Papa est séropositif : Dire à son enfant qu’on vit avec le VIH (avec Catherine Dollfus)

Sandra : On va écouter Ben, un correspondant du Comité des familles à Valenciennes, association créée et gérée par et pour des familles concernées avec le VIH, il est à la veille de ces 50 ans et est séropositif depuis plus d’un quart de siècle dit-il. On écoute Ben.

Début du son.

Ben : D’après les copines que j’ai eues à l’époque j’ai deux filles. Aujourd’hui, elles ont 22 et 18 ans. Effectivement oui j’ai deux filles, mais ça se passe très mal. Et j’ai deux petits enfants. Je ne vois pas mes enfants pour des raisons qui ne sont à l’époque que lorsque je les ai conçues, je les ai jamais vraiment conçues pour vraiment les avoir. C’était comme ça quoi. On ne se protégeait pas à l’époque. Et lorsqu’elles sont nées, je n’étais peut-être pas prêt à assumer le rôle de père. Et j’avais d’autres choses à faire et puis j’avouerai qu’avec leur mère c’était hyper tendu. Et lorsqu’elles ont pris la fuite en avant, quelque part pour moi ça été à l’époque peut-être une solution. Mais elles m’ont réapparu bien des années plus tard. Alors, c’est assez marrant quoi. Parce que, elles le savent maintenant que je suis séropositif. Mais je ne leur ai jamais annoncé étant donné que je voulais les voir avant de leur annoncer. À travers les nouvelles technologies, internet, elle me posait des questions en lien avec la santé et une de leurs mères m’a téléphoné pour savoir si j’étais malade. Et elle me posait trop de questions au téléphone. Je lui ai répondu plus ou moins. Et un beau jour, je leur ai affiché et depuis ce temps-là je n’ai pas beaucoup de nouvelles. À part la semaine dernière une nouvelle de la mère d’une de mes filles, qui commençait à me parler de la maladie, tout en occultant tout une époque. En disant qu’il ne fallait pas vivre en pensant qu’on allait mourir. Rien de bon. Je pense que, ce qui est dommage c’est que je n’ai pas pu les rencontrer pour en parler directement quoi. Et que ça s’est fait dans les non-dits et à travers internet. Choses que je déconseille aux gens quoi. Si un jour vous avez quelque chose à dire, prenez votre billet de train et aller leur dire quoi. Et ne laissez pas surtout leur mère ou leur entourage en parler avec des non-dits quoi. Gardez ça en secret un jour ça vous explose au nez quoi. C’est un peu ce que ces parents, ces mères de mes filles ont tenté de faire, ça a explosé. Et j’en subis les conséquences. Parce que les conversations que j’ai eues avec une des mères, c’est toujours le bien-être de sa fille et de mon autre fille. Mais bon, je ne pense pas qu’elle se comporte dans le bon sens quoi. À vouloir, pourquoi tu as dit à ta fille que tu avais le sida ? Je lui ai dit écoute elle le savait, elle me posait des questions à l’envers, on ne me l’a fait pas à l’envers donc je lui ai dit. Donc l’enfant c’est important qu’il le sache, mais il faut se mettre d’accord avec les parents quoi. C’est que les parents doivent avoir un même discours, je pense. Même si on ne vit pas les choses de la même manière. Ça éviterait les dissonances et puis ça améliorerait la relation. J’ai une de mes filles qui ne veut plus du tout avoir de contact avec moi. Et l’autre j’attends toujours qu’elle me recontacte. Mais bon comme j’ai dit, je respecte leur choix. Elles ne veulent pas me voir pour l’instant alors j’attends. Mais je pense qu’elles ont mal réagi. Alors, j’attends. D’après une des mères de mes filles, soi-disant qu’elles réagissent comme ça c’est parce qu’elles ont envie de me voir. Mais il n’y a pas encore très longtemps, j’ai essayé de les joindre, parce que les nouvelles technologies font de bonnes choses en matière de communication. Le tout et l’inverse. J’ai tenté, mais ça s’est mal passé. Mais je pense qu’elles ne doivent pas le vivre aisément et j’espère que si elles m’écoutent, qu’elles aillent voir un psychothérapeute et en parler. Mais j’aimerai bien les voir quoi. Là pour l’instant, c’est moi qui souffre le plus. Je ne sais pas si je comprends les choses, mais pour l’instant c’est moi qui en souffre le plus. Est-ce que j’aurai dû aller les revoir, sans prendre de gants et aller leur annoncer ? Est-ce que j’ai bien fait de respecter que ce n’est pas encore le moment d’après elle de se voir et puis qu’elles l’apprennent comme ça par le biais d’autres personnes ? Je ne sais pas. Mais ça doit être récent quoi.

Fin du son.

Sandra : Voilà c’était Ben de Valenciennes qui est papa, qui est séropositif, qui a deux filles qui ne sont séronégatives. Sadek toi aussi tu es papa. Est-ce que tu es d’accord avec Ben quand il dit qu’il aurait dû lui-même aller en parler ?

Sadek : Oui, ça aurait été préférable qu’il en parle à ses enfants parce que ce n’est pas évident que ce soit ses parents, sa mère qui en parle à sa place. Surtout quand c’est un couple qui est séparé. Ce n’est pas vraiment évident. Une vérité ne peut pas être celle qu’on voudrait dire. Ça se trouve que ce n’est pas une vérité vraie. Et c’est dommageable pour l’enfant.

Sandra : Est-ce que toi tu parles du VIH à tes enfants ?

Sadek : J’ai un petit garçon. Je lui en ai parlé extrêmement tôt. Il devait avoir 7 ans à peu près. Et j’ai fait ça progressivement. Petit par petit et puis à 14 ans, je lui en parle moins parce que, apparemment, il en connaît un maximum. Et puis je lui dis souvent, si je te prends la tête, tu me le dis et je la mets en sourdine. Apparemment, ça va. Ça me permet en même temps le fait d’expliquer le VIH, par rapport à la prévention et puis tout ce qui est rapport sexuel. Pour moi, c’était une belle perche qui était tendue par rapport à ça. C’est excellent.

Sandra : Donc ton fils n’est pas séropositif, pour préciser.

Sadek : Non, il est négatif.

Sandra : Zina, toi tu es maman. Tu as deux enfants. Est-ce que toi tu parles du VIH à tes enfants ou pas ?

Zina : Bah en fait, je leur ai appris à tous les deux. Mon fils va avoir 16 ans. Ma fille 10 ans et demi. Je leur appris quand ils avaient 5 ans. J’ai préféré le dire assez rapidement pour qu’ils l’intègrent, qu’ils grandissent avec. Je trouve aussi qu’il vaut mieux le dire quand ils sont petits. Quand ils sont petits, ils n’ont pas la notion de la cause à effet, ils n’ont pas tout ça. Et du coup, ils l’entendent. Puis après avec le temps petit à petit, ils ont des informations par ci, des petites informations par-là. Et puis comme disait tout à l’heure Catherine Dollfus, il l’intègre et puis après, il voit qu’effectivement les parents vivent tout à fait normalement malgré tout comme tous les autres parents. Donc, il n’y a pas lieu de s’inquiéter plus que ça quoi. Je pense qu’effectivement c’est moins un choc que si on l’apprend à l’adolescence.

Sandra : Avant d’écouter Catherine Dollfus qui va réagir sur cette question. On va écouter Samira. Elle a 31 ans, elle est séropositive depuis 2004. Elle m’a parlé pendant qu’elle berçait son bébé dans la poussette. On écoute Samira.

Début du son.

Samira : J’ai deux enfants. Je suis séropositive depuis 2004. Mes enfants sont séronégatifs. La première elle a 10 ans et demi, le deuxième il a 3 mois. Ma fille elle ne sait pas que je suis séropositive parce que je ne voulais pas lui dire tout de suite. Elle est encore petite. Sinon, si je lui dis, elle ne tient pas sa bouche, elle va raconter à l’école et comme, je ne sais pas, je vais la chercher à l’école, tout le monde me regardait bizarre, je ne sais pas, je ne voulais pas lui dire tout de suite. J’attends qu’elle grandisse. Je prends les médicaments à table, devant elle, mais elle ne m’a jamais posé de questions. J’attends au moins je ne sais pas 15 ans. En fait il y avait 3 ou 4 ans, elle m’a posé des questions, maman pourquoi tu prends les médicaments et après moi je lui ai dit que j’ai mal au ventre. Donc, voilà, c’est pour ça que, je pense que c’est pour ça qu’elle ne m’a pas posée de questions depuis.

Fin du son.

Sandra : Catherine Dollfus qu’est-ce que vous pensez du choix de Samira de ne pas dire à sa fille qu’elle est séropositive ?

Catherine Dollfus : Moi je pense qu’elle a vraiment raté une occasion, parce que, c’est comme on disait tout à l’heure, il faut vraiment prendre les perches qu’offrent les enfants parce que ça montre exactement à quoi ils sont prêts, ils nous disent très exactement ce qu’ils veulent entendre. Ils n’ont pas besoin qu’on élabore de façon très compliquée. Mais juste qu’on ne fasse pas de mensonge. Quand on est dans un mensonge, ce n’est pas du tout rassurant. De voir que sa maman, elle prend des médicaments et qu’elle continue toujours à avoir mal au ventre, alors maintenant elle a l’explication depuis l’âge de 3 ans, que sa maman elle a mal au ventre et qu’elle ne guérit pas c’est super angoissant. Après la gamine elle peut avoir un mal de ventre de chien parce que, tellement elle a mal au ventre parce qu’elle s’inquiète et que le mal au ventre ne peut pas guérir. Tout ce que l’enfant va commencer à inventer dans sa tête à partir du mensonge qu’on lui fait, je pense que c’est, on ne mesure pas le côté négatif. Et puis quand elle dit qu’elle attend 15 ans, 16 ans, je crois que ça va être très violent pour sa fille si elle attend aussi longtemps. On ne peut pas forcer les gens. Il faut les aider en revanche à trouver les perches. Et les plus faciles, c’est quand même les perches que tendent les enfants pour essayer de travailler dessus, d’essayer de trouver une autre occasion comme sa fille a fait parce que, 15 ans, 16 ans, comme vous le disiez tout à l’heure, si elle attendait aussi tard ça peut être très difficile. C’est plus facile quand on a déjà fait un travail soi-même pour être capable d’en parler parce que tous les parents ne sont pas capables d’en parler comme ça entre 5 et 7 ans comme vous avez fait vous et je pense qu’effectivement, c’est un très bon âge et que la partie importante, c’est de pouvoir rester naturel dans sa maison. C’est-à-dire je pense que c’est très douloureux pour tous les parents qui sont dans le mensonge au quotidien, c’est-à-dire qu’ils n’ont même pas leur maison pour être tranquille et en harmonie. Si on est dans le devoir se cacher chez soi, faire des choses en cachette dans sa maison, ça rajoute beaucoup au poids du quotidien. Donc si on peut vivre naturellement les enfants eux aussi vont être plus épanouis. Parce qu’en fait quand ils sentent qu’il y a une cachoterie, qu’ils ne comprennent pas le pourquoi, mais ils peuvent souffrir de la cachoterie en inventant n’importe quoi. Mes parents ont un cancer, n’importe. Ils peuvent vraiment se raconter des choses. Ou ils peuvent lire la boite, comprendre qu’il y a le sida, mais qu’on n’a pas le droit d’en parler. Ça va vraiment être dur pour eux. Je pense qu’effectivement si des gens peuvent aider Samira pour, déjà la rassurer sur vraiment l’expérience que les uns et les autres, en association vous pouvez témoigner entre vous, très peu d’enfants ne tiennent pas leur langue. Les parents ont peur quand on a expliqué aux enfants de quoi il s’agit, en fonction de leur âge aussi. Il faut quand même faire attention. On ne dit pas tout aussi. Il faut faire attention. On ne dit pas tout. On ne parle pas à un enfant, comme on parlerait à un adulte. Il y a quand même des limites dans ce qu’on dit. On n’étale pas toute sa vie. On ne donne pas tous les détails. Mais on essaye de dire des choses sans mentir, je pense que c’est important. Pour revenir là-dessus et rapport au témoignage de Ben sur lequel on a réagi. Vous savez qu’il y a déjà eu deux forums organisés pour les adolescents séropositifs en France. Il y en a eu un en mai 2009, il y en eut un en novembre 2010. Et au forum de novembre 2010, il y avait un homme qui est venu témoigner du fait que lui était donc séropositif qu’il avait 5 enfants, qu’aucun de ses enfants n’était séropositif. Ses enfants étaient tous adolescents entre 15 et 25 ans à peu près. Aucun n’était informé. Il avait toujours gardé le secret vis-à-vis de ça. Et ça, la salle de ces jeunes séropositifs qui étaient là, ils n’ont absolument pas compris ce père. Ils ont trouvé que c’était un manque de confiance à l’égard de leurs enfants énorme et il trouvait que c’était très dur pour lui et que c’était très injuste pour les enfants d’être mis à l’écart de quelque chose. Donc c’est difficile. Mais je crois qu’effectivement il faut essayer de trouver des perches et d’essayer d’y aller petit à petit.

Transcription : Sandra Jean-Pierre