Peut-on dire que Timothy Ray Brown est guéri du VIH ? (avec Christiane Vollaire)

Sandra : J’ai poursuivi la discussion avec Christiane Vollaire sur Timothy Ray Brown. Tina tu peux rappeler qui c’est.

Tina : C’est une personne d’origine américaine qui a séjourné en Allemagne et pendant son séjour en Allemagne, du fait d’une leucémie, a subi une greffe de la moelle osseuse. Le donneur est une personne séronégative avec le récepteur CCR5 modifié ou qui n’assimile pas le VIH. Suite à cette intervention, le VIH de Ray Brown a disparu de son corps.

Sandra : Vous aurez plus d’explication au niveau médical lors de la 5e rencontre. Je rappelle c’est le 18 juin 2011, toute la journée. Pour vous inscrire, vous pouvez appelez le Comité des familles au 01 40 40 90 25 ou vous inscrire sur le site maisondesfamilles.net. Pour l’aspect philosophique avec Christiane Vollaire : Peut-on dire que Timothy Ray Brown est guéri ? Écoutons la philosophe Christiane Vollaire.

Ousmane : Juste avant, rappeler que ça va se passer à l’Hôtel de Ville de Paris.

Début du son.

Sandra : Est-ce que vous aviez entendu parler de Timothy Ray Brown, ce patient qu’on appelle le patient allemand qui aujourd’hui grâce à une greffe de la moelle osseuse n’est plus séropositif ?

Christiane Vollaire : J’en ai entendu parler par vous. Mais jusque-là, je n’en avais pas entendu parler.

Sandra : Qu’est-ce que vous en pensez ? Est-ce que vous considérez qu’il est guéri ?

Christiane Vollaire : On peut être porteur du VIH en étant en bonne santé aussi longtemps justement qu’on n’a pas décompensé. On peut être pas du tout porteur de VIH en étant en très mauvaise santé. Le simple fait qu’on ait peut-être, je n’en sais rien, je ne savais pas que c’était possible, mais vous me l’apprenez, éradiquer le VIH, permet en tout cas qu’il ne soit plus atteint de ce qu’on appelle le sida. Qu’est-ce que ça veut dire du point de vue, des conséquences de son atteinte précédente, et par ailleurs, apparemment ce dont il est question sur ce patient, c’est d’une leucémie. Donc, je ne sais pas si la leucémie était dans ce cas-là une maladie opportuniste liée au VIH ou si c’était une leucémie comme bien des gens qui ne sont pas du tout atteints du VIH peuvent avoir. Une fois qu’on a dit cela, je peux le rapporter à ce qui a été présenté par un philosophe qui s’appelle Jean-Luc Nancy et qui a écrit un petit bouquin qui s’appelle L’intrus. Ce bouquin nous dit énormément de choses sur la question de la maladie et de la guérison. Il a été sollicité par une revue qu’il voulait qu’il écrive sur la question de l’hospitalité et de l’immigration. Cette commande était une liée à une commande politique sur cette question d’immigration et on lui demandait effectivement d’intervenir dans le sens de ce qui est de sa philosophie, c’est-à-dire une dénonciation des politiques migratoires discriminantes. Il a subverti la commande tout simplement parce que lui-même avait été atteint d’une pathologie cardiaque et avait dû subir une greffe cardiaque. Il a écrit L’intrus non pas par rapport un immigré qui arriverait dans son pays et auquel il faudrait donner l’hospitalité mais par rapport à cet intrus qu’a été ce coeur qu’on a greffé en lui. Il a en quelque sorte produit sa propre maladie comme une métaphore de ce qu’est justement un fonctionnement social en montrant ce que ça représente d’accueillir ce coeur étranger de lui faire une place. Mais aussi de faire que son propre organisme ne se défende pas contre la greffe. C’est toute la question de l’immunité qu’il a abordée à partir de là. Il montre comment c’est une reconversion constante. C’est-à-dire qu’il y a un rapport tout à fait paradoxal entre le fait que ce coeur qu’on lui a mis est supposé lui permettre de vivre. Mais la totalité de son organisme et de son système immunitaire est construite pour lutter contre une intrusion. Et donc, il faut abaisser son niveau de défense immunitaire pour lui permettre d’accueillir ce qui va le sauver. Donc il faut risquer de le tuer pour pouvoir le sauver. Et dans la question de la guérison et de la maladie on est toujours dans ce rapport-là. J’imagine que ç’a été le problème de ce patient dont vous parlez. C’est-à-dire la question de l’immunité. Question de l’immunité qui pour lui était double. C’est-à-dire à la fois le fait de la chute des défenses immunitaires que provoquent nécessairement le VIH. Mais d’autre part aussi, l’autre chute des défenses immunitaires qu’il faut provoquer pour lutter contre la leucémie. Il y a un double paradoxe là-dedans qui fait que, la question c’est toujours dans quoi est-ce qu’on se reconnait, qu’est-ce qui nous définit du point de vue immunitaire, qu’est-ce qui nous identifie du point de vue de la santé. On retrouve ces processus d’identification. Guéri, certainement pas puisqu’il y a tout un complexe immunitaire qui s’est mis en branle autour de ce patient. Du moins en bonne santé certainement pas. Peut-être en équilibre physique ou en équilibre mental. Il y a une autre philosophe qui s’appelle Françoise Proust qui a écrit un bouquin qui s’appelle De la résistance et elle a travaillé sur la philosophie de Spinoza. Spinoza est un auteur en fait qui traite cette question de la pulsion vitale, de l’énergie vitale et qui montre comment, il y a sans arrêt des reconversions de cette pulsion vitale pour lutter contre tel ou tel affect, ce que Spinoza philosophe du 17e siècle, appelait affect. Et Françoise Proust dit c’est pareil sur le plan de la maladie, c’est-à-dire la lutte contre la maladie, ce n’est pas du tout une espèce de combat sur le mode militaire où on se met en rang pour lutter contre cet intrus qui est le virus. Elle dit, ce n’est pas du tout ça, en fait on joue avec la maladie. On biaise avec elle. Il y a des éléments de la maladie dont on peut se servir pour reconstruire des éléments d’équilibre. Sans arrêt, on est dans cette reconversion et dans cette manière de jouer, de ruser avec le pathogène pour produire quelque chose, qui puisse d’une certaine manière être thérapeutique.

Sandra : Est-ce qu’on peut dire selon vous que Timothy Ray Brown est guéri du VIH, mais pas guéri ?

Christiane Vollaire : Il est sans doute effectivement guéri du VIH puisque c’est ce que disent en tout cas les examens biologiques. Il est, j’imagine, dans un état qui est malgré tout un état aussi pathologique qui est lié à tous ces facteurs de déséquilibre et ensuite, la manière dont son propre corps va réagir. La manière dont les médecins vont être attentifs aux réactions de son corps, mais aussi à ses réactions psychologiques mentales va faire énormément pour modifier son rapport à la maladie et pour en tout cas, le rendre, enfin j’imagine, sinon guéri, du moins équilibré. C’est vraiment cette question de l’équilibre qui me parait fondamentale, parce qu’on est tous porteurs au moins potentiellement de pathologie quelconque. Mais la question, c’est toujours cette question de l’équilibre dans la manière dont on peut compenser la violence de la maladie entre aussi énormément d’éléments psychologiques. Très souvent le comportement de certains médecins. Le comportement violent. Le comportement inattentif ou le comportement discriminant ou le comportement indifférent de certains médecins peut provoquer de la pathologie ou peut aggraver une pathologie alors que le comportement bienveillant ou attentif peut au contraire aider à surmonter une maladie. Ça c’est l’un des éléments sur lequel travaille la revue, à laquelle je collabore, la revue pratique, qui a écrit un numéro en 2006, qui a fait paraitre un numéro qui s’appelle l’envie de guérir, sur la question de la guérison. Dans ce numéro justement beaucoup de médecins font état de ce qu’est leur pratique face aux patients, mais aussi leur propre pratique de patiente. Tout médecin est aussi un patient. Et à partir du moment où un médecin prend conscience qu’il est aussi susceptible d’être un patient, il y a un rapport de solidarité qui se crée avec le patient, et ce rapport de solidarité peut aider considérablement à la guérison.

Sandra : Est-ce que vous connaissez d’autres cas de guérison de VIH ?

Christine Vollaire : Actuellement, on ne meurt presque plus directement du VIH. Donc j’entends parler énormément de gens qui justement sont séropositifs, mais ne sont pas malades. Et ça, il y en a de plus en plus. Mais c’est grâce aux trithérapies. Mais le VIH est toujours présent. Donc moi, c’est la première fois que j’entends parler d’un patient qui n’est plus atteint du VIH, mais apparemment ça s’est fait à partir du traitement d’une leucémie qui malgré tout a aussi des conséquences sur le patient. Donc, la place dans un état où j’ai vu qu’il a été atteint de graves défaillances de la parole, du mouvement et dont je ne sais pas s’il les a surmontés ou pas, si la médecine lui a permis de les surmonter. Pour moi la question c’est aussi comment accompagner des patients qui sont affrontés, non pas seulement à la violence de la maladie, mais à la violence des traitements. Un traitement est aussi une violence. Les médecins et les soignants doivent aussi accompagner ce patient dans sa manière d’affronter la violence des traitements. C’est très souvent ce qui manque. Très souvent en particulier pour la trithérapie, soit pour les chimiothérapies en général. Beaucoup de médecins, pas tous heureusement et beaucoup de caractéristiques de l’institution médicale sont vraiment sourdes et aveugles à ce qu’il se passe pour les patients et sont dans un déni de la violence des traitements, qui est une violence parfois mentale, parfois physique. Il y a par exemple des traitements neuroleptiques pour les patients atteints de troubles mentaux qui sont beaucoup plus violents que le trouble lui-même. Il y a des traitements qui vont réduire les patients par exemple, soit à l’impuissance sexuelle, soit à la rigidité, à des choses qui sont extrêmement pathogènes, extrêmement violentes, extrêmement douloureuses. Donc il faut réfléchir aussi à toutes ces questions-là, à cette question de l’accompagnement, de l’écoute du patient pour être au plus près de ce dont il a besoin pour réagir à ça.

Sandra : Quelqu’un qui a une maladie, et qui prend un traitement, et ce traitement fonctionne, est-ce qu’on peut dire que cette personne est guérie de sa maladie ou pas ?

Christiane Vollaire : Que le traitement fait disparaître la maladie ?

Sandra : Voilà, mais qu’il est quand même obligé de prendre le traitement à vie.

Christiane Vollaire : Dans ce cas effectivement, il est dans un état d’équilibre. Finalement, c’est un peu ce que nous sommes tous. Il y a une formule d’un autre philosophe qui s’appelle Michel Foucault, qui est une formule magnifique. Michel Foucault c’est un philosophe de la 2e moitié du 19e siècle, qui est mort justement du sida, qui est mort en 1984 et qui a été l’un des premiers d’ailleurs à mourir du sida. Michel Foucault a écrit plus tôt dans les années 60, 63 un bouquin qui s’appelait la naissance de la clinique. Dans ce bouquin-là, Foucault dit ce n’est pas parce qu’il tombe malade que l’homme va mourir, mais c’est parce qu’il doit mourir qu’il peut lui arriver de tomber malade. Qu’est-ce que ça veut dire ? Ça veut dire, ce n’est pas la maladie qui provoque la mort, c’est notre situation générale, qui est une situation de mortel dès l’instant où nous naissons, nous savons que nous allons mourir. Nous sommes mortels et donc la maladie c’est seulement ses manifestations constantes, réitérer de cette condition mortelle qui est la nôtre, c’est-à-dire de cette condition précaire. Puis au bout du compte, il arrivera à une maladie à laquelle il ne résistera pas. Mais dès l’enfance et dès que nous sommes tout bébé, la première chose qui nous permet de vivre, c’est justement d’être affronté à la maladie. C’est justement comme ça que nous construisons nos défenses immunitaires. C’est ce qu’a montré le processus de la vaccination pour les petits enfants. Nous construisons notre santé à partir de l’affrontement à la maladie. Et à chaque fois que nous sommes affrontés à un virus, à une bactérie, etc. Nous construisons la possibilité de nous défendre. Peut-être justement que d’une certaine manière les progrès de la médecine on induit des défaillances de ces résistances à la maladie. En particulier, on a bien montré qu’effectivement les progrès avaient produit des résistances des germes aux antibiotiques et donc avaient aggravé les germes, aggravés la virulence des germes. D’une certaine manière, les progrès médicaux et pharmacologiques sont aussi à l’origine de régression dans le rapport à la maladie et de régression dans la capacité de résistance des sujets à la maladie.

Sandra : Oui, mais on peut mourir de vieillesse et pas forcément d’une maladie.

Christine Vollaire : Mais la vieillesse, ça signifie tout simplement une perte progressive des fonctions, ça signifie quelque chose qui va justement produire une série de décompensation successive. Au bout du compte, nous finissons tous par mourir. Quand on dit de quelqu’un qu’il est mort de vieillesse, alors ça veut dire effectivement que progressivement ses fonctions lui ont de moins en moins permis de compenser et de restaurer son équilibre. Progressivement, ce déséquilibre qui se produit finit par aboutir à la mort. Évidemment, la vieillesse n’est pas pathologique en soi, elle est pathogène au sens où elle produit des effets de décompensation.

Fin du son.

Sandra : C’était la philosophe Christiane Vollaire qui parlait sur le thème de la guérison. Ali je te voyais acquiescer pendant cet entretien.

Ali : Oui sur un point. C’est-à-dire que j’ai entendu des émissions à ce sujet et j’ai lu quelques articles. Si les médicaments, si la médecine en général a apporté des solutions à savoir la guérison de certains symptômes et de certaines maladies. Il se trouve qu’au fil des siècles ils ont constaté que l’être humain s’était affaibli, était moins résistant que ne l’étaient nos ancêtres. On a des médicaments qui peuvent traiter un certain nombre de maladies assez rapidement, mais le contre coup de ça c’est que l’organisme ne produit plus les molécules ou les substances qui permettent de résister. Donc grosso modo, on est moins résistant que ne l’étaient les gens au siècle dernier, voir les premiers hommes. C’est-à-dire qu’ils fabriquaient lui-même leur propre anticorps. Ils trouvaient les réponses auxquels ils étaient confrontés.

Tina : Ca me fait penser à un raisonnement que j’ai déjà entendu au Comité, qui est celui de dire, il vaut mieux tarder au maximum, commencer un traitement, dans le cas du VIH je parle. C’est l’avis de certaines personnes. Parce que comme ça, l’organisme lutte contre le virus et le fait de prendre le traitement pourrait prendre cette force à l’organisme au système immunitaire, qui jusque-là se défendait lui-même. Justement, je me suis posée des questions, apparemment selon un médecin qu’on a accueilli au Comité, c’est au contraire, le système immunitaire peut aussi s’user à lutter contre le virus et sans parler que bien sûr il faut un traitement quand le système immunitaire très faible, dans le cas où le système immunitaire est entre 350 et au-delà, même au dessus 500 CD4, que justement le traitement peut justement aider le système immunitaire et empêcher qu’il se fatigue à lutter tout le temps contre cette multiplication du virus quand la charge virale est assez élevée. Donc oui le traitement c’est un peu pour réagir à ce que disait Ali. Je ne suis pas sûre que le fait que la médecine évolue et qu’on a de plus en plus de remèdes, ça affaiblit la personne. Déjà, on voit que les gens vieillissent de plus en plus, ça aussi ça irait plutôt contre. Je pense qu’il y a quelque chose de vrai à se dire que, les traitements, tous traitement confondus aident le corps à ne pas se fatiguer contre des microbes, des virus et autre saloperie. Et sinon pour parler de guérison, dans ce cas de ce patient qui a été guéri du VIH, on voit bien qu’effectivement quelque part, ça parait quand même comme un miracle. On n’a jamais entendu parler de guérison du VIH. Ça fait même peur de le dire. Il y a des médecins ou autre professionnels qui sont arrivés en disant, mais on ne peut pas dire, faut pas dire ça, ça va éveiller des faux espoirs, c’est perçu comme quelque chose de dangereux de dire une vérité en parlant de ce patient et pourquoi ? C’est parce qu’aussi on a fait du VIH quelque chose de tellement grave que d’en guérir parait un miracle. La réalité c’est que, effectivement, pour guérir du VIH, c’était pour traiter une leucémie et que, au final ce patient il est très mal parce que c’est avec cette greffe qui lui a permis de guérir du VIH. Il a risqué à plusieurs reprises sa vie. Il était entre la vie et la mort parce que c’est un corps étranger. Donc au final, quand on met dans la balance guérir du VIH et du coup les conséquences que ça peut avoir telle qu’une greffe de la moelle osseuse, le VIH est nettement moins grave, c’est pour ça aussi que cette guérison qui a été fait pour ce patient, ne peut jamais s’appliquer à toutes les personnes séropositives. Donc ce rêve de guérir du VIH qui est de l’ordre du miracle, au final dans la balance, ça ne fait pas le poids. Il vaut mieux être séropositif que de subir cette greffe.

Zina : Pour revenir à ce que vous disiez tout à l’heure tous les deux, je suis d’accord avec ce que disait Ali. Je suis aussi d’accord avec toi, dans le sens ou une pathologie, c’est clair, que le VIH, il faut se soigner, il ne faut pas laisser les anticorps agir comme quelqu’un qui va avoir un cancer ou autre. Évidemment que pour ces cas-là, mais je crois que toi tu parlais d’autres pathologies où à un moment, on nous a donné des antibiotiques à tout va, moi on m’a imposé, à toutes les mamans de faire le vaccin rougeole, rubéole et oreillons alors qu’en fait on sait très bien qu’on les a eus, on est passé par là, et la meilleure protection justement c’est de les avoir. Alors maintenant les pédiatres nous font peur en nous disant oui, ça peut tuer. Effectivement, si on les a renforcés en vaccinant à tout va, le problème c’est que, après, parce moi mes enfants sont vaccinés, mais après quand ils vont être adultes, qu’est-ce qui va se passer s’ils sont en contact... On n’a pas vraiment su donner une réponse si c’était à vie qu’ils étaient protégés et tout ça. Donc je crois que c’était par rapport à tous ces trucs-là, il y a un juste milieu.

Ali : Zina a compris ce que je voulais dire. Je ne parlais pas comme j’ai pu dire par le passé, que je ne comprenais pas pourquoi, à partir de tant ou tant de CD4, les médecins ils prescrivaient des traitements, je ne parlais pas de ça. Je parlais de la santé en général. Ce n’est pas moi qui le dit, je parle, que ce soit pour l’industrie du médicament, du fait qu’il y a des réponses, il y a des traitements pour des maladies avérés et contre lesquelles on ne peut rien faire sans les médicaments. En revanche, si ces dernières années, on dit justement de prendre moins d’antibiotique, moins de ceci et tout, c’est toute la palette des maladies de la grippe, des maladies qu’on attrape dans l’enfance. Ce n’est pas moi qui le dit, j’ai entendu et j’ai vu, des médecins dire que les générations, au fil des années, l’industrie du médicament a apporté ses bienfaits, mais en contrepartie, les gens sont devenus moins résistants à des trucs complètement bénins entre guillemets. On prend l’exemple de la grippe, les gens qui se vaccinent contre la grippe, bon, à partir d’un certain âge, il y a quasiment une obligation et de vacciner à tout va. Ca été prouvé que c’était la solution parce que les gens peuvent être malfoutu pendant deux, trois jours et tout, fabriquaient eux-mêmes, sans être vaccinés, les anticorps et je parlais des médicaments et des maladies en général pas du VIH en particulier.

Transcription : Sandra Jean-Pierre