Entretien avec Sylvie Ouedraogo, pédiatre au Burkina Faso : de l’enfance à l’adolescence, quel suivi en 2010 ? Comment les parents concernés par le VIH sont-ils encadrés ? Le manque de pédiatres spécialisés dans le VIH, l’absence de médicaments de troisième ligne, les difficultés socio-économiques : des problèmes toujours d’actualité au Burkina Faso

Reda : Sylvie Ouedraogo est pédiatre, spécialisée dans la prise en charge de ces enfants. Elle travaille à Ouagadougou, elle est exceptionnellement à Paris et elle a pris le temps pour venir à l’émission « survivre au sida ». Ce n’est pas la première fois qu’on la rencontre. En 2007, je l’avais interrogée sur les conditions de prises en charge des enfants à l’époque. Et sachant que depuis 1994 le progrès de la médecine fait que les moyens existent pour bloquer, pour faire en sorte qu’il n’y ait plus d’enfant nés avec le VIH. Je lui avais donc posé la question suivante.

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Reda : Vous n’avez pas peur de vous retrouver au chômage si la transmission de la mère à l’enfant est efficace au Burkina Faso c’est-à-dire pour les pédiatres spécialisés de finalement s’être spécialisé pour un problème qui va heureusement en diminuant.

Sylvie Ouedraogo : Je pense que la pandémie... tout le monde se mobilisent pour arrêter la progression du VIH sida. Il faut reconnaître que même en dehors du VIH les enfants sont suivis. S’il n’y a pas d’infection VIH bien sûr les pédiatres seront contents et surtout la population et tout le monde. On lutte pour que le VIH puisse reculer dans nos frontières.

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Reda : Sylvie Ouedraogo m’en veut un peu de diffuser cet extrait qui est en fait la dernière question posée lors de notre entretien. On en rigole mais évidemment, il reste cet espoir. Là le Fond Mondial vient d’annoncer d’ici 2015, plus d’enfant nés avec le VIH. Est-ce que cet espoir-là quand même de voir la médecine en finir avec une situation inacceptable, avec des contaminations évitables, est-ce que ça, ça reste pour vous un moteur dans votre action, dans votre travail auprès de tous ces enfants ?

Sylvie Ouedraogo : Bien sûr, toute cette mobilisation que nous faisons c’est arriver à cela. Qu’il n’y ait plus d’enfant qui naissent avec le VIH. Aujourd’hui on a les moyens de faire et donc il faut que nous nous approprions de tous ces moyens-là, et nous mettre à la tâche et je pense qu’on peut y arriver.

Reda : On a une situation en France où les pédiatres spécialistes du VIH sont de moins en moins nombreux, sont des gens très engagés, de la première génération de l’épidémie, la première génération de médecins dans l’épidémie. Certains ne sont pas trop loin de l’âge de la retraite. Même s’il y a seulement, seulement entre guillemet, entre 20 et 30 enfants qui naissent encore avec le VIH en France, se pose la question, à terme qui va suivre les enfants ? Est-ce qu’aujourd’hui les pédiatres en France, est-ce qu’ils viennent vous rendre visite pour apprendre comment fonctionne en pratique la prise en charge et le suivi des enfants ? Est-ce qu’il y a des choses que vous, vous pouvez avoir vu, le nombre d’enfant suivis, qu’il n’est plus possible de voir ou de comprendre ou d’étudier pour les pédiatres spécialistes du VIH français.

Sylvie Ouedraogo : Nous entretenons de bons rapports avec les pédiatres français ici et actuellement notre hôpital pédiatrique, nous entretenons de bons rapports avec le professeur Stéphane Blanche qui en fait nous donne son expérience et on partage beaucoup. Il y a plusieurs programme de recherche qui se mènent dans notre hôpital, parce que nous on a les malades mais peut-être on n’a pas de moyens et donc il y a une complémentarité. L’échange se fait sur place avec nos patients.

Reda : Alors en 2007, quand on s’était rencontré, vous m’aviez dit qu’au Burkina Faso, on comptait environ 40 pédiatres pour 13 millions d’habitants et que dans l’hôpital au sein duquel vous travaillez, ceux qui prennent en charge véritablement le VIH chez les enfants, puisqu’il s’agit d’un hôpital pédiatrique, sont au nombre de 6 ou 7. Trois ans plus tard, est-ce que la situation a évolué ? Je vais vous interroger sur le nombre d’enfants suivis. Est-ce que vous avez, est-ce que vous êtes plus nombreux au niveau des médecins et des soignants, au niveau de l’équipe ?

Sylvie Ouedraogo : Dans notre hôpital, le nombre de médecins n’a pas évolué, qui prennent en charge c’est toujours les 7. Sur le plan national, il y a environ une cinquantaine maintenant de pédiatre dans le pays.

Reda : Est-ce que ça, ça peut correspondre aux besoins ou est-ce que le problème c’est le dépistage des enfants et les mamans pas prises en charge qui accouchent d’enfants potentiellement contaminés ?

Sylvie Ouedraogo : C’est sûr que ça ne couvre pas les besoins. 50 pédiatres pour 13... peut-être 14 millions maintenant. Donc les besoins ne sont pas couverts et c’est pour cela qu’on fait recours aux médecins généralistes pour vraiment nous appuyer dans la lutte et les médecins généralistes ont été formé dans la prise en charge et le diagnostic précoce de l’infection VIH chez l’enfant pour nous aider à repérer rapidement ces enfants.

Reda : Alors dans cet hôpital pédiatrique combien d’enfants touchés par le VIH suivez-vous aujourd’hui ?

Sylvie Ouedraogo : Nous avons une file active de 425 enfants avec 350 qui sont sous ARV.

Reda : Ceux qui ne le sont pas c’est parce qu’ils n’en n’ont pas besoin ou parce qu’il y a des problèmes de ruptures ou d’approvisionnement de médicaments ?

Sylvie Ouedraogo : Non heureusement, comme on est à la capitale on n’a jamais eu de rupture. C’est parce qu’ils n’ont pas encore besoin. Ce sont des grands enfants qui n’ont pas besoin pour le moment des ARV ou qui sont en train de faire le bilan et tout.

Reda : Les antirétroviraux vous les avez depuis 2003. Vous aviez à l’époque l’AZT, stavudine, efavirenz, névirapine, lamivudine et viracept. Donc 1, 2, 3, 4, 5, 6 médicaments antirétroviraux dans votre palette. Donc pour ensuite en choisir trois et faire une trithérapie. Est-ce que cette situation-là a changé, est-ce que la palette s’est élargie ?

Sylvie Ouedraogo : Oui. Cette situation a changé et en plus ces médicaments que vous venez de citer, on a des ARV comme la bacavir, comme la ddi videx, comme le kaletra, le prenavir boosté avec du ritonavir.

Reda : D’accord.

Sylvie Ouedraogo : Donc on a ces molécules. On a aussi des formes combinées qui se sont ajoutées seulement pour faciliter la prise de ces ARV. On a une forme AZT + 3 TC qui est combinée. On a aussi l’atripla que nous avons pour les grands enfants. Donc la gamme c’est encore élargie mais nous pensons qu’on peut et nous avons espoir que nous aurons d’autres ARV pour nous permettre de vraiment prendre correctement la prise en charge...

Reda : Y compris des médicaments de deuxième ligne, sur les enfants que vous suivez, combien ont déjà des résistances aux médicaments de première ligne ?

Sylvie Ouedraogo : Environ 12% de nos patients sont en échec thérapeutique et ils sont passés en deuxième ligne. Mais on n’a pas de troisième ligne donc du coup si ça ne marche pas...

Reda : Troisième ligne ce serait le fuzéon...

Sylvie Ouedraogo : Voilà, les anti-intégrases...

Reda : On parle souvent, enfin je sais que les pédiatres en France se préoccupe beaucoup des questions de l’observance, pour des enfants très jeunes, surtout pour des adolescents. Les problèmes qui se posent pour arriver à comprendre et à intégrer le réflexe du médicament. Comment ça se passe ? Qu’est-ce vous voyez pour ces enfants qui sont nés avec le virus ? Quel soutien vous proposez pour les accompagner dans la prise du traitement ? Et est-ce que ces enfants savent qu’ils sont atteints par le VIH ? Deux questions séparées.

Sylvie Ouedraogo : Par rapport à l’observance, il y a un gros travail qui est mené. Déjà pendant le dépistage, on explique ce qu’est le VIH, comment ça se transmet, les possibilités de prise de traitement. Et maintenant si on doit mettre l’enfant sous traitement, bon, on discute. Ça dépend de l’âge de l’enfant. Si c’est un enfant qui a moins de 8 ans, on s’adresse plus aux parents ou au tuteur de l’enfant pour lui expliquer le traitement, pour lui expliquer les effets secondaires, pour lui expliquer la nécessité de prendre régulièrement son traitement et qu’est-ce qu’on attend de ce traitement-là. Et qu’est-ce qu’il faut faire si elle n’a pas de médicament, qu’est-ce qu’elle doit faire, si elle a un effet secondaire constaté, qu’est-ce qu’elle doit faire. Donc tout cela, on prépare tout cela avant de débuter le traitement. Ce qui fait que les parents ont confiance dans leurs dires, à chaque instant, quelque soit l’heure, vous avez envie de parler, vous nous appelez. Donc du coup on échange beaucoup sur cela, ça fait que les enfants... et puis petit à petit on discute avec les enfants. On a des images, on montre à l’enfant, vous voyez, quand il a plus de 8 ans à l’école, ils apprennent les microbes, on lui dit : « Ah tu vois tu as beaucoup de germes, de microbes » donc on va... une histoire de guerre, les enfants aiment bien. Donc on va lui dire : « Une bombe qui va neutraliser tout cela, donc il faut prendre régulièrement ». Donc l’enfant est motivé et il prend son traitement jusqu’à ce qu’on arrive à un âge où on peut parler ouvertement du problème du VIH. Mais à ce niveau on a une limite : les parents. Certains parents à cause de la culpabilité, « c’est moi qui ai donné le VIH à mon enfant, je ne veux pas qu’on en parle ». Et là on est bloqué. On ne peut pas annoncé à l’enfant tant qu’on n’a pas l’accord des parents. A ce moment qu’est-ce qu’on fait ? Bon on ne peut qu’attendre et parfois on est... malheureusement l’enfant découvre ça par lui-même ou bien il voit ces produits à la télé. Et c’est la catastrophe, les parents reviennent en larmes. Donc sinon, si les parents acceptent tous nos conseils jusqu’à que nous annoncions le plus souvent ça se passe bien, ces enfants sont observants. Et pendant l’adolescence, il y a une période délicate où l’adolescent est rebelle à tout. On a certains cas où on n’arrive pas à trop gérer mais on essaye de les accompagner, de les comprendre et on finit toujours par y arriver.

Reda : Est-ce que vous avez suffisamment de recul pour avoir déjà accompagné une jeune fille qui arrive à l’âge de l’adolescence ou jeune adulte qui est devenue maman à son tour et d’un enfant non contaminé, épargné du VIH. Est-ce que ça, vous l’avez vécu déjà ?

Sylvie Ouedraogo : On ne l’a pas encore vécu puisque le plus âgé à 22 ans. C’est un garçon qui est actuellement à l’université et vraiment ça se passe à merveille. Et le moins âgé à moins d’un mois. Mais les filles on n’a pas encore eu une maman, pas pour le moment.

Reda : Pas encore.

Sylvie Ouedraogo : Pas encore.

Reda : Mais ce jour-là va venir !

Sylvie Ouedraogo : Ce jour va venir ! Et ça sera une grande fête ! (rires). A l’hôpital quand on va la voir et si tout se passe bien.

Reda : Pourquoi avoir créé une association pour regrouper en fait, pour permettre de fédérer les mamans et les enfants touchés et évidemment la question qu’on va poser, qu’on va vous poser avec Ousmane c’est : où sont les papas ? (rires)

Sylvie Ouedraogo : Bon, à l’hôpital, au fur et à mesure qu’on a commencé à mettre les enfants sous ARV, le problème médical devenait moindre et ce sont les problèmes socio-économiques qui reviennent. Il n’a pas à manger à la maison, l’enfant était expulsé à l’école parce que je n’ai pas d’argent pour payer, ou bien j’ai été renvoyé de ma cour parce que mon mari est décédé donc la belle famille m’a expulsée et veut retirer ma maison. Donc tous ces problèmes sont venus. Alors que nous, on n’a pas cette capacité-là de résoudre ces problèmes.

Reda : Vous êtes soignants.

Sylvie Ouedraogo : Voilà, on est soignants. On s’occupe plus des problèmes médicaux. Donc qu’est-ce qu’on a fait ? On s’est dit : « Ah ! Voilà une opportunité que nous devons saisir ». On a regroupé les mères. Il faut reconnaître qu’en Afrique ce sont surtout les mères qui sont à côté de leurs enfants. Et soit la mère, soit la tante, si la mère est décédée ou la grand-mère qui s’en occupe. Donc c’était plus facile pour nous de voir les mères. Et c’est pour cela on les a regroupées en association pour qu’elles-même puissent porter le message. Et là, les gens voient que c’est une réalité et ils peuvent avoir le soutien des autres associations, le soutien des assistantes sociales, pour les accompagner dans la résolution de leurs problèmes. Et aussi on met des activités génératrices de revenus qui leur permettent aussi d’avoir un peu d’argent. Donc c’est un moyen pour elles de partager leurs souffrances, leurs problèmes quotidiens, elles se donnent des idées, elles s’encouragent beaucoup. Et beaucoup d’activités sont venues dans le groupe. Par exemple, elles fêtent Noël ensemble, elles font parfois des rencontres où elles partagent pleins de choses ensemble.

Reda : Est-ce que cette association ressemble un petit peu au Comité des Familles ? Donc association créée à Paris par les familles concernées par le VIH.

Sylvie Ouedraogo : Oui ça ressemble un peu sauf que là, l’idée est venue en fait des médecins. Alors que le Comité des Familles je pense que...

Reda : Ce sont les familles.

Sylvie Ouedraogo : Ce sont les familles qui ont été... mais après toute l’organisation et les activités ce sont les mères. L’association s’appelle ASEMIA. Association des Enfants et des Mères Infectés ou Affectés par le VIH.

Reda : Et Ousmane, réactions sur le fait que les pères semblent être aux abonnés absents ?

Ousmane : Il y a deux problèmes là-dessus. Le premier donc je dirai ? tout à l’heure comme elle disait la culpabilité. Donc quelque part il y a beaucoup d’hommes qui culpabilisent, qui ne veulent pas se retrouver, au milieu... et de l’autre côté aussi, il faut dire aussi que l’homme en général, en Afrique, c’est celui qui dit qui n’a jamais le temps, d’aller écouter ou d’avoir un temps pour se regrouper et parler vraiment de leurs problèmes. Donc pour eux, le soucis premier c’est de se lever le matin et aller faire tout son possible pour que le soir les enfants puissent manger. Donc je pense qu’il y a...

Reda : Mais pour causer ce n’est pas...

Ousmane : Et les femmes en tout cas, je pense que là-dessus, il faut vraiment leur tirer le chapeau parce qu’elles sont les meilleures organisées dans ça. Que ce soit au niveau du VIH, que ce soit ailleurs, les femmes sont toujours, ont toujours été celles qui s’organisent le mieux en Afrique en fait.

Transcription : Sandra Jean-Pierre