Que se passera t-il à la 5ème rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH ?

Sandra : Vous en avez peut-être déjà entendu parler, le 18 juin aura lieu la 5e rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH. Ça se passe à l’Hôtel de Ville de Paris, de 9 h à 19 h. Inscription au 01 40 40 90 25 ou sur le site maisondesfamilles.net. Zina est-ce que tu seras à cette 5e rencontre ?

Zina : Bien sûr.

Sandra : Et pourquoi ?

Zina : Parce que ça m’intéresse. Je suis très curieuse d’entendre ce que les médecins auront à dire sur l’éventuelle guérison du VIH, de voir les progrès.

Sandra : Il y a le sujet guérison qui t’intéresse seulement ou est-ce qu’il y a d’autres sujets qui t’intéressent ?

Zina : Je me suis inscrite à un atelier sur le vieillissement et ménopause, vu que je vais bientôt être concernée donc voilà.

Sandra : Ousmane tu y seras à la 5e rencontre ?

Ousmane : Oui, bien évidemment pour plusieurs raisons. Déjà parce que, étant une personne concernée par le VIH, c’est-à-dire que je vis en couple sérodifférent donc je pense que c’est quand même très important d’y être et de justement participer à l’atelier couple sérodifférent pour encore apprendre beaucoup de choses mêmes si j’ai quand même assez d’expérience dessus. Mais je pense que c’est important d’entendre aussi ce que les autres ont à dire là-dessus, parce qu’on apprend toujours. Et aussi à la plénière avec le médecin allemand qui sera là, pour justement parler de l’éventuelle guérison du VIH. Je pense que c’est plus ou moins la nouvelle que tout le monde attend. Est-ce qu’il y a des pistes ? J’aimerai bien savoir et connaître quelles sont ces pistes-là. Et puis bon, pour terminer, je dirai que je suis aussi l’artiste invité pour clôturer cet événement-là en harmonie avec toutes les familles qui seront là. Je suis impliqué à fond.

Sandra : Souvenez-vous, le 23 mai 2009, c’était la 4e rencontre des parents et futurs parents. On en avait parlé à l’émission, je vous propose d’écouter quelques réactions suite à cette journée, ça vous donnera peut-être un aperçu de ce qu’il se passera ce 18 juin 2011.

Début du son.

Reda : Le Comité des familles a invité Bernard Hirschel qui est porteur d’une nouvelle. La nouvelle c’est qu’une personne séropositive, sous traitement efficace, dans des conditions bien définies n’est plus forcement contaminant. Et moi pour résumer un petit peu mon sentiment avec cette rencontre, surtout la plénière du matin où on a passé trois heures avec Bernard Hirschel et d’autres médecins spécialistes. Je ne veux pas exagérer non plus, mais moi j’avais le sentiment à voir les sourires sur les visages, les questions très précises, très pointues qui montraient que les gens avaient très bien intégré ce que c’est que cet Avis suisse et ce que ce n’est pas, alors qu’on pensait que certains disaient que les séropositifs seraient irresponsables et puis tout ça. Moi j’avais un peu l’impression que c’était comme une réunion de handicapés, et à la fin de la journée certains se sont levés de leur fauteuil roulant. Je ne sais pas si vous avez partagé ce sentiment-là ou pas, mais pour moi ça ressemblait vraiment à ça.

Ousmane : Je pense que oui parce que comme tu l’as dit quand tu voyais les gens à la sortie à partir de 17 h, je pense qu’il avait qu’une seule chose en tête : faire la fête.

Tina : Oui moi aussi ! peut-être qu’il y avait des rumeurs, que les gens avaient entendues.. Mais là vraiment les personnes présentes ont entendu un médecin et pas n’importe lequel qui a vraiment expliqué et affirmé l’Avis suisse, comme quoi avec une charge virale indétectable et pas d’autres IST on pouvait faire l’amour sans préservatif, dans des conditions bien précises. Entendre ça et après en débattre avec d’autres spécialistes et personnes concernées ça a vraiment donné du poids à cette déclaration, et cela a rendu cette déclaration vraiment crédible.

Reda : Mais au-delà des explications techniques, moi j’ai ressenti très fort ce truc-là : des gens, et beaucoup de gens ici à l’émission disent qu’avec l’idée que les traitements permettent non seulement d’empêcher la progression de la maladie, mais en plus d’empêcher la transmission du virus, que cette nouvelle soulever un poids, que cette nouvelle était une nouvelle libératrice. J’ai l’impression, il y avait 150 personnes dans la salle, et on l’a ressenti, l’émotion était palpable. Pour autant, on ne s’est pas laissé emporter par l’émotion, et les ateliers de l’après-midi ont bien montré à quel point les gens sont prudents — beaucoup de gens qui disent que même si c’est vrai, ça enlève un poids, mais pour autant moi je resterai fidèle au préservatif — après ce sont des choix personnels, et en aucun cas il s’agissait de sonner le glas du préservatif parce que c’est quand même vachement pratique.

Fin du son.

Sandra : Et je vous propose d’écouter quelques témoignages de personnes concernées qui avaient entendu parler de l’Avis Suisse :« pour moi l’avis suisse a été une très bonne nouvelle, pour tout ce qui est de la conception d’un enfant. J’ai vécu pas mal d’années avec une personne qui était séropositive. Moi je suis séronégative, on a eu pas mal de relations non protégées ; et aujourd’hui, j’ai rencontré une personne séropositive par le Comité et ça se passe bien et j’adhère à l’avis suisse. »

Zina : « Je suis tellement contente d’écouter qu’une personne séropositive avec une charge virale indétectable ne peut pas contaminer l’autre ! Ça m’a beaucoup fait plaisir parce que je suis tellement fatiguée de manger la banane avec la peau. C’est quelque chose de réel, un pas en avant dans les recherches sur le VIH. »

Sandra : J« ’ai appris ma sérologie en septembre 2007. J’avais une inquiétude, c’est que, comme je dois avoir des rapports sûrement protégés, j’avais peur de ne pas procréer. Là, l’avis suisse vient mettre la lumière dans ma vie, je peux avec ma partenaire envisager de faire des enfants. Donc c’est une très bonne nouvelle qui me réjouit énormément ». Cette année, le sujet abordé pendant la séance plénière ne sera pas l’avis suisse, mais la guérison. Nous parlerons de Timothy Ray Brown, il était séropositif, maintenant il ne l’est plus. Un cas unique. Alors est-ce que cette année, vous pensez qu’à la fin de cette séance plénière, où le docteur Gero Hütter parlera de son patient, Timothy Ray Brown, va se produire le même effet qu’à la 4e rencontre ? C’est-à-dire de la joie, de l’espoir, tout le monde qui a envie de faire la fête ?

Zina : Je ne sais pas si ça aura le même effet, mais je pense qu’effectivement, ça donne de l’espoir, quand j’ai entendu parler de ça, c’est sûr que ça me donne de l’espoir au niveau de la guérison. Je pense qu’il y a en a qui vont penser la même chose, à qui ça va donner de l’espoir.

Sandra : Est-ce que tu penses que parler de guérison du VIH est un sujet tabou ?

Zina : Non.

Sandra : Ça ne te choque pas ?

Zina : Non, ça ne me choque pas.

Sandra : Est-ce que ça vaut la peine d’en parler ?

Zina : Bien sûr.

Sandra : Est-ce que, quand tu entends parler des annonces de vaccin contre le sida, est-ce que tu y crois ? Est-ce que tu t’y intéresses ? Est-ce que ça te passe au-dessus ?

Zina : Alors avant, il y a quelque temps, tout ça me passait au-dessus, je n’y croyais pas trop. Et maintenant, je commence à y croire, je trouve qu’il y a eu pas mal d’avancées.

Sandra : Ce patient allemand qui n’est plus séropositif, tu y crois ?

Zina : Je ne sais pas trop. J’y crois oui. Mais j’aimerai avoir un peu plus d’informations. L’autre fois par exemple on avait eu un médecin qui était venu. Et elle, elle nous a donné son avis. Elle disait que, maintenant effectivement il était séronégatif, mais que pour elle, le virus était caché quelque part et qu’il finirait par ressortir. Donc je ne préfère pas trop parler tant que... j’attends avec impatience le jour de la 5e rencontre pour avoir de plus amples informations.

Sandra : Ousmane, guérir du VIH, est-ce que tu y crois ?

Ousmane : Bah ! écoute, moi j’y crois. Comme tout homme, parce que de nos jours, c’est vraiment l’espoir qui tient et qui permet à tous les séropositifs de vivre aussi longtemps pour justement voir ce jour arriver et d’être guéris du VIH une bonne fois pour toutes. Je pense que oui, tout le monde y tient. Moi j’y tiens personnellement parce que bien sûr je suis concernée de par ma femme. Donc c’est normal. J’espère qu’un jour, même si ce n’est pas de notre vivant, mais que nos enfants n’aient pas à vivre ça et en même temps, pourquoi pas ne pas espérer que d’ici la fin de l’année, qu’un chercheur trouve le vaccin et qu’on soit tous heureux de l’apprendre, de savoir que plus personnes ne seraient plus exposés au virus. Après, pour ce qui est de la 5e rencontre, moi je pense que quand même, quelque chose va ressortir puisqu’il ne sera pas le seul médecin à défendre ce qu’il a eu à faire. Il y en aura d’autres. D’autres personnes, d’autres spécialistes qui vont forcément donner des pistes qu’ils ont ou qui sont en train d’être mises en place afin de pouvoir améliorer la vie des personnes séropositives. Je pense que, quand même ça, c’est très important avant tout. Et après, suivre les pistes on espère tous que ça. On attend tous le jour J.

Sandra : Zina, est-ce que le thème de la guérison, tu en as parlé à ton médecin ou à ta famille, autour de toi ?

Zina : Je n’en ai pas parlé à mon médecin, mais j’en ai parlé à quelques personnes autour de moi qui n’étaient pas du tout au courant et qui ont trouvé ça génial.

Sandra : Ils y croient. Ça ne les choque pas d’entendre que quelqu’un qui n’est plus séropositif. Ils trouvent ça possible ?

Zina : C’est sûr que, quand on le dit comme ça, de but en blanc qu’il y a une personne dans le monde qui était séropositive, qui est devenue séronégative, c’est sûr que ça semble un peu utopique. On a du mal à y croire. Maintenant, après quand on explique le pourquoi, qu’il s’est passé, parce qu’il a eu la greffe de moelle osseuse, d’un donneur qui avait des résistances sur le virus, là c’est sûre que l’information passe mieux quand on explique les choses.

Sandra : Mais aujourd’hui, Timothy Ray Brown il est certes, plus séropositif, mais son état de santé, c’est-à-dire qu’il est quand même affaibli par toutes les opérations qu’il a eues. Il a eu d’autres problèmes de santé. Est-ce que tu le considères quand même guéri ?

Zina : Je n’en sais rien, alors là tu me poses une colle, je ne sais pas exactement où il en est. Mais j’ai entendu, quand j’ai entendu la nouvelle, c’était il y a quelques mois, j’avais entendu dire qu’il était, parce que, évidemment j’ai dit tout de suite moi aussi je veux une greffe de moelle osseuse. On m’a expliquée que non, qu’il n’était pas en pleine forme du tout, et que ce n’est pas une opération qu’on fait comme ça et que, comme tu disais qu’il était atteint d’une leucémie. Alors, je ne sais pas au jour d’aujourd’hui comment il est, je ne peux pas te répondre, je n’ai pas de nouvelles.

Ousmane : Je veux juste ajouter un truc. C’est normal, elle n’est pas très sûre, elle attend le jour J. Je pense que beaucoup attendent ce jour J, justement pour avoir les explications du médecin concerné directement qui pourrait éventuellement nous dire si son patient aujourd’hui demain, on peut le retrouver avec encore des restes du VIH. Je pense que quand même c’est, comme tu le disais, c’est tabou chez certaines personnes. Mais ce n’est pas non plus tabou quand on sait ce qu’il s’est passé, quand on sait la procédure de sa guérison. Après ça reste encore à être là, écouter ce qu’il a à dire et aussi défendre ce qu’il a fait face à tous ces médecins spécialistes qui seront là, qui seront face à lui et les personnes concernées aussi face à eux. Donc je pense que ce sera un débat quand même houleux puisque ça va nous permettre tous de comprendre vraiment où est-ce qu’on en est avec le VIH.

Sandra : On ne parlera pas que de la guérison à cette 5e rencontre. D’autres médecins seront présents. Quelques précisions sur le déroulement de cette journée exceptionnelle : le matin de 9 h à 12 h, c’est la séance plénière avec le docteur Gero Hütter. Ensuite de 13 h à 17 h il y aura des ateliers en petits groupes pour parler et partager. Des ateliers sur la prévention positive, faire un bébé, et sur la recherche. Vous pourrez échanger avec les pédiatres Corinne Floch et Inès de Mongolfier. Avec Laurent Mandelbrot qui est gynécologue et obstétricien, et aussi le professeur Christine Katlama et le professeur Denis Méchali, tous deux infectiologues. Cette rencontre se terminera en musique, avec notamment Ousmane qui chantera pour les familles vivant avec le VIH. Dépêchez-vous de vous inscrire au 01 40 40 90 25, c’est le numéro du Comité des familles ou sur le site maisondesfamilles.net

Transcription : Sandra Jean-Pierre