Une mère séropositive maghrébine raconte son parcours avec le VIH : rejet de la famille et stigmatisation dans le milieu médical

Reda : Comment et pourquoi est-ce que tu as découvert le Comité des Familles ?

Sophie : Je vous ai découvert sur Internet, sur un très gros coup de blues. Ça m’a fait très chaud au coeur de voir la compassion qu’a toute l’équipe et la chaleur qu’on peut retrouver chez vous.

Reda : Tes filles ont quel âge ?

Sophie : Alors j’ai ma plus grande qui a 23 ans. La deuxième qui a 16 ans. La troisième qui a 12 ans. Et la dernière qui a 4 ans.

Reda : Wow ! Ça fait...

Sophie : Ça fait du beau monde !

Reda : Une belle série oui !

Sophie : C’est clair, il y a du boulot. C’est pour ça que je dis le métier de maman, mère au foyer, c’est un des plus beau métier au monde.

Reda : Tu peux nous raconter le 4ème anniversaire de ta plus petite ?

Sophie : Le 4ème anniversaire de ma plus petite c’est toujours le 27 juillet, elle est née un 27 juillet 2006.

Reda : Ah oui donc pendant les vacances scolaires, ce qui veut dire qu’il n’y a de fête à l’école...

Sophie : Il n’y a jamais personne qui est invité sauf son papa, sa maman et ses soeurs. Bon elle reçoit toujours pleins de cadeaux. C’est toujours la fête, c’est toujours autant jovial.

Reda : Qu’est-ce que tu as trouvé au Comité ?

Sophie : J’ai trouvé beaucoup de chaleur humaine, j’ai trouvé une certaine joie de vivre que je ne retrouvais pas autour de moi. Ni chez mes amis, ni dans ma famille. Donc pour moi c’est une deuxième famille.

Reda : Qui t’a marqué dans les rencontres que tu as faites ici ?

Sophie : C’est Yann qui m’a marquée(rires). C’est le grand blond aux yeux bleus, Yann ! Oui, oui, Yann.

Reda : Le viking du Comité.

Sophie : Oui certainement (rires). Je ne sais pas encore si c’est le viking mais moi je dirai plutôt que c’est comme un leader pour moi ici.

Reda : Et est-ce que tu as pu parler, échanger avec d’autres mamans ? Est-ce que tu as participé par exemple à une réunion des grandes soeurs, donc ces mamans séropositives qui apportent leur soutien aux femmes qui apprennent leur séropositivité en cours de grossesse.

Sophie : Non, non. Je n’ai pas pu encore participer à ce genre de réunion. Mais j’ai pu parler hier entre autres, à la soirée, au Comité des Familles. La soirée de la fête de la musique séromantique !

Reda : Ça t’a plu ?

Sophie : Ah oui ! (rires) C’est clair que ça m’a bien plu. J’ai pu discuter avec une jeune femme qui a appris la nouvelle, ça fait 6 mois qu’elle est contaminée en fait. Et on a échangé nos numéros de téléphone parce que c’est quand même quelqu’un qui est dans un grand désarroi. Et bon, si je peux lui apporter quelque chose pourquoi pas. Ne serait-ce que psychologiquement. Je crois que c’est une des choses les plus importantes.

Reda : Quelle est toi ton expérience ?

Sophie : Qu’est-ce que vous entendez par expérience ? Je ne vous cache pas que ça fait 21 ans que je suis contaminée, que je suis en trithérapie que je vis encore très mal. C’est pour ça que j’ai rejoins votre équipe parce que, avec vous j’oublie tout. C’est sûr qu’on doit être très bien entouré. Surtout de personnes joviales qui nous aident à oublier cette maladie même si quand on rentre dans notre lit on y pense encore. Mais ça fait chaud au coeur et... juste les moments passés ici, ce sont des moments que je gagnerai en plus pour mon équilibre.

Reda : Zina toi ça fait un certain nombre d’années...

Zina : Oui.

Reda : Que tu connais le Comité des Familles.

Zina : Oui.

Reda : Tu es aussi maman de deux enfants qu’on connaît bien au Comité des Familles, qui aiment bien le toblerone (rires).

Zina : Alors ça ! (rires) Ce n’est pas vrai ! (rires)

Reda : Est-ce que tu as eu l’occasion de parler avec Sophie qui vient d’arriver à l’association ?

Zina : Oui hier. Mais en fait je ne la connaissais pas avant et j’en avais pas mal entendu parler. Et je l’ai rencontrée hier et... on n’a pas discuté très longtemps. Il y avait tellement de monde (rires).

Sophie : On avait plus envie de danser !

Reda : Voilà, il y a un temps pour tout.

Sophie : Oui.

Reda : Et par rapport à cette expérience du VIH, est-ce que par exemple sur le projet Madeleine du Comité des Familles où des personnes concernées vont raconter à quoi ressemble la vie avec le VIH aux jeunes, est-ce ça c’est un projet auquel tu te sentirais prête à t’investir ?

Sophie : Ah oui complètement ! Parce que, je vous ai dit j’ai 4 filles, et à travers mes filles je côtoie énormément d’adolescents qui jusqu’à l’heure d’aujourd’hui ont des rapports sexuels très jeunes non protégés surtout parce que c’est quand même quelque chose où j’aimerai participer parce que ça fait quand même mal au coeur de savoir qu’en 2010 avec la prévention qui a aujourd’hui, bon pour moi il n’y en aura jamais assez de prévention, mais le fait de savoir qu’en 2010, on a encore des jeunes adolescents qui ont des rapports sexuels non protégés, je trouve que c’est une très grosse catastrophe. Donc moi le projet Madeleine, oui je suis très intéressée.

Reda : Trois de tes filles sont adolescentes ? Enfin, une est adulte et...

Sophie : Adulte on va dire ça vite fait (rires). A 23 ans, ça reste encore le bébé à sa maman. Et sa maman qu’on vient demander des conseils.

Reda : Moi un des constats que je fais au sein du Comité, je pense que, quand dans un couple ou dans une famille tu as affronté le virus, tu vas être beaucoup plus motivé pour en parler à tes enfants, c’est-à-dire pour parler de choses qui sont assez difficiles en particulier dans les familles maghrébines, africaines, tout ça, il y a quand même des non dits tout ça. Alors que je connais des mamans maghrébines qui sont nées là-bas, donc nées au bled, grandies là-bas, qui, du fait de leur expérience du VIH ont parlé très tôt de sexe, de toutes les choses dont ces mamans-là ne sont pas censées parler pour expliquer à leurs enfants l’enjeu par rapport à la prévention. Quelle est ton expérience là-dessus ? Est-ce que tu as pu parler avec tes filles d’abord du VIH ?

Sophie : Non.

Reda : Est-ce que tu as pu en parler par rapport à toi ?

Sophie : Non, non. Ça doit faire 4 ans qu’elles sont au courant pour certaines, pour les deux plus grandes déjà. Et ça fait 2 ans pour celle qui est âgée de 12 ans. C’est vrai qu’au départ on culpabilise. On culpabilise énormément. Bon moi avec mes 4 filles, c’est la grande peur totale tous les jours. Tous les jours, en les voyant grandir, j’ai tout le temps peur. C’est clair que j’ai tout le temps peur. J’ai commencé à parler de sexualité à mes filles de très bonheur. Tout en leur expliquant qu’elle avait tout le temps de passer à l’acte et que le jour où elles passeront à l’acte, il ne faut surtout pas omettre le sac plastique, parce que moi j’appelle ça comme ça (rires). Oui, oui. Ça reste encore tabou dans les familles maghrébines les discours relations sexuelles. Alors le sida, on n’en parle pas encore. Moi j’ai 43 ans. J’ai été contaminée il y a une vingtaine d’années, à l’heure d’aujourd’hui je ne vous cache pas que je suis complètement rejetée de ma famille, qui le vit aussi très mal. Alors on est comme des pestiférés, on est comme des « doudes » comme on dit chez nous, des « bêbêtes ». Et ça on le vit très mal donc moi je me replie carrément sur mes enfants et j’essaye déjà de leur apporter à elles le plus de prévention possible. Je ne vous cache pas qu’elles écoutent mais à savoir si le jour où elles passeront à l’acte si elles se protégeront. Ça Dieu seul le sait.

Reda : A l’émission on parle... ce qu’on appelle le1er jour, c’est-à-dire le jour de l’annonce, de la remise du diagnostic, donc là on parle de 1990 si j’ai bien compris. Est-ce que tu te souviens de la date et...

Sophie : Je l’ai su en mars 1989 exactement.

Reda : Dans quelles conditions est-ce que tu apprends ta séropositivité ?

Sophie : C’est-à-dire que j’ai été malade tout le mois de mars, une bonne partie du mois de mars et fin mars, je suis allée voir mon médecin qui m’avait dit au départ que c’était un rhume classique, la grippe, des trucs banales. La fièvre ne tombait pas. En fait j’avais des poussées de fièvre mais incroyables par moment. Et je perdais l’équilibre et je me cognais la tête contre les murs en perdant l’équilibre, mais des poussées de fièvre vraiment incroyables ! Je ne pouvais pas tenir debout. Et donc je suis retournée voir mon médecin, je lui ai expliqué la situation. Il m’a dit : « ce n’est pas possible, je voudrais faire une prise de sang approfondie parce qu’on ne sait jamais, parfois on passe à côté de certaines choses ». Donc on a fait une prise de sang approfondie, il m’a appelée personnellement chez moi pour me dire de passer à son cabinet pour m’annoncer la nouvelle. C’était le 26 mars 1989. Donc clash total, je vous dis, je n’ai pas supporté du tout, je me suis mise à pleurer et je n’en revenais pas, je n’y croyais pas parce que j’avais qu’un seul partenaire. C’était un toxicomane à l’époque. Lui-même ne savait pas qu’il était contaminé. Donc par la suite ça été très dur à vivre. Je suis quand même restée deux ans sans consulter. Parce que je vivais très mal la maladie. Je me suis carrément repliée sur moi-même. Je ne voulais plus voir personne, je ne voulais plus voir mon ami, rien du tout. Je vivais très mal. Et c’est en voyant ma fille, la première qui a 23 ans aujourd’hui, qui est née en 1987.

Reda : Juste avant.

Sophie : Voilà. Elle me voyait très souvent pleurer et elle ne comprenait pas. Et un jour je ne sais pas, j’ai eu un déclic en la voyant jouer dehors, j’ai eu un déclic. J’ai dit : « Non, je n’ai pas le droit de lui faire ça. Elle a besoin de moi et il n’y a personne d’autre qui peut être plus proche d’elle que sa maman ». Et c’est à partir de là ce déclic. Donc là j’ai repris rendez-vous chez le médecin...

Reda : Où tu t’es relevée...

Sophie : Oui. Et à partir de là, j’ai décidé de vivre à fond.

Reda : Tu vois avoir trois enfants. A l’époque il y a des docteurs, des médecins qui n’étaient pas forcément pour. Des femmes porteuses du VIH...

Sophie : Ah complètement !

Reda : Comment ça se passe ?

Sophie : Pour mon deuxième enfant, je m’étais séparée du 1er papa. Je me suis rapprochée de mon 1er amour en fait, qui a très bien accepté la maladie.

Reda : Alors qu’à l’époque il n’y a pas de trithérapie, il n’y a rien donc...

Sophie : Non, non. Il n’y a rien.

Reda : Donc les médecins disent des trucs effrayants sur le pronostic, sur la durée de vie, des choses comme ça.

Sophie : J’ai été traité au bout de 3 ans en fait. Début 1992, je suis tombée enceinte de ma deuxième en 1993, fin 1993. Alors là quand je leur ai annoncé que j’étais enceinte c’était la grosse catastrophe, c’était la bombe nucléaire. «  Non il ne faut pas, surtout pas, vous ne connaissez pas les risques  » etc.

Reda : Ça ce sont les médecins qui parlent ?

Sophie : Ça ce sont les médecins oui.

Reda : Et toi tu savais qu’il y avait 1 chance sur 3 ou 1 chance sur 4...

Sophie : Non, je ne le savais pas, je m’en remettais à Dieu et... après par la suite j’ai côtoyé le planning familial qui a été plus correct que mon propre gynécologue et qui m’a donnée les coordonnées d’un gynécologue à Colombes qui suivait les femmes séropositives. A partir de là, j’ai commencé à approfondir sur ma grossesse et puis à décider ce qu’il fallait décider avec, d’avoir oui ou non une césarienne pour avoir quand même 99% de chance que l’enfant ne soit pas positif à la naissance. Et c’est ce qu’il s’est passé, j’ai opté pour la césarienne.

Reda : Ça c’est donc avec le traitement en plus d’une trithérapie ?

Sophie : Oui, oui. Quand j’ai accouché mon enfant a été traité pendant 18 mois à l’AZT. Et au bout de 18 mois, on a eu les derniers résultats.

Reda : Est-ce que tu te souviens du jour où tu as compris, enfin t’as eu la confirmation que ta fille était négative ?

Sophie : Ah oui ! C’était vraiment le top parce que pendant ces 18 mois, c’était un calvaire. Parce que nous qui sommes déjà traitées, plus le bébé en plus, il faut gérer à la maternité parce qu’ils n’étaient pas fins à l’époque. Il y avait HIV marqué en rouge. L’AZT on venait, on rentrait dans la chambre même s’il y avait la famille, on donnait l’AZT au bébé ou alors on disait : «  on va prendre le bébé on va lui donner son traitement ». A chaque fois il fallait se justifier auprès de la famille quoi. Jusqu’au jour où ils ont réellement appris. C’est le dégoût en fait, le dégoût des professionnels, le fait de nous mettre face à la maladie, et de la balancer aux familles.

Ali : Mais malheureusement, encore à l’heure actuelle il y a encore des cas un peu comme ça même si les mentalités elles ont un peu évolué, une personne étiquetée VIH/SIDA, directement c’est un mort-vivant quoi...

Sophie : Bah vous savez que j’ai accouché le 25 mai 1994 de ma deuxième fille, il m’est arrivé un autre pour moi... j’ai trouvé ça vachement catastrophique, parce qu’on dit le secret professionnel, le secret professionnel, c’est quand ça les arrange le secret professionnel. On avait les cartons au bout du lit où on nous met la température, et c’est là justement où on nous met HIV en rouge. HIV positif. Donc ça c’est un truc, ça, ça me restera à vie ça. A vie parce que j’en ai pleuré. Parce que je ne m’étais pas rendu compte, mais le fait de m’absenter à un moment de la chambre, j’ai de la famille qui est rentrée entre temps, pour m’attendre dans la chambre. Et après il a fallu s’expliquer. Donc il y a eu l’accouchement, la césarienne, mais il fallait se justifier après. Et j’en ai fait part au chef de service et je pense qu’il a été très en colère et à partir de là, on a retiré les petits cartons où il y avait la température...

Reda : Mais il fallait que quelqu’un se...

Sophie : Voilà. C’est pareille la même année, j’ai la femme de ménage qui nettoie dans ma chambre : « Non je ne ramasse pas vos poubelles parce que je sais que vous êtes malades ».

Reda : Ça on sait que ça continue...

Sophie : Franchement j’ai cru j’allais la tuer.

Reda : On aurait envie de penser que ça, ça appartient à une époque révolue...

Sophie : J’avais envie de l’attraper et hurler : « Je ne suis pas une grosse bête qui mange !  »

Reda : Et Sophie est-ce que à l’époque, tu connais d’autres personnes séropositives, d’autres mamans, en dehors du papa ?

Sophie : Non.

Reda : Pas du tout. Donc tu vis tout ça, toute seule.

Sophie : Oui.

Reda : Avec le soutien de qui ? Est-ce qu’il y a je ne sais pas, une soeur, un frère, quelqu’un, un proche avec qui tu as pu parler qui quand même a été contre cette logique de rejet ?

Sophie : Bah vous savez, vous avez d’un côté les gens qui vous rejettent comme des pestiférés encore une fois. Et puis vous avez d’un côté des gens qui vous prennent par pitié. Moi ce sont deux choses que je supporte très mal et que je vis très mal. C’est pour ça qu’au Comité des Familles, on est presque tous pareils, bah ce truc je ne le ressens pas ici. Je ne le ressens pas du tout. Qu’on nous prenne par pitié ou qu’on se mette de côté parce qu’on est des pestiférés, non on n’est pas des pestiférés. La vie ne nous a pas gâtés point barre. On a la chance à l’heure d’aujourd’hui d’être pouvoir traité. Bon même si on le vit encore très mal, moi je le vis encore très mal. Moi je pars quand même du principe que au bout de 23 ans, je suis séparée de mon époux en ce moment, mais au bout de 23 ans je m’aperçois que, parce que malgré la maladie, il y a eu des choses dans le couple qui ont fait que on s’éloignait. On s’aperçoit que... je me sens un peu condamnée quoi. Je me sentais un peu condamnée. Qui va accepter une mère de famille séropositive, qui a 4 enfants ? Déjà avec 4 enfants derrière moi ça doit être très dur. Je n’en vois pas beaucoup qui serait prêt à prendre en charge une femme avec 4 enfants et qui plus est séropositive. Donc la vie elle s’arrête quelque part et pour moi, je me sens obligée on va dire, entre guillemet, de vivre avec mon mari. Jusqu’au jour où j’ai dit stop, depuis que je vous ai connu.

Reda : On ne peut pas prendre la responsabilité d’une séparation (rires).

Sophie : Oui, non ce n’est pas ce que je veux dire !

Ali : Je comprends ce que dis la dame parce que tu as le sentiment que tu as...

Sophie : Parce que pour moi il n’y avait que lui dans mon univers.

Ali : Voilà.

Sophie : Il n’y avait que lui dans mon univers. Il était comme moi. C’est le seul dans mon entourage qui était comme moi. Donc pour moi, tous mes efforts étaient concentrés sur lui. Tout ce que je pouvais entreprendre dans la vie c’était avec lui. Jusqu’au jour où m’a dit : « Tu sais il y a des associations pour personnes séropositives, pour faire des repas, des soirées dansantes ». Au début je n’y croyais pas (rires). Jusqu’au jour où j’ai tapé sur Internet, j’ai dit : « Tiens on va essayer ». Ça fait que 6 mois que j’ai internet. J’ai dit : « tiens on va essayer ». Et puis je vous ai trouvés.

Reda : Donc on invite tous ceux qui nous écoutent, et qui n’ont pas encore fait le pas, à venir. Ça s’appelle la Maison des Familles, c’est à Paris 19ème. Et le téléphone c’est le 01 ?

Ousmane : 01 40 40 90 25.

Zina : Moi je veux juste dire un petit truc par rapport à ce que tu viens de dire. Je ne suis pas d’accord. Ce n’est pas parce qu’on est une femme, avec 4 enfants, même 5 ou moins. Je n’aime pas cette phrase en fait. Qui voudra de moi ? Une femme avec 4 enfants et en plus séropositive. En fait il y a tout un panel sur la planète et il y a des gens qui vont effectivement être réfractaires. T’as des mecs qui vont t’aimer et qui ne pensait pas forcément être avec une femme avec des enfants mais comme ils vont t’aimer, ils vont aimer tes enfants avec. T’as ceux qui adorent les enfants, t’as ceux qui... et le fait d’être séropositive, c’est un frein en plus que quand on est séronégatif mais la vie ne s’arrête pas là. Ça n’empêche pas de rencontrer, je parle en connaissance de cause et ça fait 19 ans que je suis séropositive.

Sophie : Ça c’était les sentiments que j’avais avant de rencontrer l’association. Ils sont tout autres maintenant.

Zina : Ils sont tout autre mais avec quelqu’un de séropositif aussi ? Mais ça ne s’arrête pas aux hommes séropositifs.

Reda : En gros Zina tu dis tout est possible ?

Zina : Bah oui il n’y a pas...

Reda : Il ne faut rien s’interdire ?

Zina : Non. Et en revanche il faut essayer d’accepter la maladie et quand on l’accepte et bah là on vit comme quelqu’un, entre guillemet, de normal et on ne reflète pas cette image de personne qui se met à l’écart. Et de là, les gens nous considèrent comme quelqu’un de normal et faut positiver.

Reda : Alors je vais me tourner vers les deux artistes. On va parler musique et culture. De tout le bien fait qu’apporte nos cultures dans nos oreilles et dans nos yeux. Comment est-ce que vous, vous réagissez par rapport à ce récit, par rapport à ce que raconte Sophie sur ces quelques bribes de son parcours. Nous même on vient juste de faire sa connaissance. Si vous êtes ici avec nous aujourd’hui, c’est que ça vous touche, qu’est-ce que vous avez envie de lui dire à Sophie qui est en face de vous ?

— Personnellement je suis...j’écoute et je dis respect aux personnes qui se battent et qui malgré ça arrive à fonder des familles et je ne peux rien dire, c’est personnel mais respect quand même. Beaucoup de respect.

— Alors moi je suis d’accord, le fait comme ça d’avoir un enfant c’est admirable. Je trouve que d’un autre côté c’est très important que les gens racontent leurs histoires. C’est par des histoires comme ça qu’on...

Reda : C’est du concret.

— C’est très bien qu’on écoute comme ça des récits

Transcription : Sandra Jean-Pierre