Reda : On voulait parler aujourd’hui de ce moment clé dans la vie avec le VIH qui est le moment de l’annonce. Et en particulier, bah… tout simplement, comment ça se passe à l’hôpital. C’est-à-dire, c’est bien beau de dire. Bah, voilà… le médecin annonce une séropositivité mais ensuite, il se passe quoi dans le concret. Il y a, à la fois, la dimension psychologique, la peur, le sentiment que… On en a beaucoup parlé à l’émission, qu’en fin de compte, les gens ont tort de penser que leur vie est foutue, qu’ils ne pourront plus jamais aimer et être aimé, qu’ils ne pourront pas faire d’enfants et ainsi de suite. Tout ça, c’est faux, grâce aux progrès de la médecine mais il y a pleins d’autres questions. Après, c’est quoi ? Qu’est-ce qui se passe exactement à l’hôpital ? Comment ça se passe ? Qu’elles sont les bilans ? Qu’est-ce que le médecin va faire exactement ? Les bilans, ça sert à quoi ? Est-ce que ce sont des visites tous les jours, toutes les semaines, tous les mois, une fois par an ? Donc, on voulait essayer de parler de tout ça. Et c’est Sandra Jean-Pierre qui est allée dans deux hôpitaux, le Kremlin-Bicêtre et Saint-Antoine donc un hôpital parisien et un hôpital du 94 et qui est dans l’Assistance publique, qui nous a rapportés pleins de choses. Tu peux nous résumer ce qu’on va écouter aujourd’hui ?

Sandra Jean-Pierre : Beaucoup de questions, en fait. Donc, tout d’abord. La question, comment un médecin explique ce qu’est le VIH à un patient. Il explique comment on doit prendre le traitement. Aussi, l’hôpital de jour, qu’est ce que c’est. Est-ce que l’hôpital de jour, c’est être hospitalisé ou simplement des visites. Combien de fois dans l’année, tout ça. D’autres questions aussi par rapport aux médecins généralistes. Est-ce qu’on doit changer de médecin ou de gynécologue pour les filles. Voilà, tout ça à peu près.

Reda : Pour en parler avec nous, il y a Sofi et Laura. Alors, on n’a pas l’habitude à l’émission de rentrer, de parler tout de suite du statut sérologique et du parcours de chacun. Mais est-ce que vous pouvez donner votre âge et nous expliquer qu’elle est ce rapport à ce VIH, l’une et l’autre ?

Laura : Moi, c’est Laura. J’ai 27 ans. Donc, j’ai appris ma séropositivité, il y a de ça trois ans. Donc, à l’époque, j’étais en couple depuis un certain nombre de temps. J’ai contracté, en fait, une maladie opportuniste qui est la pneumocystose. Donc, j’étais gravement malade, j’étais hospitalisée. J’étais loin de me douter que ça pouvait être le VIH et lors de multiples examens, les médecins m’ont annoncé ma séropositivité. Donc, ça a été évidemment pour moi, un gros coup de massue. Mais bon, les médecins m’ont, tout de suite, rassuré sur le fait qu’effectivement, je pouvais avoir une vie comme tout le monde, que je pourrais avoir des enfants parce que c’était vraiment mes premières préoccupations et je pense que…

Reda : Tu as formulé ces questions-là ? Tu as demandé au docteur « est-ce que je pourrais avoir des enfants ? »

Laura : Tout de suite. Lors de l’annonce, j’ai pris trente secondes pour réaliser ce qui me tombait dessus.

Reda : Et tu as enchaîné avec des questions.

Laura : Tout de suite mes questions ont été « est-ce que je pourrais avoir une vie normale ? Est-ce que je vais mourir ? Est-ce que je pourrais avoir… »

Reda : Alors que la pneumocystose, ce n’est pas une petite, ce n’est pas une grippe…

Laura : Non, c’est vraiment une maladie grave.

Reda : Tu es sur ton lit d’hôpital mais tu penses quand même au reste de ta vie.

Laura : J’étais sous oxygène à ce moment-là. Et donc, ça a été évidemment très, très dur au début puisqu’effectivement, j’ai été hospitalisée pendant plusieurs mois et puis mise sous traitement de suite. Et bon, effectivement, il y a beaucoup de questions qui se posent à ce moment-là, déjà. Donc, la vie de couple, c’est terminé. Est-ce que…

Reda : C’est faux mais tu ne le savais pas.

Laura : Déjà, la personne avec qui j’étais, c’était terminé. Et après, voilà. Est-ce que dans l’avenir, je pourrais retrouver quelqu’un ? Est-ce que quelqu’un m’acceptera telle que je suis ? Voilà, toutes ces questions…

Reda : Bah là, on va s’intéresser à ce qui se passe vraiment à l’hôpital. C’était quoi, tes questions ? Tu te retrouves hospitalisée. Savoir qu’après, il y aura des rendez-vous, tout ça… Est-ce que tu savais à quoi attendre ?

Laura : Pas du tout ! Les médecins ont été là pour m’expliquer. J’ai d’abord suivi un protocole pendant un an. Donc le but du protocole était de savoir l’évolution des masses graisseuses et des masses osseuses. À la sortie de l’hôpital, tous les deux mois, je passais des scanners pour justement voir l’évolution.

Reda : C’est-à-dire, pour être clair – et là, c’est une question qui concerne les vieux séropositifs – c’est-à-dire les lipodystrophies.

Laura : Tout à fait.

Reda : C’est-à-dire les médicaments qui déforment, qui défigurent dans certains cas. Et puis, de l’autre côté, l’ostéoporose. Bah… des gens qui ont 35 ans et qui vont se retrouver avec des os comme s’ils en avaient 80 (ans). Et donc, tu as participé à un protocole.

Laura : J’ai participé à un protocole pendant…

Reda : Pour essayer d’éviter ça.

Laura : Pendant un an.

Reda : On parle vraiment du suivi à long terme.

Laura : Et donc, suite au protocole, maintenant, je suis suivie, enfin… j’ai des rendez-vous à l’hôpital tous les six mois.

Reda : Tous les six mois, donc ce n’est même pas trimestriel.

Laura : Même pas trimestriel. C’est tous les six mois parce que ma charge virale est indétectable maintenant depuis trois ans. Donc, voilà, le médecin estime, qu’un bilan tous les six mois, suffit.

Reda : Comment se passent alors ces visites. Avant d’écouter les médecins qui en parlent. Tu peux nous dire cette visite. Donc, sur trois ans, tu en as eu quatre.

Laura : Non, parce que pendant un an, j’étais suivie tous…

Reda : La première année, il y avait le protocole.

Laura : Voilà. J’étais suivie tous les mois. Après, ça a été par trimestre, donc visite par trimestre.

Reda : Donc c’est maintenant que c’est une fois tous les six mois.

Laura : C’est maintenant que c’est vraiment une fois tous les six mois.

Transcription : Wilfried Corvo