Sandra : Marjorie est une femme séropositive d’une quarantaine d’années. Elle partage sa vie avec un homme séronégatif depuis 10 ans. Elle est donc passée par le moment de l’annonce de la séropositivité. Elle a accepté d’en parler à l’émission Survivre au sida. Je vous propose d’écouter le récit de Marjorie sur son parcours de vie avec le VIH. Et la semaine prochaine on écoutera une autre partie de sa prise de parole, où elle parle entre autre de son traitement et de sa vie de couple. On écoute Marjorie.

Début du son.

Marjorie : J’ai une quarantaine d’années. Je vis avec un garçon qui est séronégatif depuis une dizaine d’années. Je l’ai rencontré dans le milieu amical en fait. Il n’était pas du tout concerné par le monde, entre guillemet, du VIH. Il a une dizaine d’années de plus que moi. Il n’avait pas connu véritablement de gens atteints par le sida. Je crois que c’était une grande première pour lui en fait. Et c’est peut-être aussi pour ça qu’il a été assez ouvert.

Sandra : Comment est-ce que tu lui as annoncé ta séropositivité ?

Marjorie : Je lui ai annoncé très vite. Je ne supporte pas l’idée de ne pas mettre au courant mes partenaires. À l’époque en tout cas, ça ne me semblait pas possible d’entretenir une relation affective avec quelqu’un sans lui en parler parce que j’avais déjà peur de moi. En plus que quelqu’un puisse se retrouver dans la même situation que moi à l’époque ça m’était insupportable et puis de toute façon, ce n’était pas du tout dans mes prérogatives de ne pas lui dire. C’est certainement dans ces années-là ce qui a fait que je me suis éloignée de beaucoup de monde ou que je n’ai pas rencontré certaines personnes avec qui j’aurais peut-être pu faire des choses affectivement parlant. On ne le dit pas tous les 4 matins. On choisit déjà les personnes à qui le dire c’est déjà bien assez dur comme ça. Avouer ce n’est pas le terme mais c’est presque ça en fait. Quand il faut dire à quelqu’un qu’on est séropositif, c’est toujours très délicat.

Sandra : Avouer on dirait que c’est comme si tu dis, avouer une faute.

Marjorie : Oui mais c’est un peu ça. Je crois que sur le moment. On doit annoncer quelque chose à quelqu’un qu’on préférerait ne pas avoir à dire. Pour moi à l’époque en tout cas je le vivais un peu comme ça. Et j’avoue qu’encore, encore à certaines occasions, je peux avoir une certaine forme de culpabilité ou une certaine forme de… oui de culpabilité. Donc c’est pour ça, j’avoue (rires).

Sandra : Est-ce que tu as un travail ?

Marjorie : Oui. J’ai toujours travaillé. En revanche je n’ai sciemment jamais révélé, ni à aucune collègue, ni à aucun patron, ni à aucun membre quelconque, de travail que j’ai pu avoir, que j’étais séropositive. Jamais.

Sandra : Qu’est-ce que tu aimes faire ?

Marjorie : Comme tout à chacun, j’aime la vie. J’aime tout. J’aime le sport. Je fais pas mal de piscine, de choses comme ça. Bien que l’hiver on se protège plus donc voilà. Sinon j’aime la musique, j’aime le cinéma. Tout ce qu’aime faire une femme de 40 ans.

Sandra : Quels sont les événements majeurs qui ont changé le cours de ta vie ?

Marjorie : Le fait d’être séropositive oui, ça a changé pas mal de choses. Notamment, ça a changé la construction de soi. On ne voit plus du tout l’avenir de la même manière. Moi en 1996, quand j’ai appris ma séropositivité, j’avais 25 ans et pour moi, déjà je me disais que la vie de couple ne serait pas possible, qu’avoir des enfants ce ne serait pas possible. Et puis il avait aussi le spectre de savoir déjà si, combien temps on allait vivre, dans quelles conditions. Je pensais que, tout naturellement qu’un jour je me marierai, enfin que je rencontrerai un prince charmant parce que rien ne se fait sans un prince charmant et puis que j’aurai des enfants, puis que je me marierai et puis, et puis, et puis, et puis voilà, la vie en a fait autrement, parce qu’à l’époque, avec le peu de personnes avec lesquelles j’ai pu en parler. Tout le monde me disait que ce n’était pas possible d’avoir des enfants, qu’il y avait un trop gros risque et même moi, je pensais que le risque était trop grand. Donc oui, à l’heure d’aujourd’hui, c’est un risque que je n’ai pas pris et je le regrette.

Sandra : La première fois que tu as entendu parler du VIH c’était quand ?

Marjorie : Ah bah, pratiquement quand j’ai appris ma séropositivité en fait. Je vivais en couple avec un garçon, qui un jour est tombé très malade. Et puis a priori au départ, il avait une tuberculose. Ca me semblait très bizarre. Mais on ne vivait plus ensemble depuis un petit moment. Et je n’ai pas trop réfléchi. Mais après, quand 6 mois après il a fait une méningite et puis qu’il a commencé à devenir très malade, j’ai compris qu’il y avait un problème et que certainement il fallait que j’aille me faire dépister.

Sandra : Et comment est-ce qu’on t’a annoncé ta séropositivité ? Qui est-ce qui te l’a annoncé ?

Marjorie : À l’époque je vivais à Parly 2, à côté de Versailles. Donc je suis allée à l’hôpital Mignot parce que je m’étais découvert un gros ganglion sous le bras. D’autant plus, j’avais appris que mon ami était très malade. Donc j’ai vu un premier médecin qui, quand je lui ai dit que j’avais un gros ganglion et tout, m’avait dit que lui, il ne pouvait pas faire grand-chose, qu’il fallait déjà que j’aille passer des examens parce que ça pouvait très bien être le VIH. Très crûment, il me l’a dit comme ça. Donc j’ai tout de suite été faire des examens sanguins. Quelques jours après on m’a confirmé une séropositivité. On m’a dit évidemment qu’il fallait refaire l’examen. L’examen de sang pouvait être trompeur mais bon, je n’y croyais pas trop. Et en tout état de cause, quand je suis revenue et que ça m’a été véritablement annoncé comme étant un fait inéluctable, on m’a tout de suite orientée sur une psychologue qui pratiquement m’attendait à la porte en fait. Je me souviens avoir parlé 10 minutes, un quart d’heure avec elle. Qu’elle m’ait donné le nom des associations à l’époque qui existait, c’est-à-dire AIDES et il y avait Act-Up aussi à l’époque. Je me suis sentie très coupable. Vraiment. Je me disais holala, ce n’est pas possible, comment j’ai pu attraper un truc pareil, mais surtout un peu la peur. La peur de ne pas savoir ce qui allait se passer le lendemain. Et puis le surlendemain et puis le jour et le jour d’après. Combien de temps ça allait durer avant que je tombe malade, qu’est-ce qu’il fallait que je fasse dans l’immédiat. Est-ce qu’il fallait déjà penser à ouvrir un compte épargne logement pour construire son cercueil (rires). C’est ce genre de choses qui viennent tout de suite à l’esprit et puis comment on va l’annoncer à ses parents, s’il faut le dire, s’il ne faut pas le dire. La famille, quel impact ça va avoir, ses frères, ses sœurs. J’ai choisi de ne pas le dire. Je ne l’ai pas dit à ma famille parce que je suis l’aînée de 4 enfants. J’avais une sœur qui à l’époque n’avait pas dix ans et des frères qui étaient à peine adolescents. Et j’ai pensé que ce n’était pas ce qui avait de mieux à faire pour l’instant d’annoncer à la famille, quelque chose qui pouvait tous nous impacter en fait. Et que ce n’était pas tellement juste par rapport à mes frères de mettre un coup de noir sur leur adolescence ou leur faire des peurs. Je n’ai pas souhaité leur dire et depuis, c’est resté en état. J’ai fréquenté un peu l’association AIDES à l’époque. Donc j’ai trouvé de l’écoute. En fait il y avait quand même pas mal de monde. Moi c’est ce qui m’a surpris. C’était le nombre de personnes qui se rendaient à des réunions, je crois qu’à l’époque c’était une fois par semaine. Et c’est ça qui m’avait surpris en fait. C’était le très grand nombre de patient. À ce moment-là c’était vraiment que de l’assistance à la personne. C’est-à-dire que c’était souvent, les gens étaient dans la précarité, étaient vraiment dans la maladie ou avec des gros problèmes ou sociaux ou thérapeutiques en fait. C’était à qui paraître son sarcome de kaposi ou de sa tuberculose. Donc c’était un peu affreux. Ca faisait peur en fait. Il y avait beaucoup de gens qui se gavaient de boissons énergétiques ou de compléments alimentaires. C’était à l’époque, il faut quand même le dire, beaucoup de garçons et il y avait très peu de filles et encore moins de jeunes filles quoi. Donc on pouvait tout à fait se confier mais je me suis rendu compte à un certain moment que ça me faisait beaucoup plus de mal que ça me faisait du bien. Assez vite, j’ai... pas repris ma vie en main, j’ai continué et puis j’ai oublié, j’ai mis un pied devant l’autre. Et en fait j’ai choisi de ne pas rentrer dans des systèmes de protocoles, j’ai choisi de prendre un traitement le plus tard possible, en accord évidemment avec un médecin. C’est ça que j’ai décidé de faire, de vivre comme tout le monde, de continuer à aller au travail et de me dire de bien voir où ça me mènerait.

Sandra : Tu as eu un passage où tu n’avais plus envie d’aller dans des associations. Comment est-ce que tu t’es tournée vers le Comité des familles ?

Marjorie : C’est revenu au bout de quelques années en fait. J’ai de nouveau ressenti le besoin de me tourner vers l’associatif parce que la séropositivité est devenue quelque chose de plus fréquent, répandue et le regard a changé aussi. Que ce soit des gens, des médias, de toute la société. On a bien compris que désormais, il n’y a pas que les homosexuels ou les drogués ou les femmes de mauvaises vies ou que sais-je, qui sont susceptibles d’être atteints du sida. Si je ne suis pas restée dans l’association AIDES, j’y ai quand même trouvé une certaine aide. Et du moins un groupe de personne qui était là à ma disposition. Donc à ce titre-là, c’est aussi pour intégrer un groupe, se soutenir mutuellement. Le Comité des familles est quand même une association où chacun peut trouver et du réconfort. Pas seulement du réconfort, aussi un vrai lieu de vie aussi avec des vrais gens qui vivent comme tout le monde, avec leurs difficultés, leurs joies. Plus un univers familial et qui intègre vraiment les filles, les garçons, les lesbiennes, les homosexuelles et je ne sais quoi, puisqu’en fait les gens ne se présentent pas en tant que, appartenant à telles ou telles communautés en fait. Le Comité des familles, c’est la famille en fait. Il y a forcément quelqu’un, ou quelqu’une avec qui vous pouvez entretenir des affinités et puis de toute façon, comme c’est aussi une association de soutien, il y a pas mal, diverses activités de groupes auxquelles chacun peut se rattacher et chacun peut y trouver son compte. En même tout le monde ne cherche pas non plus, à intégrer une association pour forcément y militer. En tout cas le Comité des familles est un lieu d’accueil ouvert à tous et c’est quand même bien de le connaître. Parce que bon, il n’y a pas de question, c’est simplement un groupe de gens. C’est la famille.

Sandra : L’émission Survivre au sida voudrait te dédicacer une chanson. Qu’est-ce que tu choisis ?

Marjorie : Ah quelque chose de gai quand même. Le tourbillon de la vie par exemple.

Diffusion de la chanson Tourbillon de la vie.

Transcription : Sandra Jean-Pierre