Séropositifs et en couple, nous ne trouvons pas d'association pour parler du VIH à Perpignan

Sandra Jean-Pierre — 2012-10-24T11:51:15Z

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Sandra : Message d'une auditrice, il s'agit de Victoire. Qui est Victoire ? C'est cette femme qui avait écrit à l'émission concernant le traitement de l'hépatite C. Tu te souviens d'elle et de son message Tina ?

Tina : Oui je me souviens d'elle. Elle a écrit pour encourager tout ceux qui doivent prendre un traitement contre l'hépatite C car elle justement en a bénéficié et elle a été guérie de l'hépatite C. C'était vraiment un message d'encouragement pour que les gens qui prennent ce traitement ne lâchent pas. Elle dit que c'est dur mais il ne faut pas lâcher parce qu'à la fin il y a rémission pour un certain nombre d'entre eux et que ça vaut la peine.

Sandra : Tina tu te posais la question de savoir si cette personne, en plus de l'hépatite C, est aussi séropositive car pour ceux qui sont co-infectés, tu disais que le traitement pouvait être plus difficile.

Tina : Plus difficile et aussi de ce que j'ai entendu des précédentes émissions, il y a moins de cas de rémission. Les chances sont moindres de guérir.

Sandra : Voici son message :

C'est juste ! Quand une personne est co-infectée il arrive que la guérison peut être difficile ! J'en connais qui ne peuvent pas faire le traitement de l'hépatite C car ils sont déjà trop maigres donc j'imagine le tableau, uniquement la peau sur les os ça fait peur, j'ai vécu ça ! Mais bon, un nouveau traitement devrait être commercialisé et qui ne devrait pas être aussi dur que l'interféron. Il devrait être disponible dans 2 ans, c'est pour ceux qui peuvent attendre.

Sandra : Et devinez quoi Tina et Norton ? Victoire a souhaité participer à l'émission, mais cette fois de vive voix, et avec son compagnon Jean-Pierre. On les entendra prochainement à l'émission, un déjà parce qu'ils ont envie de partager leurs expériences avec vous, les auditeurs de l'émission Survivre au sida et de deux, parce que la communication a coupé pour cause de mauvais temps. Ils habitent à Perpignan et il ne faisait pas beau du tout quand je les ai appelés, le téléphone n'a pas supporté. Je vous propose de les écouter tout de suite.

Début de l'enregistrement :

Victoire : Bonjour, j'ai 46 ans, je suis née en France. Je suis d'origine algérienne. Je suis née au Havre en Seine-Maritime et je vis à Perpignan depuis 10 ans environ. Je suis séropositive depuis plus de 20 ans, environ 25 ans. J'ai de très bons résultats, je suis indétectable.

Jean-Pierre : Bonjour, j'ai 46 ans, j'habite aussi à Perpignan. Je suis le conjoint de Victoire. Je suis infecté depuis 1989, à peu près pareil que Victoire. Je suis suivi à l'hôpital de Perpignan. Nous vivons ensemble depuis 5 ans. Nous nous aidons mutuellement que ce soit dans la maladie ou dans la vie de tous les jours.

Victoire : J'ai souhaité donner mon avis sur certains points parce que dans certaines associations que j'ai trouvé à Perpignan, on ne peut pas parler de problèmes personnels concernant la maladie. On parle de tout et de rien et surtout de rien. Tandis que dans ce genre de forum, là les gens ont vraiment envie d'obtenir des réponses concernant par exemple le traitement de l'hépatite C interféron. Je suis passée par là donc pour moi c'était facile de répondre aux problèmes qu'ont rencontré les personnes qui sont en cours de traitement. Ce que je trouve regrettable c'est que dans ce genre d'association c'est bonjour, aurevoir et…

Jean-Pierre : Chacun chez soi.

Victoire : Chacun chez soi voilà. Je parle de l'association Chrétiens et sida à Perpignan ainsi que AIDES. AIDES est plutôt une association d'homosexuels donc en tant qu'hétérosexuelle, bon, on n'a pas les même points communs entre… ça n'a rien avoir avec le fait d'aimer ou de ne pas aimer les homosexuels mais je pense qu'on ne se comprend. Moi personnellement je ne les comprends pas et ils n'ont pas envie de me connaître non plus, ni de me comprendre.

Jean-Pierre : Chrétiens et Sida ils n'ont pas trop de connaissances sur le VIH. C'est un point d'accueil où on se retrouve le lundi, le mercredi, le vendredi de 15h à 17h. En fait c'est juste pour certains qui ont besoin d'un petit suivi social pour des papiers administratifs qu'ils ne comprennent pas, pour une recherche dans le logement. Sur la maladie c'est des personnes âgées, pas trop qualifiées. Ca les dépasse un peu quoi. Alors il y a le docteur, comment il s'appelle ?

Victoire : Paule. Je ne connais pas son nom de famille.

Jean-Pierre : Elle travaille au SMIT (Service des maladies infectieuses et tropicales) au premier qui s'est ouvert à l'hôpital Saint Jean. Elle est à la retraite et elle vient tous les lundis chez Chrétiens et Sida, le refuge quoi. Depuis qu'elle est là, s'il y en a qui ont des questions à poser sur la maladie, ce n'est pas le cas pour tout le monde, en principe ils viennent un peu pour casser la solitude. La plupart perçoivent l'allocation adulte handicapée ou autre. C'est plutôt un lieu de recueillement. On fait quelques sorties parfois mais bon, ce ne sont pas des sorties intéressantes. Là lundi on va manger dans une brasserie qui s'appelle La Paix à Perpignan pour fêter les 20 ans de Chrétiens et sida. Mais c'est vrai que depuis que Paule est de service à l'accueil et avec les malades, je pense qu'elle donne quelques informations à ces personnes qui sont bénévoles. Heureusement qu'elles sont là, je n'essaye pas d'enfoncer le clou sur elles, ni Victoire. On y va depuis de nombreuses années. Peut-être qu'avec Paule elles se rendront compte de ce que c'est la maladie parce que parfois on essaye de parler avec elles mais bon, elles sont là, elles se posent des questions. Donc elles ne sont pas assez formées. Par rapport à AIDES, nous les hétérosexuels on se sent un peu à l'écart par rapport aux homosexuels, aux bisexuels. Ils ont un peu plus de faveur envers eux. Moi c'est ce que je ressens. A la Maison de vie, il y a longtemps que je n'y vais plus. Je ne peux pas en parler.

Victoire : Oui mais sinon c'est bien ce qu'ils font.

Jean-Pierre : A la Maison de vie elle dit qu'il y a plus d'activités, qu'ils font plus de sorties. Ils font des logements thérapeutiques pour ceux qui sont en fin de vie ou ceux qui sont en demande de logement, ils peuvent les héberger. Pendant combien de temps ?

Victoire : 6 mois.

Jean-Pierre : 6 mois d'hébergement en attendant de trouver un logement. C'est la première qui a été créée ici à Perpignan.

Fin de l'enregistrement.

Sandra : Parlons donc des associations avec Victoire et Jean-Pierre. Eux habitent à Perpignan et ils n'arrivent pas trouver leur bonheur dans les différentes associations qui sont à Perpignan. Est-ce que Norton et Tina vous les comprenez ou est-ce qu'ils se montrent difficiles ?

Tina : Moi j'allais spontanément répondre, je les comprends. Effectivement déjà s'il y a des questions selon la situation personnelle. Comme ils disent, il n'est pas du tout question d'homophobie ou rien du tout. Mais selon la situation personnelle, les questions qu'on se pose sur la maladie, sur son suivi, sur la vie avec le VIH sont différentes. Bien sûr chacun a besoin de trouver un lieu où il se sent reconnu. Peut-être que chez AIDES, s'ils ne se sentent pas forcément à l'aise, ils ne trouvent pas de réponse à leurs questions. Sinon le fait qu'une association où il y a des personnes qui ont toutes les bonnes intentions mais qui sont mal renseignées. Bon que ça peut créer un certain climat où il y a quand même un certain vide autour des questions qu'on se pose mais qu'il n'y a que de la convivialité. Ca je peux comprendre tout à fait. Je pense que ce serait bien que les personnes soient renseignées sur la maladie. Ce n'est pas pour critiquer, c'est très bien de vouloir donner de son temps et d'aider mais je pense que c'est effectivement important d'être aussi formés, informés et puis je pense que ce serait bien que les personnes qui vivent avec soient aussi impliquées. Ca revient un peu à ce qui se passe au Comité des familles. Une personne qui vit avec le VIH est tout à fait capable de proposer des choses, d'être acteur aussi. A ce moment-là ça peut aussi changer un climat un peu où comme ils disent il y a bonjour aurevoir mais il n'y a pas de parole autour de la vie avec le VIH alors que c'est aussi ça qu'on vient chercher. Des échanges d'expériences pour vivre mieux avec le VIH, comme c'est possible au Comité des familles où on échange entre nous. Les personnes qui sont nouvelles à l'association, qui sont nouvelles avec le VIH peuvent ou bien comme il y a des personnes qui vivent depuis longtemps avec le VIH, mais n'ont pas beaucoup de connaissances, donc peuvent venir, apprendre des choses, échanger. Il n'y a pas de tabou. Ca c'est important je pense dans une association.

Norton : Je suis tout à fait d'accord avec Victoire quand elle parle de certaines personnes. Je ne vais pas mettre d'étiquette hétérosexuel, homosexuel, mais je suis tout à fait d'accord dans ce qu'elle dit, dans ce qu'elle pense. J'aimerai être un peu plus au courant de cette maladie, surtout de l'hépatite C car j'ai une hépatite C. Pour l'instant on me dit que tout est normal et moi ça fait quand même 18 ans que je vis avec le VIH. Je ne voulais pas en entendre parler et puis ça me fait un peu flipper de prendre un traitement pour l'hépatite C avec ce que j'entends, les difficultés. Les difficultés pour aller travailler parce que je travaille à plein temps donc j'aimerai bien pouvoir continuer de travailler à plein temps parce que sinon je ne m'en sortirai pas. C'est tellement difficile en ce moment. Personnellement je ne suis pas trop au courant de cette maladie parce que comme je le dis, je ne voulais pas trop en entendre parler. Ca m'embêtait déjà d'être malade, de prendre un traitement, comment ça allait se passer avec les gens autour de moi. Je n'en parle pas dans ma famille, je n'en ai pas beaucoup mais bon le peu que j'ai, je n'en parle pas du tout. Je travaille, je ne peux pas en parler sinon je suis sûr de perdre ma place.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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