Ma fille, tu es née avec le VIH : « Je préfère l’avoir su jeune », raconte Jennifer (avec Catherine Dollfus)

Sandra : Nous sommes avec Catherine Dollfus, pédiatre à l’hôpital Armand Trousseau. Maintenant on va écouter quelques témoignages. On va écouter Jennifer. Elle a 22 ans, elle habite en Haute-Savoie vers Annecy. Elle travaille en intérim et est née avec le virus du VIH. On écoute Jennifer.

Début du son.

Jennifer : L’annonce vraiment du jour, je ne m’en souviens pas parce que j’avais 5 ans, 6 ans. Au CP, je le savais déjà. Mes parents m’ont dit comment j’avais réagit, comment on me l’avait dit un peu. On m’avait expliqué que j’avais la même maladie que ma maman, que c’était le sida et que fallait que je fasse attention et voilà, et de ne pas le dire. J’en voulais un peu à mère parce qu’en fait je ne comprenais pas la maladie et que ça paraissait grave, bon ça n’a pas duré longtemps. Mais c’est vrai que l’annonce je n’ai pas eu un gros choc je pense étant enfant vu que je l’ai appris très très jeune. Et je pense que c’était surtout sur le fait qu’il fallait le cacher en fait vraiment à tout le monde. Donc c’est peut-être plus ça qui m’a fait peut-être pas trop accepter en vouloir en fait à ma mère. Moi je trouvais ça compliqué. Par exemple, en fait moi on me disait tu as le sida, anecdote dans le sens où je l’ai appris jeune, c’est qu’en fait la maladie, sida, bon après si on dit vraiment la longue définition c’est long. Mais ça s’écrit en 4 lettres. Moi je trouvais ça très long. Donc quand j’ai appris à écrire, j’ai appris que ça s’écrivait en 4 lettres, j’ai trouvé ça si court que je me suis dit c’est si simple, alors que pour moi c’était très compliqué quoi. Moi je voulais le dire à des copines ou peu importe, mais quand j’étais en CE1, j’ai vu que les enfants étaient méchants par rapport à ça. Donc en fin de compte, je me suis dit je ne vais pas le dire, faut vraiment pas le dire. Puis on m’a tout le temps répété que les personnes c’est pour me protéger en fait. Fallait vraiment pas le dire, garder le silence pour se protéger en fait de la méchanceté, d’être exclu tout ça pour un enfant aussi. Quand j’étais petite, dans la cour de récré, entre 12 h et 14 h, on jouait à papa-maman, comme les enfants, les petites filles. Moi j’étais le bébé et en fait j’avais le sida. C’était une petite fille qui jouait le rôle de la maman qui me dit, t’as le sida, après elle me dit tu vas mourir, parce que quand tu as le sida tu meurs et puis c’est contagieux, tu le donnes à tout le monde, et moi quand je suis rentrée chez moi à la fin, à 4 h 30, j’étais en larme en disant à ma mère, mais elle sait, elle sait. En me disant, elle a dit ça. Elle m’a dit non, ce n’est pas qu’elle sait, c’est que c’est un jeu et c’est méchant. Ou alors quand on jouait au loup par exemple, il y en avait qui disait, je t’ai touché, tu as le sida. C’est des jeux un peu comme ça qui m’ont fait un peu me dire étant petite, on va éviter de le dire quand même. Même si l’envie était là de le dire. Pour moi de l’avoir su jeune, je préfère l’avoir su jeune, qu’on me le cache parce que j’aurai eu peut-être l’impression d’avoir été trahi de l’apprendre tard, par exemple à l’adolescence, j’aurai peut-être été comme trahi. Je pense qu’on m’aurait menti. Après je pense c’est pour protéger. J’aurai compris ça que c’était pour protéger, pour éviter les soucis. Mais moi je suis contente de l’avoir su très jeune, parce que je me dis, au moins je savais pourquoi j’allais voir le médecin, je savais ce que ma maman elle avait aussi. Et pourquoi je prenais les médicaments.

Fin du son.

Sandra : C’était Jennifer qui a volontairement voulu participer à cette émission, donc par téléphone. Elle, elle a appris qu’elle était infectée par le VIH vers l’âge de 5 ans. Donc Catherine Dollfus, vous disiez tout à l’heure qu’apprendre à un enfant qu’il est infecté par le VIH à cet âge-là, ce n’est pas tôt en fait ?

Catherine Dollfus : Il n’y a pas d’idéal, parce que de toute façon c’est quand même une maladie grave, une maladie embêtante. Donc de toute façon ça ne peut jamais être une bonne nouvelle, une bonne information, mais je pense qu’effectivement, elle le raconte très bien c’est sûrement la situation l’a moins traumatisante d’avoir quelque chose qui s’est dit tôt à un moment où ce qu’on imagine dans son imaginaire est différent de ce qu’on a dans un imaginaire quand on est adulte. Et puis au moment où on voit d’autres images où on comprend autrement les choses, on a déjà son propre vécu, où on a vu qu’on pouvait faire des tas de choses et qu’on n’était pas mort du jour au lendemain, et que la vie valait la peine d’être vécue, etc. Ce sont des expériences qu’on a gagné de l’intérieur en toute information. Moi je crois qu’elle a tout à fait raison. Surtout son témoignage, il est très juste. Enfin très juste pas seulement, parce que bien sûr c’est le sien il a cette légitimité, mais on le retrouve beaucoup chez beaucoup d’autres enfants et jeunes qui ont vécu les choses comme elle, c’est-à-dire que la principale douleur aujourd’hui d’un jeune, je parle des enfants et des jeunes parce que c’est eux dont je m’occupe, mais qui est concerné par cette maladie, c’est le regard des autres et c’est le comportement des autres vis-à-vis de vous qui font beaucoup plus souffrir que la maladie elle-même, qui finalement, n’a pas beaucoup de réalité, et pas beaucoup de réalité douloureuse pour l’enfant. Donc, elle le dit très bien, ce qui a été difficile c’était de ne pas pouvoir partager, c’était de ne pas pouvoir en parler avec ses copains et copines, d’avoir à sortir l’information et c’est vrai, et c’est comme ça qu’on fait, c’est-à-dire que quand on va expliquer en plus de détail, qu’il s’agit du virus du VIH et que c’est le virus qui donne le sida, on explique à l’enfant que lui avoir expliqué les choses de façon complète est une marque de confiance qu’on lui témoigne, du fait qu’il est déjà assez ou qu’elle est assez grande pour pouvoir comprendre, mais qu’il y a des gens qui connaissent mal et puis qui disent n’importe quoi et que la façon dont ils disent n’importe quoi peut être aussi méchante et que du coup, il ne faut pas en parler à n’importe qui. Alors du coup ce qui est quand même souhaitable, c’est d’assortir ça, de en revanche, si on ne le dit pas à n’importe qui, avec qui on peut en parler. Et d’avoir quand même un assortiment, c’est très lourd si tu peux en parler avec maman et c’est tout parce que là ça ne laisse vraiment pas beaucoup de gens avec qui en parler et, c’est bien d’essayer de réfléchir, et d’essayer que ce soit un petit peu ouvert et qu’il y ait un certain nombre de personnes avec qui on se sente libre de parler.

Sandra : Elle disait qu’elle en a voulu un peu à sa maman, mais pas longtemps. Si je suis une maman séropositive, donc mon enfant est infecté par le VIH depuis sa naissance, je lui en ai parlé et maintenant il m’en veut, comment gérer ce genre de situation ?

Catherine Dollfus : Je crois que c’est, comme elle disait, c’est très peu. C’est vite fait qu’on en veut. On en veut parce qu’on n’a jamais envie d’être malade parce qu’on en veut toujours à ce qui peut causer la maladie, mais vraiment dans l’expérience qu’on en a c’est... les enfants en veulent très peu à leur parent d’avoir transmis. Parce qu’ils ne l’ont jamais voulu. Je veux dire, ce n’est pas quelque chose. Un parent a jamais volontairement transmis le VIH. Le plus souvent, soit il ne savait pas qu’il était porteur du virus au moment de la grossesse, soit ils sont nés à un moment où la prophylaxie des médicaments n’existait pas encore, soit ils l’ont éventuellement bien pris, mais il y a une petite proportion d’échecs et ça peut être tombé sur eux. On est quand même dans une situation où la mère puisque c’est elle qui est susceptible de transmettre a généralement fait ce qu’elle pouvait dans sa mesure pour ne pas transmettre à l’enfant. Donc, je pense que ça, ça lui est, en tout cas on peut tout à fait lui en parler. La deuxième chose c’est de dire que la maman voulait très fort un enfant et que même si, si elle était malade. Et un enfant qui sait qu’on a eu envie qu’il soit là, c’est quelque chose de très fort pour lui qui contrebalance beaucoup ce regret ou ce problème.

Sandra : Est-ce qu’il faut dire à un enfant que le VIH est une maladie dont il ne pourra pas guérir ?

Catherine Dollfus : Je pense qu’on ne peut pas dire ça parce que personne ne sait ce que ça deviendra. Je pense que, il faut dire qu’actuellement les médicaments qui existent, il faut dire que la recherche a fait énormément de progrès, que les traitements qu’on a aujourd’hui, ça n’a quand même rien à voir au niveau contrainte, vie quotidienne avec ce qu’il y avait il y a 10 ans et ce que ça n’a rien à voir avec ce dont on disposait il y a 20 ans. Donc les progrès sont quand même rapides par rapport à beaucoup d’autres maladies et on ne sait pas jusqu’où ils vont aller. Donc ce qu’il faut dire c’est que, effectivement en ce moment ce qu’on connaît comme médicament, ce qu’ils savent faire ces médicaments, c’est d’empêcher que le virus se multiplie. Donc ça peut le faire dormir, ça peut le maîtriser, mais ça ne peut pas encore le faire partir complètement du corps. Donc actuellement, tel qu’on est aujourd’hui avec les médicaments, ça peut permettre de vivre normalement, mais ça ne permet pas de s’en passer, d’arrêter de se dire qu’on va en être débarrassé. Mais que les progrès, ils peuvent encore dans leur vie arriver.

Transcription : Sandra Jean-Pierre