Extrait de l’enregistrement du premier entretien filmé avec Madeleine Amarouche, le 10 octobre 2006

Madeleine : J’ai trouvé que c’était un témoignage très émouvant. Cela m’a fait beaucoup réfléchir quand vous nous avez expliquer les maladies qui suivaient le sida et tous les médicaments que vous ingurgitez. Je n’avais jamais pris le temps d’y penser. J’ai aussi trouvé super comment vous étiez. Vous êtes naturelles et avec ça vous avez réussi à nous captiver. Je vous remercie pour toutes ces explications qui sûrement nous servirons plus tard.

Ahcène : Donc là, quelqu’un du Comité qui arrive de la frontière suisse. Tu peux nous dire précisément où ?

Madeleine : De Saint-Julien-en-Genevois en Haute-Savoie.

Ahcène : En Haute-Savoie. Un petit coucou à tous les suisses là-bas.

Madeleine : Donc moi ça va faire 19 ans que je suis séropositive. On peut dire que j’ai refais surface depuis 4-6 ans. Je fais des témoignages grâce aux associations suisses parce que du côté de chez moi français il n’y a rien. Il n’y a plus de relais. Je fais de la prévention sida auprès des jeunes parce que pour moi c’est vraiment important.

Reda : C’est quoi la différence entre les messages classiques de prévention, protégez-vous, mettez le préservatif, et ce que toi tu fais à l’école avec les gamins ?

Madeleine : C’est vite vu, on voit bien le retour avec les lettres qu’on a des jeunes et comment on est perçus. Puis le fait que nous on n’est pas là pour les juger, pour les baratiner, pour leurs dire faites comme ça. On raconte notre vie tout simplement. Ils se rendent compte eux-même tout seul. On a même pas besoin de leur faire de leçon ou quoique ce soit. Ils se rendent compte tout seul que le sida c’est grave, que les médicaments sont lourds à porter, qu’il y a énormément de conséquence et tout ça. On n’a même pas besoins de leur demander « quelles questions vous avez » elles viennent toutes seules. On fait sortir les profs pour que les jeunes soient plus à l’aise tout simplement. Pour qu’ils n’aient pas quelqu’un de référent proche, qui puisse voir tel, un tel à poser une question.

Reda : Là tu parles sérieusement du projet. Tu peux nous parler aussi du plaisir que tu prends parce que quand on te parle sans caméra et sans micro, t’es tout sourire.

Madeleine : Bah oui (rires). Je veux bien sourire mais il me regarde avec sa caméra (rires). Non je déconne mais moi ça me porte dans les trippes quoi. Pour moi je ne peux pas penser ma vie autrement avec ces témoignages. J’ai retrouvé une mobilité, j’ai été très malade. Je suis tombée vraiment gravement malade en 92, je ne pensais pas m’en sortir. Maintenant je vais bien. Je sais que je peux travailler mais jamais je n’arrêterai ces témoignages. C’est géant quand un gamin vient me dire, me regarde en face et me dit : « Merci madame grâce à vous je n’attraperais jamais le sida ». Pour moi ça c’est géant.

Reda : Justement même au sein du Comité ou même parmi les militants du Comité il y a des gens qui ne sont pas dans la honte ou dans le silence et qui pour autant ne sont pas prêts à s’exposer, raconter leurs parcours, leurs vie à des gosses qui ne connaissent pas. Qu’est-ce que tu as envie de leur dire ?

Madeleine : Je les comprends très bien parce que je suis passée par là. J’ai vécu exactement la même chose, à se cacher, à ne rien dire à personne. Ca je le comprends. Ce qu’il faudrait c’est qu’ils sachent qu’ils ne sont pas tout seuls.

Ahcène : Et c’est là qu’on fait toute la différence entre les messages qui peuvent être diffusés comme ça, radio, télévisés et les messages où on est dans le concret. Tu viens avec un vécu, tu viens parler des choses que l’on connait, que tu vis tous les jours, on n’est pas en train de fabuler.

Madeleine : Nous quand on était devant les collégiens toi par exemple tu n’étais pas prêt à faire ce pas là. Tu as dit faites attention, ne juger pas, tu n’as pas parler de ton parcours.

Ahcène : C’est pour cela que je porte un œil différent sur ce qu’elle fait Madeleine, ce qu’elle apporte elle, parce que je sais que c’est un gros travail et ça c’est un travail que par exemple Maya arrive à faire et ça on en n’est pas tous là.

Madeleine : On en n’est pas tous là parce qu’il y a encore beaucoup de discrimination et de rejet. La peur du regard de l’autre. Évidement c’est une maladie grave. Mais ce n’est pas une maladie honteuse. Moi aussi j’ai été discriminé et je le suis encore. J’ai perdu tous mes soit-disant potes de l’époque. Ma famille aussi m’a écrasée. Je me suis sentis plus que rabaissée. Encore aujourd’hui on me prend pour une irresponsable vis à vis de mon fils, on a essayé d’enlever mon fils. J’ai vécu des trucs pas très sympa. Je peux comprendre qu’il y ait des gens qui n’ont pas envie de se montrer. Ça c’est clair. C’est comme pour aller chercher du boulot faut surtout pas en parler. Ça c’est clair. Ça je comprends.

Ahcène : Ce que je voulais dire c’est ça par rapport au travail que fait Madeleine moi j’ai un grand respect parce que je sais à quel point c’est difficile de venir et dire oui voilà j’ai telle pathologie, de venir en parler comme ça devant une masse de gens, d’étudiant en l’occurrence, chapeau.

Madeleine : Merci.

Reda : Comment ça se fait que pour ce projet école, tu es obligée de partir en Suisse ? Comment ça se fait que ça n’existe pas en France ?

Madeleine : Déjà dans ma région il n’y avait rien du tout autour de moi. C’est par hasard que j’ai adhéré au groupe sida Genève. A l’issue de ce groupe on a dit ce qui se passait, et voilà c’est tout, c’est parce qu’il n’y a rien en France. Je connais rien en tout cas à ma connaissance. Moi je sais que vous avez participez et je trouve ça génial avec le Conseil des familles. Il y a eu un témoignage, c’est un début. C’est génial quoi et pourquoi j’aimerais bien le savoir aussi.

Reda : Si tu as Chirac et le ministre de la santé Xavier Bertrand devant toi tu leur dis quoi sur le projet école ? Qu’est-ce que tu leur demande ?

Madeleine : Déjà j’essayerais de ne pas m’énerver (rires) Ça ne va pas être facile mais déjà je vais partir avec les lettres de gosses et puis je pense qu’avec ça s’ils n’ont pas compris, de leur dire que les jeunes c’est notre avenir, que là il déconne grave de ne pas balancer du fric pour qu’on puisse faire quelque chose parce que c’est qu’une histoire de politique et d’argent, c’est toujours pareille de pouvoir. Ils ne regardent pas les jeunes. Je veux dire ça devrait être intégré dans toutes les écoles quoi. Mais je ne sais pas, je ne saurais pas leur parler. Puis je m’en fou je leurs parlerais à ma façon. Je n’irais pas chercher des grands mots ou quoique soit. Je parlerais à ma manière. Je leurs dirais ce que je pense.

Fin du son.

Reda : Alors, pour ceux qui ne l’ont pas connu c’était Madeleine Amarouche. C’était un extrait de l’émission du 10 octobre 2006 la première fois qu’elle nous rendait visite à Paris. Par la suite le soir même on l’a embarquée dans un hôpital avec nous en banlieue parisienne pour partager un repas avec et les personnes hospitalisées. C’était le Comité des familles. Malheureusement Madeleine nous a quitté le 28 novembre 2007 mais le Comité des familles et des personnes en son sein ont souhaité créer le projet Madeleine qui consiste à apporter un soutien aux personnes séropositives qui ont la volonté d’apporter leurs témoignage aux jeunes. Avec nous il y a trois personnes qui ont participé à la première réunion du projet Madeleine. C’était le 10 octobre dernier. Yann, Tina, Ali y étaient. Je ne sais pas si c’est la première fois que vous écoutez cet extrait de l’émission qui date de 2006. Mais qu’en avez-vous en avez pensé ? Qu’est-ce que ça vous fait d’entendre ces paroles pour expliquer, parler de cette volonté d’aller vers les jeunes pour raconter la vie avec le VIH.

Yann : Oui tout d’abord ça été une réunion d’une grande richesse parce qu’on a pu approfondir le projet école. Ca me semble tout à fait naturel de poursuivre ce combat du fait que la sensibilité des jeunes passent d’abord et surtout par les témoignages de personnes concernées. Dans ce cas là je crois qu’on a tous les trois envie de s’investir et de pouvoir sans dramatiser ni donner une optique, leur rappeler ce que c’est de vivre avec et leur enlever les images néfastes qu’ils peuvent avoir.

Reda : Alors, Tina a un boulot difficile puisqu’elle essaye de suivre le tchat, le coveritlive sur le site survivreausida.net et en même temps l’émission. Ce témoignage de Madeleine tu l’avais déjà entendu ?

Tina : Je l’ai entendu plusieurs fois mais à chaque fois ça fait plaisir de l’entendre et on voit la force qu’elle avait cette dame et vraiment ça motive, ça montre le bon chemin à prendre.

Reda : Toi en 2008 Tina tu avais témoigné devant des jeunes. Quel souvenir en as-tu gardé ?

Tina : J’en garde un souvenir comme quelque chose de très fort, quelque chose où j’ai pensé être utile. Mais aussi comme quelque chose où il faut vraiment avoir du courage pour le faire. Ce n’est pas évident et d’enchaîner plusieurs témoignages, ce n’est pas évident. Madeleine en a fait beaucoup et c’est usant quoi.

Yann : Je voulais aussi passer un petit coucou et remercier encore le docteur Eric Chapeau qui est venu nous démontrer par A+B et d’une autre manière que Madeleine et Eddy, qui nous a briffé un petit peu et qui en quelques sortes à donner son aval et parrainé.

Reda : Oui complètement. Barbara qui avait ouvert son premier sidaction en 94, il y a des réactions sur le live mais juste pour vous dire que le 14 novembre les personnes concernées, proche ou solidaire, les soignants par exemple qui veulent en savoir plus sur ce projet. Il y a une réunion qui est organisée grâce au travail de Sophie même alité je crois avec une rhinopharyngite, un truc lourd, elle continue à bosser pour que le projet puisse vivre.

Yann : Réunion le 14 novembre de 16h à 18h au Comité.

Reda : Vous pouvez en savoir plus sur le site survivreausida.net. Tina il y a des réactions sur le site ?

Tina : Oui tout à fait il y a beaucoup de monde sur le live et c’est difficile de choisir les commentaires. En tout cas Ben faire part d’un commentaire d’une personne qui est avec lui, il dit : " l’adolescence est le pire lorsque des secrets existent dans la famille car les gamins le ressentent avant que l’on parle du sujet ". Un autre commentaire de Angel Marquise " l’école ne doit pas remplacer les parents. Ils restent les seuls à pouvoir enseigner à leurs enfants. Le sens à donner à la vie et à leurs inculquer le respect, l’ouverture et la tolérance car si les parents sont réticents ou fermés, l’école aura beau tout faire, tous leurs arguments seront contrecarrés par des parents austères et fermés. Je trouve le projet Madeleine magnifique, j’ai un très grand respect pour cette femme, un exemple à suivre qui j’espère se généralisera dans toutes les écoles de France. "

Reda : Alors Cyril est avec nous on va parler un petit plus tard de discrimination à la MDPH mais est-ce que cette idée de se mettre à nu devant des jeunes pour leurs expliquer à quoi ressemble la vie avec le VIH, c’est quelque chose qui pourrait t’intéresser, te mobiliser ?

Cyril : Tout à fait. D’autant plus que par mon vécu personnel j’ai eu, il y a quelques années, avoir à subir certaines choses. En l’occurrence dans une soirée entre amis, dans un endroit branché de Paris, dans un endroit où on pense que rien peut nous arriver. J’ai été victime moi-même, j’ai été drogué et violé à mon insu et c’est suite à ça que j’ai appris ma séropositivité entre autre dans un premier temps et ma contamination VHC. Donc je pense que c’est d’autant plus important pour les jeunes de savoir les risques qu’ils encourent quand ils peuvent avoir des pratiques dite à risque. Mais aussi de les prévenir et ça c’est un petit message pour les parents de savoir qu’il n’y a pas d’argument valable pour eux. Il ne faut pas se dire qu’ils sont responsables de ce qu’il peut parfois arriver à leurs enfants. En l’occurrence leur contamination parce que je l’ai vécu à travers mes parents qui se sont sentis responsables de ce qu’il m’était arrivé et en aucun cas ils ont été responsables de ça puisque c’est un incident extérieur. Dieu sait si à plusieurs reprises ils m’ont dit de faire attention quand je sortais, sauf qu’on pense toujours : ça va arriver aux autres. Malheureusement ça nous arrive aussi personnellement.

Reda : Et ton histoire personnelle tu serais prêt à la partager avec des adolescents, tout à fait inconnu ?

Cyril : Tout à fait. Au jour d’aujourd’hui oui. Il y a quelques temps c’était peut-être trop dur pour moi pour en parler. Au jour d’aujourd’hui oui et je trouve que c’est même très très important voir vital de le faire dans un cadre scolaire et pourquoi pas lors de conférence d’interview radio ou télévisée. Si ça peut, à travers justement, à travers les médias alerter le public et alerter les jeunes du danger qu’ils encourent y compris à l’extérieur de chez eux oui pourquoi pas.

Reda : Alors, en 2006 on était allé, avant de connaître Madeleine, avec Maya et Hassen dans un collège de la banlieue parisienne et on s’était retrouvé un peu démunis parce qu’on n’avait pas justement l’expérience qu’avait Madeleine ou Eddy pour savoir comment aborder ces discussions avec ces jeunes. Donc on avait demandé aux jeunes de poser leurs questions à l’écrit et après on a décortiqué les questions. En voici une pour rentrer dans le vif du sujet, comment on parle avec les jeunes. Voici un petit avant-goût.

Début du son :

— Il y a une question méchante. On ne va pas dire le prénom. Il y en a un qui écrit le nom d’un élève et qui a posé la question : Est-ce que cet élève a le sida parce qu’il a une tête d’handicapée ?

— C’est méchant. J’espère qu’il ne va se reconnaitre parce que ce n’est pas gentil. Il ne faut pas en rigoler c’est quelque chose de sérieux. C’est très très sérieux. Moi je vous souhaite à tous et à toutes de ne pas l’attraper, de faire attention, parce que ça me ferait mal au cœur de savoir que vous vivez avec ça.

Fin du son.

Reda : Ça c’était Maya qui avait essayé. C’était une vraie colle pour nous parce que bien malgré nous on était complètement pris au dépourvu par cette question. Donc qui était un élève qui se moquait d’un autre en disant qu’il a une tête d’handicapée, est-ce que ça veut dire qu’il a le sida. Mais ça en dit long quand même sur un certain nombre de chose. Ali comment tu vois ça ? Qu’est-ce que tu répondrais s’il y a un élève qui dit telle personne a une tête d’handicapée, est-ce qu’il a le sida, tu lui réponds quoi ?

Ali : Ouais c’est difficile de répondre. Il m’est arrivé de témoigner mais au moins devant des adolescents, quasiment des adultes quoi. Mais c’est vrai que sachant que les enfants sont relativement cruels entre eux dans les salles de classe ou ailleurs. Il ne faut pas s’étonner surtout par rapport à une pathologie comme le VIH que des enfants puissent dire un tel pour telles raisons a le sida, ses parents ont le sida. Ce sont des choses que j’ai déjà entendu. Certes, il faut essayer de leur expliquer que ce n’est pas en manifestant de la haine, de la méchanceté gratuite, sur des sujets...

Reda : Mais ça fait 25 ans qu’on explique aux jeunes, à tout le monde qu’il n’y a pas besoin de stigmatiser, qu’il ne faut pas discriminer, qu’il faut respecter la dignité des personnes qui vivent avec, que les gens ne sont pas coupables de leur maladie tout ça. Pour autant on se retrouve avec des gosses capable de sortir ça.

Ali : Tu me permets de rebondir sur Madeleine parce que je ne la connaissais pas. Par contre j’avais entendu parler d’Eddy. Je reconnais là le mérite des personnes et je peux comprendre de personnes affectées il y a très longtemps, qui ont passé ce cap où ils acceptent de témoigner de parler ouvertement de leurs problèmes. Je pense que plus il y aura de réunion, plus les personnes entendront des témoignages autour d’eux, plus ils seront à même de répondre à des adultes tout comme à des enfants. Déjà il n’y a pas eu de grand changement par rapport à la stigmatisation mais il reste toujours du travail à faire pour l’information, la prévention et faut persister, faut pas se décourager. Faut accepter que d’autres personnes veuille rester anonyme et témoigner, d’autres ne pas témoigner du tout et certaines acceptent de témoigner sans aucun problème.

Reda : Un truc incroyable qui s’était passé quand on était dans ce lycée à Aulnay sous bois c’est que, bon il y avait eu pratiquement que des filles, il y avait eu cette reconnaissance, les filles elles avaient accroché en écoutant le récit des femmes qui témoignaient. Elles disaient, elles sont comme nous. Après elles ont toutes dit, c’est la première fois qu’on se sent concernées et qu’on nous parle du sida. Sachant qu’il y a peut-être des infirmières scolaires, des autres personnes qui vont nous sollicitez pour organiser des interventions, les témoignages, Yann qu’est-ce que tu peux dire comme mot de la fin ou plutôt c’est le début du projet. On a fait de la route depuis cet incident en 2006. Quel est le message que tu souhaiterais adresser aux infirmières scolaires par exemple, qui préparent quelque chose pour la journée mondiale contre le sida mais qui vont craindre les propos tenus par les personnes qui vont témoigner ou qui vont s’interroger sur comment ça va se passer avec les jeunes, qu’est-ce que tu peux dire sur cette question là ?

Yann : Nous déjà le travail qu’on fait c’est qu’on essaye de contacter toutes les écoles et tous les lycées pour avoir justement les infirmières dans ces établissements et leur envoyer le projet madeleine, le projet qu’on met en place avec le Comité donc ce que je peux leur dire... C’est vrai qu’il y a beaucoup de personnes de l’ordre médical, des infirmières scolaires qui nous rappellent qui sont très intéressées. Après ils sont en lutte souvent avec leur direction et leur hiérarchie. Vous imaginez bien que ce n’est pas facile de bousculer toute cette grande...

Reda : C’est beaucoup plus facile de faire venir quelqu’un qui va agiter le préservatif devant les jeunes et dire protéger vous. Ca c’est la solution de la facilité. Je veux pas dire qu’il ne faut pas faire ça mais...

Yann : On a suffisamment de travail déjà pour prouver que ce qu’il y a de plus porteurs pour les jeunes et pour leur rappeler justement par rapport à la tête d’handicapée pour reprendre la phrase de ce jeune collégien, que justement le porteur du VIH ce n’est pas forcément marqué sur le front. Nous on veut leur expliquer que vivre avec c’est difficile mais qu’on garde espoir et qu’on est là pour ma part depuis plus de 20 ans.

Transcription : Sandra Jean-Pierre