, vomir du sang et tout, ça peut être autre chose… C’est une maladie, c’est-à-dire que le SIDA déjà s’est déclaré. Parce que quand tu es contaminé, tu peux vivre 5 ou 10 ans sans avoir besoin de médicament, mais le jour où tu déclares la maladie, ta vie change littéralement parce qu’elle doit s’adapter, se régler sur la prise des médicaments. Parce que ça c’est très, très important.

Une fois que tu as besoin des médicaments, il y a pleins de choses qui changent, parce que le virus c’est un sacré mariole ! Lui si tu lui laisses trop de temps entre les prises de médicaments, il va muter, il va créer des résistances à la molécule du médicament et puis le médicament que tu prendras, il servira juste à te faire du mal, mais il servira pas à lutter contre le virus. Et par exemple moi, parce que j’ai toujours surfé sur la vague des essais médicamenteux, comme je vous ai dit avant, j’évoluais à 25 ou 30 pilules par jour, donc imaginez-vous… 25 ou 30 pilules par jour, il y a des fois où on vomit, parce que ça fait tellement mal à l’estomac, on se dit « bon », on reprend, on re-vomit une deuxième fois, après ça brûle l’estomac, on se dit « aujourd’hui je peux plus », et puis moi j’ai fait des multi-résistances, je suis multi-résistant de chez multi-résistant, alors ce qui veut dire que si moi je donnais mon virus à quelqu’un, la personne qui l’attraperait elle ne pourrait plus utiliser toutes les premières molécules. C’est-à-dire que moi je ne peux plus utiliser… Il n’y a plus beaucoup de médicaments… En fait moi je suis toujours sur les nouvelles percées des médicaments. Parce qu’au jour d’aujourd’hui si on attrape le virus de première souche, il y a des personnes qui peuvent prendre deux médicaments, deux pilules. Mais moi c’est entre 10 et 12 pilules par jour, toujours.

Et puis une autre chose qui change aussi… Avant qu’on ait besoin de médicaments, on pourrait encore voyager… Si on arrive à passer la douane et qu’on arrive à dire « non » si on nous pose la question « est-ce que vous êtes séropositif ? », et puis qu’il n’y a pas besoin de produire de test et puis qu’on arrive à soutenir le regard du douanier, là on arrive à passer. Mais le jour où on a besoin des médicaments et puis qu’on veut aller aux USA, en Australie ou en Nouvelle-Zélande, on l’a dans l’os, parce qu’ils nous refusent l’entrée. Il y a plus de 70 pays dans le monde qui nous refusent l’entrée. C’est comme ça. C’est parce qu’on est… Parce qu’au départ c’était des maladies qui tapaient les gays, et puis c’est une maladie qui fait très peur, pourquoi ? Parce que ça touche au sexe, ça touche à l’intimité, et puis on n’en veut pas chez nous. Voilà. On fait avec ceux qu’on a chez nous mais ceux du dehors ils viennent pas chez nous.

Et puis par exemple je sais pas en France, mais nous en Suisse, ce qu’on dit c’est que quand on va faire un test, on conseille toujours de le faire anonymement, parce qu’en Suisse, si une personne elle le faisait chez son généraliste et puis que le test par malheur s’avérait positif, et bien quand on est jeune on pense pas à l’assurance « pertes de gains », aux assurances maladie, aux assurances complémentaires et tout ça… Et puis une fois qu’on a le virus, on n’a droit qu’au minimum du minimum. On peut plus faire d’assurance « perte de gains », plus d’assurance complémentaire, plus d’assurance privée, plus rien. Alors c’est pour ça que nous on conseille toujours de faire un test anonymement, comme ça vous gardez l’info pour vous, parce qu’en Suisse c’est un numéro, je sais pas si en France c’est comme ça aussi, et puis vous gardez l’info et puis vous faites toutes vos assurances.

Question des élèves : Pourtant les assurances elles sont là pour assurer les gens, surtout les malades ?!

Les assurances, elles sont pas là pour… Elles ce qu’elles cherchent, c’est à se faire de l’argent. Alors si tu vas leur coûter trop cher… Parce que le traitement du SIDA, c’est des traitements qui sont lourds. Disons que moi, chaque mois, c’est 2000 francs suisse, ça doit être 1500 euros de médicaments tous les mois. C’est ce qui fait que je suis encore en survie, et que par exemple dans les pays africains ou les pays un peu plus pauvres, ils n’ont pas l’argent nécessaire. Eux ils pensent déjà à pouvoir manger le pain et tout, et ils peuvent pas acheter des médicaments à ces prix là. Et puis comme j’ai dit avant, on peut pas prendre un jour ses médicaments et puis… Une fois qu’on commence les médicaments, il faut le prendre régulièrement, sinon on laisse… Le virus il mute, et puis ça se retourne contre soi. Donc il vaut mieux se caler sur le rythme des médicaments, mais vraiment… C’est lourd.

Parce qu’il y a des personnes… Il y a des personnes même, parce que ça a tellement d’effets secondaires ces médicaments qu’il y a des personnes qui ne pourront jamais prendre ces trithérapies parce que ça les tuera avant la maladie. Mais ça on ne peut pas le savoir avant, ça dépend un peu du « bagage génétique » propre à chacun. En fait on a tous un bagage propre à nous, et puis il y en a qui prennent les médicaments qui ont des vertiges, des nausées, des lancements dans les nerfs, des neuropathies, il y a vraiment… Moi par exemple j’ai fait juste une lipodystrophie, ça me fait pas de perte d’équilibre, je peux courir, je peux monter à 3000 mètres, 4000 mètres en parapente, ça fait du bien, mais j’ai juste la lipodystrophie, c’est-à-dire une mauvaise répartition des graisses sur le corps, et pour que je sois de nouveau joufflu ou un petit peu plus gras, il faudrait que j’arrête les médicaments, et si j’arrête les médicaments, le virus il va se faire un festin de moi et puis… Je vais finir encore plus maigre qu’au départ !

Merci à vous !

Transcription : Sofi Agostini