Des personnes concernées par le VIH vous expliquent à quoi sert le Comité des familles (avec Maryse Mathieu)

Le Comité des familles, à quoi ça sert ? : Rencontre avec Maryse Mathieu, jeune infirmière venue du Québec pour aider le Comité des familles à réaliser une évaluation de ses pratiques. On écoute d’abord le témoignage de Nadia, qui explique tout le bonheur (et même l’amour) que lui a apporté l’association...

 Bonjour, je m’appelle Nadia, j’ai 40 ans, je fréquente enfin j’adhère au comité des familles depuis... depuis le réveillon du nouvel an, donc le 1er janvier 2009. J’ai vraiment apprécié, j’ai adhéré complètement à cette association parce-que contrairement à AIDES où j’avais déjà été un petit peu... Je suis aussi maman de deux filles, elles ne sont pas encore venu ici mais je pense qu’elles ne vont pas tarder à venir, j’en ai une de 22 ans, une de 16ans. Voilà sinon je suis divorcée et... oui ici je rencontre des familles, des mères, des femmes, des hommes donc... on traverse un peu les même problèmes donc c’est assez constructif... nos rencontres sont très enrichissantes parce-qu’on partage beaucoup de choses en commun puis d’autre choses aussi.

 Quelles sont les activités qui t’intéressent ici à la maison des familles ?

 En fait je viens tous les mardis pour justement émettre des avis, partager sur les activités à venir. Là par exemple, il y a trois jours nous avons été une journée à la mer, à Deauville. On s’est vraiment éclaté, complètement dépaysé, bouffée d’oxygène, le groupe était très sympa on est parti en co-voiturage, c’était génial quoi, on a pic niqué sur place, voilà on s’est chamaillé (rire) On s’est éclaté... Certains ont pris un... ont été plus courageux que d’autre et ont été se baigner et c’était sympa moi... j’ai vraiment passé une excellente journée, à refaire.

 Donc tu as vraiment envie que ça continue ?

 Bien sûr bien sûr, j’ai très envie que ça continue, en fait depuis que je suis ici, je me sens plus enthousiaste,je voilà, j’apprécie la vie, en plus j’ai rencontré un homme (rire) ce qui n’est pas négligeable parce-que... c’est une belle histoire d’amour et on s’entend bien. Mon couple précédent était séro différent et c’est vrai qu’on a eu des difficulté donc là... voilà, je suis amoureuse en plus (rire)

 Bah c’est bien, et dimanche pour la fête de la musique, tu seras avec nous ?

 Bien sûr que je viens pour la fête de la musique, en plus on va avoir l’autorisation de faire de la musique toute la nuit,on va diner ensemble, on va danser, on va s’éclater, et par ailleurs c’est aussi également du comité donc ce sera aussi une très très bonne raison pour s’amuser tous ensemble et profiter de chaque instant.

Reda : Un petit témoignage plein de bonheur, juste une petite mise au point, peut-être ça pourrait être Tina qui l’a ferait aussi, le comité des familles ne peut s’engager à ce, pour les auditrices qui nous écouteraient éventuellement, à trouver à faire en sorte que vous trouviez comme Nadia un homme au comité des familles (rire) mais rien n’empêche d’essayer. Voilà pour parler de l’association bien sûr et il n’y a pas de meilleure personne pour en parler que ceux et celle qui l’a font vivre mais il n’empêche, on rappelle que le comité des familles, association créée et gérée par les familles vivant avec le VIH... s’inscrit dans une action de santé publique pour empêcher les nouvelles contaminations et pour faire en sorte que les personnes infectées puissent vivre mieux et pour savoir si ça marche ou pas, si ça sert à quelque chose ou pas eh bien on parle d’évaluation. Maryse Mathieu qui est avec nous est infirmière et elle est en formation elle fait des études actuellement pour apprendre à faire de l’évaluation de santé publique alors petite définition, de quoi s’agit-il, qu’est-ce qu’on entend par évaluation de santé publique ?

Maryse Mathieu : euh bah brièvement c’est un peu dur à résumer (rire) euh évaluation santé publique en fait c’est plusieurs façon de poser un jugement de savoir si un programme, une action ou quelconques activité en santé publique est efficace. On peut le faire de plusieurs façons, avec plusieurs chaines de penser, plusieurs moyens, plusieurs outils, puis c’est un peu porter un regard sur ce qui vient de se faire puis...

Reda : Donc là aussi le témoignage de Nadia qui vit vraiment enfin je l’entends vraiment le bonheur dans sa voix quand elle décrit ce qu’elle vit au sein du comité des familles à travers son action. Quel est le regard d’une professionnelle sur ce type de témoignage et quel est sa valeur ?

Maryse : Euh (rire) c’est une grosse question aussi

Reda : Tout à fait

Maryse : (rire) Je dirai que une des personnes... une des choses... très vite fait comme ça une des choses que les personnes séropositives ont besoin à mon avis c’est oui un soutien bio médical mais aussi un soutien psychosocial puis si la personne est rejetée par ses proches ça fait des choses à qui elle ne sait pas en parler

Reda:C’est pas son cas... on parle souvent du rejet des proches comme un truc comme ça mais c’est pas tout le monde enfin c’est pas dans toutes les circonstances

Maryse : Peut-être que dans son cas elle a trouvé...

Reda : C’est le rejet par les institutions, la discrimination dans les hôpitaux, le pouvoir médical... voilà les choses comme ça

Maryse : Elle a trouvé réconfort au comité des familles entre autre j’imagine ?

Reda : Apparemment (rire) en tout cas c’est ce qu’elle dit aujourd’hui. Alors Maryse Mathieu elle est donc étudiante, elle apprend à faire cette évaluation santé publique, elle est venu du Québec pour nous aider au sein de l’association, pour apprendre plus aussi sur ce qu’on fait. On a aussi au sein de l’association Arlette Communier qui est spécialiste d’évaluation publique depuis un certain nombre d’années et donc je l’avais interrogé sur les forces et faiblesses du comité des familles. Donc on l’écoute sur ce thème :

itw : Comment après avoir passer une semaine avec l’équipe de la maison des familles, quelles sont les principales forces et faiblesses de l’équipe qui anime la maison des familles ?

 La principale force c’est un vrai dynamisme, une vraie curiosité et une véritable créativité des membres de l’équipe qui c’est traduit cette semaine par énormément de question je n’ai pas pu suivre mon programme (rire) ce qui n’est pas très grave parce-que ça nous a permis en tout cas de valoriser en quoi ce processus d’évaluation et de monitorage permet de non seulement poser un jugement mais poser un jugement pour s’interroger et pour prendre des décisions sur la suite des activités, donc ça c’est vraiment le point fort. Le point faible est plus lié à la disponibilité des uns et des autres, pour pouvoir faire un travail tel que celui là ça demande du temps et les gens ne sont pas forcément disponible suffisamment pour pouvoir le faire. L’autre point faible et qui est à développer c’est euh avoir des outils qui soient adaptés à la réalité c’est à dire pas trop lourd et utilisable par des personnes sur des temps courts.

Reda : Arlette Communier donc sur les forces et les faiblesses de l’équipe de maison des familles. Nabila fait partie de cette équipe et j’aimerais lui demander de réagir sur cette idée que des gens extérieures à nous, extérieur au comité vont venir et vont nous évaluer comment toi est-ce que tu entends ça, est-ce que c’est quelque chose qui est souhaitable, est-ce qu’on en a besoin ou est-ce qu’au contraire, qu’est-ce qu’ils viennent faire chez nous, qu’est-ce qu’ils en savent puisque ce n’est pas eux qui le vivent ?

Nabila : Non... t’as raison de poser cette question, je pense que ça doit être variable chez les uns et chez les autres mais si on doit être objectif, il n’y a pas mieux qu’un regard extérieur bien sûr pour juger le travail qu’on fait. Mais néanmoins moi je pense que la vraie évaluation et le vrai jugement devrait pouvoir venir des gens qu’on accueille, des gens qu’on rencontre tous les jours au quotidien avec les activités qu’on leur propose. Leur évaluation à mes yeux a beaucoup plus d’importance qu’un regard extérieur, même si ce regard reste important et quand même indispensable.